३) Autism - लक्षणे व Evaluation

Submitted by Mother Warrior on 7 February, 2014 - 02:03

आधीचे लेख :

पहिला लेख : Autism.. स्वमग्नता..
दुसरा लेख : ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?
तिसरा लेख : Autism - लक्षणे व Evaluation

पहिल्या लेखात ओझरता उल्लेख येऊन गेलाच आहे पण या लेखात Autismची लक्षणे खोलात पाहू.

खालील चित्र हे दोन वेगळ्या चित्रांपासून एकत्र केलेले आहे. या लिखाणासाठी मी मराठीमध्ये भाषांतरीत केले आहे( यथाशक्ती).

वरील चित्रातून कल्पना येतच असली तरीही बरीच मोठी लिस्ट असते लक्षणांची. त्यातून ही स्पेक्ट्रम disorder, त्यामुळे प्रत्येक मुल वेगळे, त्याची लक्षणं वेगळी.  http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/signs.html

पालकांनी वरील चित्राच्या आधारे आपले मुल हे कोणत्या गोष्टी करत आहे अथवा करत नाही ते पडताळून बघावे. कुठे शंकेची पाल चुकचुकत असेल तर नेटवरती प्रश्नमंजुषा मिळतात. त्याचे नाव : M-CHAT-R (Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised) 

वरील लिंकवर तुम्हाला प्रश्नमालिका मिळेल. मी माझा मुलगा दोन वर्षाचा असताना याच प्रश्नामालीकेवरून माझ्या मुलाचे डायग्नोसीस घरबसल्या  केले होते. डॉक्टरांच्या ऑफिशियल निदानाच्या वेळेस माझी मनाची तयारी होऊ शकली.

इथे मी डॉक्टर म्हणत आहे, पण हा नेहेमीचा लहान मुलांचा डॉक्टर नव्हे. याच्यासाठी शोधला पाहिजे Developmental Pediatrician. पहिल्या  तासा-दीड तासाच्या भेटीत मुलाबरोबर खेळून , आमच्याशी गप्पा मारून वरीलप्रमाणेच प्रश्न विचारले व पुढील भेट निश्चित केली. ही होती जवळजवळ ३ तासाची. यात, developmental pediatrician, clinical psychologist, speech therapist & occupational therapist  इत्यादी तज्ञ उपस्थित होते. सर्वांनी प्रश्न विचारून, मुलाशी खेळून टिप्पणी करून घेतली. एका आठवड्यात या सगळ्या तज्ञसमूहाची बैठक होऊन निदान निश्चित करण्यात आले व आम्हाला बोलावून घेऊन तो निर्णय आमच्याबरोबर डिस्कस करण्यात आला. निदान : "Autism Spectrum Disorder" (Moderate to Severe)

माझ्या मुलामध्ये तेव्हा असलेली व आत्तापर्यंत डेव्हलप झालेली लक्षणं मी इथे नमूद करते.

