४) Autism - निदानानंतर..

Submitted by Mother Warrior on 8 February, 2014 - 23:26

याआधीचे लेख :
Autism.. स्वमग्नता..
ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?
Autism - लक्षणे व Evaluation

Developmental Pediatrician तुम्हाला तुमच्या गोड बाळाच्या थोड्या वेगळ्या वागण्याचे निदान 'स्वमग्नता' असे करतो तो नक्कीच पालकांच्या आयुष्यातील सोप्पा क्षण नसतो. पण हे सुद्धा खरे आहे कि बर्याचदा त्या वेळेस पालकांना काहीएक कल्पना नसते आपले पुढचे आयुष्य कसे असणार आहे?
Autism - सर्वसाधारणपणे डोक्यात येते, मेंदूतील बिघाड. साहजिक घाबरायला होते. पण हे मतीमंदत्व नव्हे हे प्रथम ध्यानात घेतले पाहिजे. काही गोष्टी आपल्या मुलाला समाजात नाहीत, किंवा समजूनही वागणुकीत तसे बदल करणे त्याला अवघड जाते, व पालकांना त्यासाठी प्रचंड पेशंस अंगात भिनवला पाहिजे, हे मात्र खरे.

Autism चे 'निदान' झाल्यावर बर्याच पालकांची भावना काही अर्थाने सुटकेचा निश्वास अशी असू शकते. त्यात काहीही चुकीचे नाही. आत्तापर्यंत केवळ सिक्स्थ सेन्सला कळत असते काहीतरी चुकते आहे - त्याला सगळ्या बिझारे वागणुकीला एक नाव मिळते.(पालकांना कळत हे असतेच. फक्त ते उघडपणे मान्य करायला जड जाते. मलाही त्याच्या १.५ ते २ वर्षाच्या दरम्यान शंकेची पाल चुकचुकायचीच. पण कोण आपल्या मुलाबद्दल वाईट चिंतेल?)  जेव्हा त्याला नाव मिळते तेव्हा तो प्रॉब्लेम सोडवण्यासाठीचे उपाय शोधता येतात. व हा असा का वागतो, किंवा आपल्याला मुल वाढवणे जमत नाही का? मुल जन्माला घातले हे चुकले का इत्यादी अनुत्तरीत प्रश्न स्वत:लाच विचारून त्रास करून घेणे खरंच बंद होऊ शकते.

पण असे जरी असले तरी दु:ख करणे थोडीच बंद होते? धक्का बसणार नाही असे थोडीच असते? पालकांनी Grief हा महत्वाचा भाग विसरून चालणार नाही. दु:ख करायला वेळ द्या. आपल्या जोडीदाराला धीर द्या. स्पेशली जो आपल्या इमोशन्स जास्त उघडपणे बोलत नाही, कसेही करून त्याला मोकळे होउद्या. मित्र-मंडळींशी संपर्कात राहा. बाळाच्या आजीआजोबांशी बोलून त्यांना हि सगळी disorder समजावून सांगा. सगळी family जितक्या लवकर सेम पेजवर येईल तितका त्या बाळाला फायदा होईल.

Autism Speaks या सपोर्ट ग्रुप/ वेबसाईटवर हि टूल कीट मिळते. ती वाचा.
नाव: First 100 Days Kit  : http://www.autismspeaks.org/docs/family_services_docs/100_day_kit.pdf

या Tool kit मधील एक गोष्ट मला खूप पटली आहे. Stages associated with grief. स्वानुभावानुसार या सगळ्या स्टेजेस मधून पालक जातात. मला वाटते इथे मी ते मराठीत रुपांतर करून द्यावे.

autism चे निदान झाल्यावर पालक खालील प्रकारच्या भावनिक आंदोलनातून जातात.

