२) ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?

Submitted by Mother Warrior on 5 February, 2014 - 18:09

पहिला लेख: Autism.. स्वमग्नता.. http://www.maayboli.com/node/47559

ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?

  1. सगळ्यात महत्वाचे त्याला त्याच्या लेबलच्या पलीकडे एक व्यक्ती म्हणून पाहा. टिपिकल वाटते वाक्य. पण सोपे नाहीये. पालक असूनसुद्धा आम्हालाही वेळ लागलाच. 
  2. त्यांच्याशी बोलताना कायम त्यांच्या लेव्हलला येऊन बोला. गुढघ्यावर बसा. लोळण घेतली तरी चालेल. आधीच त्यांचा eye-contact अतिशय poor असतो. त्यामुळे मुलगा जमिनीवर बसला असेल तर त्याच्याशी उभे राहून बोलल्यास त्याच्याकडून प्रतिसाद मिळायची शक्यता अगदी कमी. 
  3. त्यांच्याशी बोलताना त्यांच्या लेव्हलला जा पण  २ फुटाचे अंतर ठेवा. अगदी जवळ आल्यास अर्थातच नीट दिसत नाही. तुमच्या कडे एखादी गोष्ट असेल , जी त्याला दाखवायची आहे - ती नाकापाशी धारा. eye -contact सुधारण्यासाठी उत्तम उपाय. 
  4. त्याला हाक मारल्यावर, प्रश्न विचारल्यावर किमान ५ ते ७ सेकंद जाउद्या. तेव्हढ्यावेळानंतर त्याने तुमच्याकडे बघायची शक्यता खूप जास्त आहे. (पण बर्याचदा आपण तेव्हढ्या वेळात १०-१२ हाका मारून बसतो.. ) have patience! 
  5. हाका मारण्याचा सपाटा अजीबातच नको. ट्रस्ट मी. माझ्याकडून ही चूक होत होती. तेव्हाच हाक मारा जेव्हा तुमच्याकडे त्याला देण्यासारखे काहितरी interesting आहे. जेव्हा त्याला विश्वास वाटू लागेल की ही लोकं हाक मारतात तेव्हा काहीतरी महत्वाचे असते. (Autism झालेली मुलं अजिबात नावाला प्रतिसाद देत नाहीत. 'मी' ची ओळखच नाही. त्यामुळे हा ५वा मुद्दा महत्वाचा आहे. जेव्हा तुम्ही त्याच्या विश्वासास पात्र व्हाल, तेव्हा तुम्ही त्याला छोट्या कमांड्स देऊ शकता.)
  6. सतत बोला. पण बोलताना वाक्य अगदी लहान ठेवा. उदा: Hey, Would you like to have some cookies? यात किती अनावश्यक शब्द आहेत बघा : hey, would, you, like, to, have, some.  बर्याच Autism झालेल्या मुलांना Auditory processing Disorder  असते. त्यामुळे वरील वाक्य हे केवळ शब्दांचे बुडबुडे ठरतात. वरच्या वाक्याला पर्याय: (Child's Name), want Cookies? किंवा More Cookies?
  7. Autism साठी Applied Behavior Analysis (ABA) च्या पद्धतीचा वापर होतो. त्यातील बेसिक मुद्दा हा आहे. Alpha commands, Beta Commands. त्याबद्दल मी सविस्तर लिहीन. पण इथे थोडक्यात सांगते. ६व्या मुद्द्यातील पहिले वाक्य हे Beta Command आहे. तर दुसरे हे Alpha command. Autism  झालेल्या मुलांना Beta commands  कळत नाहीत. जर तुम्ही एखाद्या बोलत्या पण  Autism  झालेल्या मुलाला विचारले, "Can you open the door?" तो म्हणेल "Yes" व आपल्या खेळात मग्न होईल परत. कारण त्याच्या मनात त्या प्रश्नाचा literal अर्थ होतो, मी दार उघडू शकतो का? (तर हो, मी उघडू शकतो.) पण त्याला ती दार उघडण्यासाठीची विनंती आहे हे कळत नाही.  [ मी लिहीले का नीट? ]
  8. बहुतेक Autism असलेल्या मुलांना surprises आवडत नाहीत. त्यामुळे त्यांच्या मनाची तयारी सतत करावी लागते. उदा: मी मुलाच्या हातातून iPad  काढून घेताना कायम टायमर लावते. प्रसंगानुसार तो १ मिनिट ते ५ मिनिटं असा बदलतो. त्या पूर्ण वेळात दर मिनिटाला मी त्याला पूर्वसूचना देते, की अमुक एक मिनिटांमध्ये iPad ला बाय करायचे. iPad will be "all done". शेवटच्या १० सेकंदाला मी उलटे आकडे मोजते. १० पासून १. आणि मग All Done! Bbye iPad.. see you tomorrow.  इत्यादी बोलल्यास बर्याचदा मुलगा स्वत:हून बाजूला होतो. हेच बाहेर जायचे असेल तर. प्रत्येक वेळेस टायमर लागत नाही. पण अतिशय आवडती activity  असेल तर Transition  हे फार त्रासदायक पडते मुलांना. त्यामुळे Priming is the key. पूर्वसूचना देत राहणे. 