  1. १.५ वर्षे वयापर्यंत प्रत्येक डेव्हलपमेंटल माईलस्टोन व्यवस्थित , परंतु वृत्ती कायमच अस्थिर व हायपर.
  2. सव्वा वर्षापासून दीड वर्षापर्यंत आम्ही त्याच्या बोलण्याची बरीच वाट पाहिली. हळूहळू अडखळत का होईना प्रगती करत आहे असे वाटत असतानाच तिला अचानक खिळ बसला होता हे आमच्या तेव्हा लक्षात नाही आले. आम्ही कायमच डॉक्टरी सल्ल्यानुसार वाट पाहिली. 
  3. २४व्या महिन्यापर्यंतही बोलेना, तेव्हा श्रवणदोष नाही ना हे तपासून घेतले. (तो नव्हता.) 
  4. मग हळूहळू डेव्हलपमेंटला पिडियाट्रिशिअन वगैरे वगैरे रुतीनामध्ये जाऊन ४ महिन्यांनी निदान झाले. 
  5. हायपर - आपण मुलांसाठी खूप सहज शब्द वापरतो, पण याची हायपर असण्याची लेव्हल प्रचंड वर होती. दुपारी झोपायाचाही नाहे, आणि रात्रीपर्यंत याचा दंगा, सतत इकडून तिकडे पळापळ, सतत डेंजरस वाटेल अशा वागणूकीकडे लक्ष देऊन रात्रीपर्यंत शक्ती उरायची नाही. 
  6. आवडता कार्यक्रम पाहताना हातापायाचे स्नायू ताठरणे. 
  7. hands flapping. पेम्ग्विंस जसे करतात तसे हात सतत उडवणे( flap करणे.)
  8. खाणे : प्रचंड लढा. कारण तोंड अजिबात न उघडणे. कित्येक महिने या मुलाचे केवळ baby formula व Pediasureवर निघाले आहेत. या मुद्द्यासाठी मेन अडथळा होता तो म्हणजे Sensory Integration Disorder. (मी याबद्दल वेगळ्या लेखात लिहीन. खूप व्याप्ती असलेला विषय आहे हा.)
  9. ओळखीच्या लोकांनाही ओळख न दाखवणे.
  10. आई किंवा बाबाच्या एखाद्या कपड्याविषयी अतोनात जवळीक. 
  11. कारच्या चाकाशीच खेळत बसणे.
  12. हाताने एखादी गोष्ट point करून न दाखवणे.
  13. तसेच, आम्ही विमान वगैरे दाखवल्यास कधीच त्या दिशेला न बघणे. 
  14. Toe-walking. पायाच्या चवड्यांवर सतत चालणे/धावणे.
  15. cuddling न आवडणे
  16. इतर मुलांमध्ये न रमणे 
  17. अर्थातच नजरेला नजर नाही. त्यामुळे मोठ्यांचे 'पाहून' शिकणे हा मुद्दा बाद.  
  18. बर्यापैकी हिंसक वागणूक - चावणे, ओरबाडणे, केस ओढणे, डोके आपटणे. डोके कधी दुसर्या व्यक्तीला आपटेल तर क्वचित कधी भिंतीवर. 

इत्यादी.

नशीबाने वय वाढले म्हणून असेल किंवा खरंच ABA चा फायदा होतो म्हणून असेल, पण बिहेविअरल थेरपी चालू झाल्यावर हिंसक वागणूक तसेच इतर काही लक्षणं सौम्य झाली. Thanks to all the therapists!

- स्वमग्नता एकलकोंडेकर.

Without a doubt, this is all written just for the information purpose. It is just a journal of our journey of my son’s Autism. Some things could be wrong or incorrect as I am still learning, and basically because I am not the Medical Doctor. If by reading this blog makes you concerned about your child, you can talk to your doctor about it. If you are planning to try some of the methods or strategies mentioned in the blog, PLEASE keep in mind that it is completely your responsibility and you would always consult your Doctor before proceeding. 

Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

छान, आधीच्या दोन लेखांवर हा तिसरा, लेखमाला छान आकार धरतेय.. आता येथील प्रतिसाद आणि पुढच्या लेखाच्या प्रतीक्षेत..

आपल्याकडेही आता अशी तज्ञांची टीम मोठ्या रुग्णालयातून दिसतेय. पण एकूणच खर्चाच्या अवाक्यामुळे अजून तरी ती सर्वांसाठी सहज उपल्ब्ध नाही.
अगं, साधं आय क्यु किंवा लर्निंग डिसॅबिलिटी चेक करून या म्हटलं तरी काही हजारात असणारा खर्च पालकांना डोईजड वाटतो.
वरची सर्व लक्षणं स्पष्ट दर्शवणारं पण आई वडिलांनी समस्येचा स्वीकार न केल्यान्म भरडलं जाणारं एक पिल्लु माझ्या समोर आहे. स्कूल सायकॉलॉजिस्टने बोलावलंय म्हटल्यावर त्यांनी थेट शाळा बदलण्याचा निर्णय घेतला Sad

खूप हेल्पलेस वाटतं अशा वेळी.