  1. धक्का 
  2. दु:ख 
  3. (परिस्थितीबद्दलचा) राग
  4. Denial ( मला मराठी शब्द नाही सुचत )
  5. एकटेपणा
  6. Acceptance

पण एक गोष्ट कायमच लक्षात ठेवायची. आपण एक Adult आहोत, जो सर्व इमोशन्स, भाव-भावना यांचे management करायचे म्हटले तर करू शकतो. पण Autism झालेल्या मुलाकडे बर्याचदा ती कुवत उपजत नसते. त्यामुळे प्रत्येक स्टेजला आपल्या डोक्यातील स्ट्रेस, अडचणी, व इतर गोष्टीम्पेक्षा मुलाचा विचार प्रथम करावा. (हे ओब्व्हीयास वाटते वाक्य. पण नाही, स्ट्रेसफुल असताना डोके नीट चालत नाही, त्यासाठी कायम स्वयंसुचनाच दिल्या पाहिजेत.)

Developmental Pediatrician निदानाच्या वेळेस सांगेलच पुढील माहिती. [ माझी माहिती यूएसए मधील आहे. त्यातही प्रत्येक स्टेट व शहराच्या नुसार काही गोष्टी बदलतील बहुतेक]

Autism झालेल्या मुलास देण्यात येण्यार्या महत्वाच्या Treatments म्हणजे  Speech Therapy, Occupational Therapy, Applied behavior therapy व कधी कधी physical therapy.
या सर्व थेरपीज देणार्या एजंन्सीशी(जी तुमच्या इन्शुरंसने सांगितली आहे) संपर्क साधून लवकरात लवकर सर्व गोष्टी चालू कराव्यात.
शक्यता आहे कि त्या एजन्सीकडून देखील तुमच्या मुलाचे एक Autismसाठी  इव्ह्ल्युएशन होईल. [याला तयार राहा. सतत जिकडे तिकडे इव्ह्ल्युएशन्स, तेच तेच मानसिकरीत्या थकवणारे प्रश्न]
स्पीच व ओटी मिळायला तशी अडचण येत नाही. पण आमच्या अनुभवानुसार बिहेविअर थेरपीज चालू होण्यास तसा वेळ लागला.

जर तुमचा इन्शुरंस काही कारणाने autism कव्हर करत नसेल (ते कारण देतात ही प्रीएक्झिस्टींग कंडीशन आहे. पण बहुधा ओबामाकेअरमुळे आता इन्शुरंस कंपन्या तसे करू शकत नाही असे काहीसे मध्यंतरी मी वाचले. चुभूद्याघ्या.)
परंतु काही कारणाने सर्व्हिसेस मिळत नसतील , किंवा मी म्हणेन काही झाले तरी तुमच्या भागातील रिजनल सेंटर्सना संपर्क साधून त्यांची इन्टेक प्रोसिजर चालू करा. त्यांच्याकडे बरीच हेल्प मिळते. वेगवेगले परंतु एकाच बोटीत असलेले पालक भेटतात. मुलांसाठी आर्ट/म्युझिक क्लास असतो. इकडेही रिजनल सेंटर्स त्यांच्याकडून इव्ह्ल्युएशन करून घेतात. (ओटी, क्लिनिकल सायकोलॉजीस्ट, तेच सर्व लोकं.)  रिजनल सेंटर्सचा हा अर्ली इंटरव्हेंशन (IFSP - individualized family service plan)  प्रोग्रेम मुलं ३ वर्षाची असेस्तोवरच असतो. त्यानंतर तो त्यात्या भागातील स्कूल District कडे जातो. तिथे या मुलांसाठी IEP म्हणजे Individualized Education Plan असतो. त्याबद्दल मी नंतर लिहीन.