अजून अर्थातच खूप गोष्टी आहेत. मला कदाचित या विषयाची सिरीजही करावी लागेल. But, You got the idea. The main thing is to be patient and compassionate. Kids understand these emotions very well.

Autism झालेल्या मुलाचे(ही वाक्यरचना खूप वेळा येत आहे. परंतु मला Autistic हा शब्द जरा कमी आवडतो.) पालक ह्या सगळ्या पद्धती वरचेवर वापरत असतातच. (त्यांनी वापराल्याच पाहिजेत.) मुलाच्या ABA Therapist रोज माझे ट्रेनिंग घेतात. त्यांचे उद्दीष्ट हेच असते की, पालकांनी (तसेच मुलाच्या संपर्कात येणार्या इतरांनी) Therapists सारखे वागावे. कारण Autism झालेल्या मुलांना Consistency  दिसली नाही की त्यांचा बिचारा मेंदू फारंच गांगारून जातो. Anne बरोबर असे वागायचे पण आईबरोबर  नाही. किती मोठा गोंधळ! Happy तो अर्थातच आपण कमी करायचा, जमेल तितका.

तुमच्या ओळखीत कोणी असा मुलगा / मुलगी असेल, तर कृपया या पद्धती वापरा. जितकी जास्त लोकं अशा पद्धती वापरणारी मिळतील, थोडक्यात जितके जास्त Therapist आजूबाजूला असतील तितकं त्या लेकराचे आयुष्य सुकर होईल.

आत्ता इतका overview  बास. पुढच्या लेखांमधून थोडे जास्त खोलात जाऊन बघुया सर्व गोष्टी.

स्वमग्नता एकलकोंडेकर ( Who says, you don't have a right to have a sense of humor when you are parent to a child with an autism?)

तिसरा लेख : Autism - लक्षणे व Evaluation
चवथा लेख : Autism - निदानानंतर..

शब्दखुणा: 
Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

मस्तं सिरीज आहे.
तुम्हाला आणि मुलाला शुभेच्छा!

याबाबत खूप अवेअरनेस आणायची गरज आहे कारण अश्या मुलांना इथे सर्रास वेडं ठरविण्यात येतं .
हायपर बिहेवियर कमी करायला ट्रँक्विलायजरसचा मारा आणि मग साईड इफेक्टस.
छोट्या गावातून तर आणखीनच हाल कारण इथे एखादाच सायकिअ‍ॅट्रिस्ट असणार आणि थेरपिस्ट नाहीच.

मी ही सिरीज वाचत राहीन.

अल्फा कमांडस, बीटा कमांडस छान समजावल्या आहेत तुम्ही.

खूप छान माहिती. अत्यंत सोप्या भाषेत लिहिलंय तुम्ही.

बायको ECE असल्याने या विषयावर आणि इतर स्पेशल नीड मुलांशी कसं बोलावं यावर काही माहिती होती. हा लेख जास्तीतजास्त लोकांनी वाचून अवेअरनेस वाढवा हीच इच्छा.