तू खूप छान लिहिते आहेस. अजून लिही.

अतिशय उत्तम लेखमाला होते आहे.... तुमची कळकळ थेट भिडतेय काळजाला.
तुम्हाला आणि तुमच्या पिल्लूला खूप शुभेच्छा!!

उत्तम लेख, यातली बरीच लक्षणे माझ्या मुलात आहेत, तो लहान असतांना मी हे डॉक्टरांशी बोलले, त्याला स्पीच थेरेपीस्ट्कडे न्यायचो त्यांच्याशी बोलले, पण सर्वांना त्याच्या मेंदुच्या विकारामुळे आणि मतिमंदत्वामुळे हे आहे हेच वाटायचे, त्याच्या ह्या दोन गोष्टींबरोबर त्याला ऑटिझम आहे हे कोणालाच कळले नाही. त्यामुळे नेटवर आम्ही त्याच्या ट्युबरस स्क्लेरोसिस ह्या विकाराबद्द्ल माहिती मिळवत राहीलो, तो सव्वा वर्षाचा असल्यापासून आम्ही स्पीच थेरेपी केली.

तो आता २० वर्षाचा आहे पण बोलत नाही. खरंच लवकर निदान योग्यप्रकारे व्ह्यायला हवे, तो १२ वर्षाचा झाल्यावर त्याला ऑटिझम आहे हे कळले, त्यानंतर मी 'निरागस' पुस्तक वाचले, खूप सुंदर पुस्तक आहे. बरं पहिली काही वर्षे आम्ही त्याला प्रसिद्ध न्युरॉलॉजिस्ट्कडे न्यायचो. त्यांनी एपिलेप्सी वर रेकमेंड केलेलीच औषधे अजूनही देतो, फक्त आता डॉक्टर त्याच्या वजनानुसार डोस कमी-जास्त करतात. भारतात ऑटिझमचा अवेअरनेस हा २०००च्या आसपास यायला सुरुवात झाली.

सॉरी इथे मी हे सगळं लिहिणार नव्हते कारण हा बाफ ऑटिझमबद्द्ल आहे आणि माझ्या मुलाला नुसता ऑटिझम नसून ३ गोष्टी एकत्र आहेत. जर ही पोस्ट चुकीची वाटली तर प्लीज सांगा मी डीलीट करेन.

अन्जू, सॉरी नको गं म्हणू. काहीच चुकीचं लिहिलेलं नाहीस. तुला जितकं शक्य होईल तितकं लिही, तुलाही मोकळं वाटेल, शिवाय इथले माहितगार लोक काही उपयुक्त सुचवत राहतील.

अन्जू, तुला जितकं कम्फर्टेबल वाटेल तितकं आणि तुला मोकळं व्हावंसं वाटेल तेव्हा तेव्हा जरुर लिही. आम्ही काही त्यात करु शकत नसलो तरी ह्यामध्ये मनाने तुझ्याबरोबर नक्की असू Happy

अन्जू, तुला जितकं कम्फर्टेबल वाटेल तितकं आणि तुला मोकळं व्हावंसं वाटेल तेव्हा तेव्हा जरुर लिही. आम्ही काही त्यात करु शकत नसलो तरी ह्यामध्ये मनाने तुझ्याबरोबर नक्की असू स्मित>>>+++११११११

अन्जू, तुला जितकं कम्फर्टेबल वाटेल तितकं आणि तुला मोकळं व्हावंसं वाटेल तेव्हा तेव्हा जरुर लिही. आम्ही काही त्यात करु शकत नसलो तरी ह्यामध्ये मनाने तुझ्याबरोबर नक्की असू >>>> +100

लेख लिहिण्याची तुमची शैली अगदी थेट मनात पोहोचते. विषय सोपा करून नेटका मांडत आहात. लेख आवडला.