आणि मग यानंतर चालू होते घोडदौड. आठवड्यातून दोनदा स्पीच एका ठिकाणी, आठवड्यातून दोनदा ओटी दुसर्या ठिकाणी. आठवड्यातून ३०-३५ तास बिहेविअर थेरपी - घरी. त्यात पालकांचेही ट्रेनिंग असल्याने आपल्याच घरात असूनही शांत बसताही येत नाही. त्यामुळे वेळेचे नियोजन आले. Planning ahead ची सवय करून घेणे आले. सगळ्यात महत्वाचे कोणीतरी दुसर्याच लोकांकडून आपल्या मुलाशी संवाद कसा साधायचा हे शिकून घेणे. आजीबात इगो न ठेवता सर्व जमेल तसे शिकून घ्यायचे.
या सगळ्या कष्ट घेण्याचे फळ  ३-4-५-६ महिने किंवा अजूनही काही काळाने दिसू लागतात.. साध्याश्या गोष्टी .. पण ३-३.५ वर्षाच्या बाळाने point करून एखादी गोष्ट दाखवली, 'mamma' म्हणण्यासाठी म उच्चारला, एखादे पझल व्यवस्थित सोडवून दाखवले की कळते बाळाच्या डेव्हलपमेंटमधील किती छोट्या छोट्या गोष्टी आपण मिस केल्या असत्या किंवा मी म्हणीन गृहीत धरल्या असत्या. पण या सगळ्या प्रोसेसने छोट्या गोष्टींत आनंद मिळू लागतो. उगाच नसते रुसवे फुगवे यातेल फोलपणा कळू लागतो. Let go या अवघड मंत्राला अगदी आरामात आचरणात आणता येते.

Autism घरात आला कि आयुष्य कसं जगायचे व Appreciate करायचे ते शिकवून जातो!   

- स्वमग्नता एकलकोंडेकर

Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

माझा मुलगा लहान असताना त्याचा मेन डिसीज 'ट्यूबरस स्क्लेरोसिस' आहे हे तो सव्वा वर्षाचा असताना निदान झाले ते त्याला फिट्स यायला लागल्यामुळे तोपर्यंत त्याची वाढ, समज नॉर्मल होती, तो हाताने चमचापण धरायला लागला होता, त्यावेळी डॉक्टरांनी त्याला फ़िजिओथेरेपीची गरज नाही, स्पीच थेरेपी देऊया, आम्ही नालासोपारा इथे राहायचो, स्पीच थेरेपीस्ट वसईला राहायच्या म्हणून आम्ही त्याला तिथे न्यायला सुरुवात केली, पण त्याच्या पूर्ण मेंदूत दोष असल्याने त्याला एवढा फायदा झाला नाही आणि नंतर तो रोजच दिवसातून ४-५ वेळा मोठ्या फिट्स येऊन बेशुद्ध पडायचा, औषधांची ट्रायल चालू होती, तेव्हा परदेशी औषधे जास्त प्रमाणात उपलब्ध होत नव्हती आता easy मिळतात. त्याला कॉम्बिनेशनमध्ये एपिलेक्स(किंवा वाल्परीन) आणि tegrital हि औषधे चालू आहेत. आम्हाला ऑटिझमबद्दल काहीच माहिती नव्हते. माहिती आणि तंत्रज्ञान एवढे उपलब्ध नव्हते.

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस हा विकार असणाऱ्या रुग्णात, व्यक्ती तितक्या प्रवूत्ती, त्यात एपिलेप्सी आणि मतिमंदत्व सगळ्यांना असतेच असे नाही काही जणांना असते आणि माझ्या मुलात ते दोन्ही आहे.

आम्हाला diet वगैरे सुचवले गेले नव्हते. तो जरा आजारी पडला कि तोंड मिटून घ्यायचा, पाणीपण तोंडात घ्यायचा नाही, अजूनही असेच करतो, लहानपणी हॉस्पिटलमध्ये admit करून सलाईन द्यायचो आता तो डॉक्टरांची पायरीपण चढायला तयार नसतो, औषधे घ्यायला तोंड मिटतो पण जबरदस्ती द्यायला लागतात. त्याच्या प्रचंड प्रमाणात फिट्समुळे त्याचे मतिमंदत्व वाढत गेले. त्यामुळे स्पेशल स्कूलमध्ये त्याला घेतलेपण नाही. तो हायपर खूप असल्याने, साधे जवळ डॉक्टरांकडे न्यायचे तर कोणीतरी बरोबर लागते.