चांगली माहिती आहे. रोजच्या संपर्कात म्हणता येत नाही पण माझ्या समोरच्या घरात आहे एक ऑटिझम झालेला मुलगा. १२, १३ वर्षाचा असावा. उन्हाळ्यात गराजच्या बाहेर कायम टेनिस खेळत असतो. खेळापेक्षाही रस्त्यावरुन चालणार्‍यांशी गप्पा, गाडीतून उतरणार्‍या, चढणार्‍यांशी गप्पा हा त्याचा आवडता उद्योग आहे. त्याला नाव वगैरे विचारलं किंवा काही प्रश्न विचारल्यास त्याची उत्तरं देत नाही पण फक्त उद्या, हा आठवडा वेदर काय असणार आहे हे सांगतो न चुकता Wink

साती धन्यवाद! भारतामध्ये खरोखर खूपच अवेअरनेसची गरज आहे. मी माझ्या परीने हातभार लावायचे ठरवले, मराठीमध्ये यासगळ्यावर लिहून. पण एकंदरीत बराच पल्ला गाठायचा आहे. इथल्यासारखे सपोर्ट गृप्स, सतत होणारे वेबिनार्स, सर्व थेरपीज मला भारतात मध्ये बघायचे आहे. स्पीच, ऑक्युपेशनल व फिजिकल थेरपी आहे सध्या (लिमिटेड ठिकाणी का होईना) अ‍ॅव्हेलेबल. पण बिहेविअर थेरपी फार दुर्मिळ आहे. आणि तीच सर्वात महत्वाची आहे.
जेव्हा मूल अजिबात बोलत नाही, नजरेला नजर देत नाही, एकच गोष्टीशी सतत खेळत बसतात तेव्हा पालक कित्येक्दा "असुदे, मुलं जरा उशीराच बोलतात मुलिंपेक्षा", "जरा नादीष्ट आहे झालं.. " इत्यादी बोलतत. (बर्‍याचदा खरे असले तरी बालकाला जे अर्ली इंटरेव्हेंशन मिळायला पाहीजे ते मिळत नाही..)

खरं सांगू का? मला यात पडल्यावर वाटायला लागलंय, प्रत्येकाने या स्ट्रॅटेजीज वापरल्या पाहीजेत. किती फरक पडेल मुलांमध्ये? बरेच संभाव्य धोकेही टळतील. मुलं इमोशनली डिस्टर्ब्ड राहणं हीसुद्धा डीसॅबिलिटीच की एकप्रकारची.

सायो: हेच ते. संभाषण कौशल्याचा अभाव.

अमितवः मला कळले नाही ईसीई म्हणजे काय ते. कृपया सांगता का?

तुम्ही स्वमग्न मुले असे ही म्हणू शकाल. हाही लेख छान आहे. रुटीन डेव्हलप केल्याने त्यांना आश्वस्त
वा ट्ते. त्यांच्या मनात आप्ल्या बद्दल विश्वास निर्माण व्हायला हवा. त्यांचे एक कुठले तरी स्किल जसे वर वेदर चे उदाहरन दिले आहे, फार छान डेवलप्ड असते जसे न्युमरिकल अ‍ॅबिलिटी, संगीत, चित्रकला. ते
ओळखून त्याद्वारे त्यांना व्यक्त होता आले तर छान होईल.

हो! याला पॉझिटीव्ह म्हणता येईल अशी बाजू आहे.. ! कधीकधी ही मुलं खरोखर बुद्धीमान असतात. एखाद्या विशिष्ट विषयात ते बाकी सेम वयाच्या मुलांपेक्षा खूपच मास्टरी मिळवलेले असतात. बर्‍याच जणांना आकडेमोड, मोठी-अवघड गणिते काही सेकंदात सोडवता येणे इत्यादी जमते.(रेन मॅन मुव्ही पाहीला का? अर्थात त्यात परिपूर्ण चित्रण नाहीये. किंवा मी असं म्हणीन ही स्पेक्ट्रम डीसॉर्डर असल्याने प्रत्येक मूल वेगळं.)

माझ्या मुलाची व बर्‍याच स्वमग्न मुलांची ही स्पेशलिटी आहे - आल्फाबेट्स, वर्ड्स.. तो दिड वर्षाचा असताना त्याला सगळे अप्परकेस्,लोअरकेस अल्फाबेट्स येत होते. अर्थात तो बोलत नसल्याने आम्हाला आयपॅडच्या अ‍ॅप्लिकेशन्स वरूनच कळायचे त्याला किती येते आहे ते. आता तीन वर्षाचा आहे, आयपॅडवरच्या अ‍ॅप्सवर खेळणे पझल्स सोडावणे फार आवडते.. तसेच पुस्तकांमधून फोन कुठाय, बलून कुठाय असं विचारले की तो त्य त्या वर्डवर हात ठेवतो. (त्याला अर्थातच चित्रंदेखील माहीती आहेत. बट ही प्रिफर्स वर्ड्स).. लॅपटॉपवर टाईप करत बसणं हा दुसरा स्पेशल आवडता उद्योग. एलिफंट , झायलोफोन, अ‍ॅनिमल्स असे मोठे मोठे शब्द पठ्ठ्याला टाईप करता येतात.. Happy
माझ्या सध्याच्या स्ट्रॅटॅजीमध्ये लिहून दाखवणॅ हा महत्वाचा भाग आहे. मी प्रत्येक वाक्य बोलताना त्याच्या मॅग्नेटीक डुडल पाटीवर लिहून दाखवते. कधी कधी व्हॉट डू यु वाँट टू इट? असं तोंडाअने बोलून मी पाटीवर लिहून त्याला ऑप्शन्स देते. वॉफल्स/ ओटमील. तो त्यातून ऑप्शन सिलेक्ट करतो. असं आमचं कम्युनिकेशन करण्याच्या वेगवेगळ्या पद्धती आहेत. Happy