अन्जू, लिहीत रहा.

व्यवस्थित मुद्देसूद लिहिताहात.
सजग पालकत्वाबद्दल तुमचं कौतुक वाटतं.

हा भागही चांगला जमला आहे. तुम्ही योग्य वेळी हालचाल केली आहे तेव्हा त्याचा फायदा नक्कीच होईल. Happy

लेखमालेतला हा लेखदेखिल खूप व्यवस्थीत माहिती देणारा आणि अत्यंत उपयोगी आहे.

तुम्ही दिलेल्या लिंक्स आणि हे लेख काही कन्सर्न्ड पालकांना फॉर्वर्ड करते आहे.

पुन्हा एकदा तुम्हाला खुप शुभेच्छा. हा लेख पण उत्तम आहेच.

हे कालांतराने वर्तमानपत्रात देता येऊ शकेल का? म्हणजे अजुन पालकांपर्यंत पोचेल. (शेवटी तुम्ही लिहिले आहेच की हा अनुभवांचा प्रवास आहे त्यामुळे अडचण येऊ नये).

अन्जुसाठी, केश्विनी ला अनुमोदन.

अन्जू, माझेही सर्वांसारखेच मत आहे. लिहीत राहा तुम्ही. मोकळे होणे ही आपली प्रचंड गरज आहे. Happy

बाकी सर्व प्रतिसाद दिलेल्या लोकांचे आभार!
सुनिधी, हो तसा विचार आहे. कारण पेपर घराघरांतून वाचला जातो. ब्लॉग्स नव्हे. नक्की करेन मी.

मितान, तुमचा प्रतिसाद वाचून हेल्पलेस वाटले.
तज्ञ लोकं येत आहेत, तो सगळा सेटअप होत आहे ही कितीही चांगली गोष्ट असली तरी पालक जोवर 'आपल्या मुलात काही इश्यूज असू शकतात' हे मान्य करत नाहीत, तोवर कशाचा काही उपयोग नाही! Sad थोड्याकाळ डिनायल मध्ये जाणे मी समजू शकते. पण अशा काही मेडीकल बाबींमधे अवेअरनेस, प्रोअ‍ॅक्टीव्हनेस या क्वालिटीज आपल्याकडे का कमी दिसतात हे कोडेच आहे.

तरी पालक जोवर 'आपल्या मुलात काही इश्यूज असू शकतात' हे मान्य करत नाहीत >>>>> बरेचदा पालक चुकीच्या पद्धतीने आपल्या मुलाच्या पाठीशी उभे राहतात (कि याला पाठीशी घालणे बोलावे?) त्यामुळे हे असे होते. माझ्याच वयाचा एका मित्राचा अनुभव आहे. त्याचा आजार वेगळाच होता, मला नावही नाही माहीत, काहीच लक्षणे कधीतरीच दिसणारी, पण जेव्हा शेजारीपाजारी याबद्दल त्याच्या घरी सांगायचे तेव्हा त्याची आई भांडायला सुरुवात करायची. इथे भांडण म्हणजे, हो आहे माझा मुलगा जाडा, पण तुमच्या बापाचे खातो का? या प्रकारचे. मात्र यामुळे त्या मुलाला कोणत्या डॉकटरला दाखवले गेले नाही आणि दाखवले गेले तेव्हा उशीर झाला होता (अर्थात वेळेवर दाखवले गेले असते तर काही फरक पडला असता का हे माहीत नाही) पण हे उशीरा म्हणजे मुलगा लग्नाच्या वयाचा झाल्यावर. आज मात्र कसले लग्न आणि कसले काय, आमच्याबरोबरीने खेळत मोठा झालेला तो मुलगा आज आमच्यापेक्षा वेगळे आयुष्य जगतोय हे बघून वाईट वाटते. अवेरनेस खरेच खूप गरजेचा आहे. तुमची लेखमाला चांगले काम करतेय. यात अन्जू यांच्यासारख्यांचे स्वानुभवदेखील हातभार लावताहेत.