ऑटिझम कळला तेव्हा तो १३वर्षाचा होता. शाळेत इथे तो अजिबात इतर मुलांकडे बघायचा पण नाही, मुलांना तो लहान असल्यापासून मी घरी बोलावते पण तो अजूनही एकटाच राहतो, गाणी ऐकायला खूप आवडतात विशेषतः भावगीते आणि हिंदीत किशोर-कुमार, बोलता येत नाही पण गाण्याचे सूर त्याचा मूड असेल तेव्हा धरतो, पक्षांचे आवाज ऐकले तर सूर धरायचा प्रयत्न करतो. काव-कावच्या ऐवजी आव-आव, कुहू-कुहू ऐवजी ऊऊ असे.

त्याला शिकवायला येतात त्या टीचरपण आधी मी प्रयत्न करेन त्याला शिकवायचा पण जर मला वाटले मला नाही जमणार तर तसे सांगेन. माझा मुलगा टीचरकडे adjust झाला. त्या थोड्या strict असल्याचा फायदाच झाला. आता माझा मुलगा मणी ओवतो, नाणी टाकतो पिगीबँकमध्ये, रेघोट्या ओढतो, आकार लावायचा प्रयत्न करतो, छोले-राजमा वेगळा करतो, प्रगती स्लो आहे. त्या स्पेशल एजुकेटर आहेत आणि ऑटिझमचे पण शिकलेल्या आहेत.

Toilet senseबद्दल सांगायचे तर दोन वर्षाचा असल्यापासून तो शीचे सांगतो, शुला नेला तरी तिथे करायचा नाही, कुठेही करायचा, हल्ली दोन वर्षे शुचे सांगतो किंवा आपण नेलेकी करतो. कपडे अजूनही घालता येत नाहीत, काढता येतात. कितीही प्रयत्न केले तरी अजूनही माणसात मिक्स होत नाही, एकटेच राहायचे असते आणि बाबाच्या बाबतीत पझेसिव्ह आहे, बाबा हवा.

अरे हो भारतातला अनुभव मुंबईत राहत असलेल्यांना कदाचित वेगळा असेल. आम्ही नालासोपारा येथे राहायचो मूलाचे आजारपण कळले तेव्हा, त्याच्या बाबतीत अर्धवट निदान झाले, पहिल्यापासून मोठ्या न्युरोलोजीस्टकडे नेले, कौन्सेलरना भेटलो(बऱ्याच), ऑटिझमबद्दल एवढी माहिती नव्हती आणि मुलाला ऑटिझमपण आहे तो १३वर्षाचा असताना डोंबिवलीतील एका कौन्सेलरनी सांगितले. डोंबिवलीत यायच्या आधी पावणे-चार वर्षे श्रीरामपूर येथे होतो, तिथे स्पेशल स्कूल आम्ही जायच्या आधीच बंद पडले, नवऱ्याची बदली श्रीरामपूरमध्ये झाली होती, मी डोंबिवलीला आईकडे राहायचे ठरवले पण इथल्या शाळेतही त्याला घेईनात आणि तो बाबाच्या बाबतीत पझेसिव्ह आहे म्हणून मी जायचा निर्णय घेतला, तिथे एका कौन्सेलरशी ओळख झाली ज्यांची स्वतःची मुलगी स्पेशल आहे पण तिला ऑटिझम नाहीये, त्यांची मदत झाली पण त्यांना पण मुलाचा ऑटिझम समजला नाही. २००६ साली डोंबिवलीला सेटल झाल्यानंतर ऑटिझम आहे हे कळले मग मी त्याची माहिती मिळवायच्या मागे लागले, शाळा मिळाली, शाळेत occupational therapist यायच्या, शाळा मिळायच्या आधी घरी टीचर शिकवायला मिळाल्या.

मुलाला लहानपणी फक्त स्पीच थेरेपी सजेस्ट केली होती तीच द्यायचो. भारतात मोठी शहरे सोडली तर एवढ्या सोयी अजूनही नाहीत.

आता त्याची शाळा बंद पडली. त्याचे आजारपण वेगवेगळ्या कारणाने चालू आहे, फिट्स आता येत नाहीत.
रात्रभर झोपत नाही, दिवसा झोप काढतो हि सायकल बदलता येत नाहीये, सर्व भिस्त सध्या घरी येणाऱ्या टीचरवर आहे आणि dog-therapy देण्याचा विचार आहे (अश्विनीमामी यांनी सुचवल्याप्रमाणे).

अंजू, वाचून वाईट वाटलं. तुम्ही एकट्याच सगळं मॅनेज करता का?
जर मुलगा बोलत नाही तर त्याच्याशी कम्युनिकेट कसं करता?

सायो, इथे आम्ही तिघे राहतो, नवरा दिवसभर कामावर जातो, पण त्याची खूप मदत आहे, त्याला वेळ मिळेल तेव्हा तो मुलाला सांभाळतो.

मला इथे डोंबिवलीला सेटल करून घेण्यात माझ्या लहान भावाचा खूप मोठा हातभार आहे, आई-बाबा, भाऊ आणि माझी लहान बहिणपण डोंबिवलीत दिली आहे. त्यामुळे भावाचा आग्रह होता तू इथे सेटल हो, आम्ही आहोत, त्यांचीपण मला मदत होते, शाळेची धडपड माझ्या बहिणीनेच जास्त केली अगदी मी नालासोपारा येथे रहायची तेव्हा ती इथल्या स्पेशल स्कूलमध्ये जाऊन त्याला admission मिळण्यासाठी प्रयत्न करायची पण यश आले नाही. सासरचे नातेवाईक पण खूप supportive आहेत पण ते कोकणात आणि पुण्यात राहतात.

स्वमग्नता खरंच ग्रेट आहे, तिच्या धडपडीला आणि अभ्यासाला सलाम. मी मात्र तेवढी ग्रेट आई नाही, माझे प्रयत्न कमी पडतात असे मला वाटते. तिच्या ह्या लेखांचा मला नक्कीच उपयोग होईल.

माझे प्रयत्न कमी पडतात असे मला वाटते. >>>अंजू ताई मला वाटते प्रत्येक आई आणि वडील आपल्या मुलांसाठी त्याच्या कुवती पेक्षा जास्तच करतात यात सगळे प्रकार आले म्हणजे आर्थिक ,शारीरिक आणि मानसिक ही.तुम्ही देखील अगदी तसंच करत आहात असे मला तुमच्या प्रतिसादांवरून वाटते.तुम्ही अशी टोचणी मनात अजिबात ठेवू नका प्लीज .
तिच्या ह्या लेखांचा मला नक्कीच उपयोग होईल.>>>+++ १ अगदी कितीही .कारण इतके दिवस मी एका वेगळ्याच धुंदी मध्ये होते. हे लेख वाचून मी खूप मानसिक रित्या ढवळून निघाले.परमेश्वराने अगदी सगळ भरभरून दिल आहे मला माझ्या लायकिपेक्षा खूप जास्त तरी मी कुठेतरी अतिशय निराश होत होते, कि मला हे नाही आणि देवाने माझे आई -वडील लवकर नेले ई.पण काही लेख वाचून माझे डोळे खाडकन उघडले.
असो खूपच मोठा प्रतिसाद झाला sorry Sad

हे बघा.
http://www.youtube.com/watch?v=JA8VJh0UJtg डाउन्स सिंड्रोम वाले बाळ आहे.

आणि हे. ऑटिस्टिक मुलाबरोबर डॉग शाळेत जातो. बसमधून. स्कूल डिस्ट्रिक्टच्या परवानगीने.
http://www.youtube.com/watch?v=wEjcj9OC12w

कुत्रे चाटतात वगैरे ते काही लोकांना अन हायजिनिक वाटू शकते. आणि काही प्रमाणात असते सुद्धा. पण जर कुत्रयाचे सर्व मेड्स बरोबर दिलेले असतील ( इंजेक्षन्स वगै रे ) व कुत्रा आणि मूल ही वन टु वन रिलेशन शिप डेवलप झाली असेल तर एखाद्यावेळेस कुत्र्याने मुलास चाटले तर त्याचा फार बाऊ करायची गरज नाही. तो त्यांचा एक प्रेम व्यक्त करायचा मार्ग आहे. ट्राय अँड सी द बिग पिक्चर. सर्विस डॉग्ज ना तसेही व्यवस्थित ट्रेनिग दिलेलेच असते. कुत्र्यांबरोबर वाढल्याने मुलांची इम्युनिटी वाढते.