लेखमाला वर्तमानपत्रात देण्याबाबत सुनिधी यांना अनुमोदन !

खूप चांगली लेखमाला सुरू आहे.
यातली काही लक्षणे आधी दिसत असली तर ऑटीझम डीटेक्ट करता येतो का लवकर की दिड दोन वर्षाचे झाले मूल की मगच.
प्रत्येक लेखात मागचे पुढचे लेखाचे दुवे दिलेत तर छानच

अन्जूला लिहावेसे वाटले यातच या लेखमालिकेचे यश आहे.
माझ्या नात्यात पण अशी एक केस आहे. पण हे शब्द आणि अशी खास अवस्था असू शकते याबद्दल जाणीवच नव्हती त्या काळात. त्या व्यक्तीने आजवरचे जीवन एक मतिमंद म्हणूनच जगलेय.. या उपचारांना वयोमर्यादा असते का ?

दिनेशदा, अगदी लवकर सर्व नीट निदान होऊन योग्य शिक्षण मिळाले लहानपणीच तर जास्त चांगले.

माझ्या मुलाला शिकवायला येणाऱ्या टीचर मला म्हणाल्या की माझ्या मुलाला रोजच्या फिट्स यायच्या आणि त्या कंट्रोल व्हायला बरीच वर्षे गेली, इतर काही कारणानेपण तो आजारी असायचा, बऱ्याचदा हॉस्पिटलमध्ये admit करायला लागायचे, त्यामुळे त्याला स्पेशल स्कूलमध्येपण घेतले नाही. ह्याचा नक्कीच परिणाम झाला, त्यामुळे त्याची प्रगती अतिशय स्लो आहे. सतत फिट्स येऊन त्याचे मतिमंदत्व प्रोग्रेसिव्ह आहे असे डॉक्टरांनी सांगितले आणि २००६ साली त्याला ऑटिझम आहे कळले, हा सर्व उशीर झाला.

उशीर झाला तरी केव्हाही प्रयत्न चालू करून पाहायला हरकत नसते. मला असे वाटते लहानपणी बाळ असताना काही प्रोटोकॉल फॉलो केले तर त्या बाळाला सोशल नॉर्म्स समजायला जरा सोपे जाईल. पण जरी मुलं मोठी झाली तरी डाएट मध्ये बदल, ओव्हरॉल आपल्या वागणुकीत बदल करून पाहायला काहीच हरकत नाही. यु नेव्हर नो , कधी कुठली गोष्ट जादू घडावून आणेल. Happy
माझ्या भविष्यातील लेखांमध्ये वेगवेगळ्या उपचारपद्धती पण येतील. उदा: बायोमेडीकल ट्रीटमेंट्स.