डिस्क्लेमरः व्हेट व पेडी च्या सल्ल्या शिवाय पुढे जाऊ नका.

>>मी मात्र तेवढी ग्रेट आई नाही, माझे प्रयत्न कमी पडतात असे मला वाटते. >> कृपया असं अजिबातच म्हणू, समजू नका. मुलांना एखादा बरा होणारा आजार असला तरीही त्यांच्याबरोबरीने आपल्या सहनशक्तीचा कस लागतो हे स्वानुभवाने माहिती आहे.
तुमच्या मुलाच्या आजाराबद्दल म्हणायचं तर पूर्ण बरा होणारा आजार नाही, आजूबाजूला त्याला सामावून घेऊ शकणार्‍या शाळा, शिक्षण पद्धती नाही, लोकांमध्ये अवेअरनेस नाही म्हटल्यावर काय परिस्थिती होत असेल ह्याची नुसती कल्पना केलेलीच बरी.

स्वमग्नता खरंच ग्रेट आहे, तिच्या धडपडीला आणि अभ्यासाला सलाम. मी मात्र तेवढी ग्रेट आई नाही, माझे प्रयत्न कमी पडतात असे मला वाटते. तिच्या ह्या लेखांचा मला नक्कीच उपयोग होईल.

अजिबात असे म्हणू नका अन्जूताई. काढून टाका ते वाक्य. माझेही प्रयत्न कमीच पडतात हो. मला नाही जमत कायमच पेशन्स ठेऊन बोलायला. चिड्चिड होते, थकायला होते. जा तू बस तुला काय करायचे ते. असं वाक्य उच्चारले जातेच. त्यामुळे मी काही ग्रेट नाही.
काळ थोडा वेगळा आहे. त्याचा उपयोग होतो. प्लीज थिंक पॉइझिटीव्ह.

सायो +१.
अन्जू, तुम्हाला काय वाटत असेल याची कल्पना पण नाही करता येत. तुम्ही इकडे लिहून मोकळ्या होत आहात, ही एक चांगली गोष्ट आहे..

सायो, मुलाशी कम्युनिकेट बोलूनच करते, त्याला ऐकू चांगले येते पण त्याला खूप गोष्टी कळत नाहीत, तो नजरेला नजर देत नाही त्यामुळे ती देऊन मी बोलायचा प्रयत्न करते, त्याला नावाने हाक मारलेली कळते, काही शब्दच कळतात. सतत तेच तेच सांगायचे, कधी कधी त्याला मी खूप बोलते असे वाटले तर माझ्याकडे दुर्लक्ष करून दुसरीकडे निघून जातो. आई म्हणजे कोण, बाबा कोण हे कळते पण बोट अजूनही तो दाखवू शकत नाही, तिथे बघतो, टीचर हा शब्दपण कळतो, पाणी, दुध, खाऊ असे काही शब्द कळतात, फोन, fan किंवा पंखा, भूर जाऊया असे, त्याला पाहिजे ते गाणे मोबाईलवर आणून ऐकत बसतो, त्याच्या आवडीची गाणी मोबाईलमध्ये त्याच्या बाबाने घालून दिली आहेत, आणि फोन ऑपरेट करायला सोपा आहे, एकदा आपण गाणी सुरु करून दिली कि तो हवे ते गाणे लावतो, पण फोन बंद झाला तर सुरु करायचा नाही कळत.

खूप अभ्यासपुर्ण आणि तळमळीने लिहित आहात.
स्वमग्नता आणि अन्जू तुम्ही दोघीही ग्रेट आहात.खरंच तुम्हा दोघींना सलाम. आणि शुभेच्छा .

Pages