थोडक्यात सांगते : ऑटीझम ही बेसिकली न्युर्‍ऑलॉजिकल डीसॉर्डर आहे, पण तिची कारणं सांगायला गेले तर जेनेटीक व एन्वायरमेंटल अशीच आहेत. या एन्वायरमेंटल कार्णांमध्ये मुख्य कल्प्रिट असतो रासायनिक टॉक्सिन्स. अन्नातून जाणारे वेगवेगळे पेस्टीसाईड्स, केमिकल्स. Lead, Mercury इत्यादी तर फार वाईट टॉक्सिन्स आहेत. मेडीकल कम्युनिटी हे फारसे मान्य करत नाही, परंतू इथे दिल्या जाणार्‍या इम्युनायझेशन शॉट्स मध्ये १९९९ पर्यंट भरपूर प्रमाणात मर्क्युरी असायचे. त्याचा परिणाम जास्तीत जास्त ऑटीझहोण्यास होण्यात झालेला आहे. नंतर मर्क्युरी जरी बंद करा सांगितले गेले तरी जुनी वितरीत केलेली व्हॅक्सिन्सना कधीही रिकॉल आला नाही. अजुनही फ्लु शॉट्स मध्ये मर्क्युरी असतोच. (मेडीकल कम्युनिटी मान्य करत नाही कारण शॉट्स सर्वांनाच दिले जातात पण काही टक्के मुलांनाचा त्याची जबरी रिअ‍ॅक्शन होऊन ती मुलं रिग्रेस होतात. काही टक्केच मुलं का अफेक्ट होतात याचे कारण कदाचित जेनेटीक असावे. मुळात या मुलांचा intestinal Or gut flora हा कमकुवत असतो. आवश्यक जीवजंतू जे असायला पाहीजेत ते नसतात. )ऑटीझमचे हे महत्वाचे लक्षण आहे - रिग्रेशन. येत असलेल्या गोश्टी व स्किल्स ही मुलं नंतर नाही करू शकत.

बायोमेडीकल अ‍ॅप्रोच मध्ये सर्व लॅब टेस्ट, ब्लड वर्क करून तुमच्या मुलाच्या बॉडीमधील टॉक्सिन्सची लेव्हल, बाकीही झिंक्,कॉपर, वगैरे वगैरेंची लेव्हल तपासतात. व त्यानुसार औषधे व सप्लिमेंट्स चालू करतात.

बर्‍याच पालकांच्या मते हा पर्याय वापरल्याने मुलं बोलू लागतात. किंवा काहीतरी चांगले परिणाम दाखवतात.
डाऊनसाईड : प्रचंड महाग.
मी यावर ऑफकोर्स मोठा लेख लिहीणारे. पण त्याआधी बरेच वेगळे पॉईंट्स कव्हर करायचे आहेत.

त्यामुळे कमिंग बॅक टू युअर क्वेस्चन : माझ्या मते कुठल्याही वयात या सर्व ट्रीटमेंट्स व उपाय चालू केले तर त्या मुलाचे आयुष्य नक्कीच सुकर होईल. थोड्यातरी प्र्माणात.

रूनी पॉटर : जर मुलाला काही फिजिकल प्रॉब्लेमस असतील तरच सहसा या गोष्टी लवकर कळतात, नाहितर २ वर्शे वयाच्या आसपासच कळते. कमीत कमी १.५ वर्शे.

[ही वर नमूद केलेली मतं ही माझ्या वाचनावरून व काही अंशी स्वानुभवावरून झालेली आहेत. माझ्याही मुलाला १६ महिन्याच्या इम्युनायझेशन शॉट्स नंतर खूप जास्त ताप येऊन उलट्या झाल्या होत्या. नंतर तो बदललाच. हे तेव्हा लक्षात नाही आले नीट. पण आता मागे वळून पाहताना आम्ही डॉट्स जॉईन करू शकतो. इथे कोणी डॉक्टर्स असतील - तुम्हाला ही मतं कदाचित मान्य होणार नाहीत याची मला कल्पना आहे. पण पालकांना जे समोर दिसतंय त्यांच्या मुलाच्या बाबतीत त्यावरूनच ते मतं ठरवता येतात. आकडेवारी व स्टॅटीस्टीकपेक्षा जरा त्या टॉक्सिन्सने माझा मुलगा अफेक्ट झाला असेल, व त्यावर काम करून जर तो सुधार्णा दाखवत असेल - तर माझा विश्वास बसेल त्यावर. ]

स्वमग्नता- तुम्ही वेगळा लेख लिहिणार आहातच पण ह्यावर उपाय काय? अनावश्यक इम्युनायजेशन टाळणे आणि ऑर्गॅनिक फूडला स्विच करणं वगैरे का?

Pages