खूप छान ! सोप्या भाषेत लिहिलेली माहिती आवडली. तुम्हाला आणि तुमच्या मुलाला शुभेच्छा!

असं आमचं कम्युनिकेशन करण्याच्या वेगवेगळ्या पद्धती आहेत. स्मित>> आई मुलाचं खास अस्तं. Happy

खूप छान ! सोप्या भाषेत लिहिलेली माहिती आवडली. तुम्हाला आणि तुमच्या मुलाला शुभेच्छा! >>++

अत्यंत सुंदर लेखमाला..
तुम्हाला आणि पिल्लाला खूप शुभेच्छा..

>>जेव्हा मूल अजिबात बोलत नाही, नजरेला नजर देत नाही, एकच गोष्टीशी सतत खेळत बसतात तेव्हा पालक कित्येक्दा "असुदे, मुलं जरा उशीराच बोलतात मुलिंपेक्षा", "जरा नादीष्ट आहे झालं.. " इत्यादी बोलतत. (बर्‍याचदा खरे असले तरी बालकाला जे अर्ली इंटरेव्हेंशन मिळायला पाहीजे ते मिळत नाही..)>>

हे ही उदाहरण पाहिलं आहे. टोक्योत माझ्या मुलीच्या प्रीस्कूलला एक भारतीय मुलगा यायचा. त्यावेळी आम्हांला ऑटिझम वगैरे माहिती नव्हता विशेष पण तो इतर मुलांपेक्षा वेगळा आहे हे कळत होतं. तेव्हा ३ वर्षाचा होता पण आम्हांला रोज बघूनही नजरेत ओळख नाही, कधी बोललेलं ऐकलेलं नाही की कधी कुणाबरोबर खेळायचा नाही. त्याच्या आईवडिलांनी त्याला काही प्रॉब्लेम आहे हे अ‍ॅक्सेप्ट केलं नाही तेव्हा तरी. भारतातून आजी आजोबांना बोलवायचे म्हणजे मुलगा माणसांत बोलायला लागेल. आय होप पुढे जाऊन त्यांनी त्याच्याकरता थेरपी वगैरे सुरू केली असेल.

छान लिहीलंय. :). आणखीही लिहू शकता, जसे की, एखादवेळी गृपमध्ये एकच मूल असे असेल तर त्याच्याशी इतर मुलांनी कसे वागावे जेणेकरुन सर्व शांततेत व व्यवस्थित पार पडेल ? किंवा नवीन ओळख झाल्यावर त्याला व त्याच्या पालकांना कंफर्टेबल वाटावे यासाठी काय करावे ? अश्या प्रकारचे काही पॉईंटर्स देऊ शकता.
पालकांनी आगोदर हे कळल्यावर स्वतःच्या मनाची तयारी कशी करावी, इतरांच्या प्रश्नांशी कसे डील करावे हे ही येऊ शकेल एखाद्या लेखात.
आणि हो, छान काम करताय, अश्याच पॉझिटीव रहा. Happy

चांगली माहिती आणि मालिका...
तुम्हाला आणि मुलाला शुभेच्छा! असाच सकारात्मक दृष्टीकोन सगळ्या पालकांनी ठेवला पाहिजे !

सायो, आय होप सो टू. कमीत कमी वय १.५ वर्षाचे असताना थेरपीज चालू केलेली मी वाचली आहे.

मवा, हे ही पॉईंट्स अतिशय उत्कृष्ट! पण मला जरा विचार करावा लागेल. बहुधा बेसिक तत्व हेचः भरपुर आपुलकीने वागा. कदाचित तुम्ही त्या बालकाशी गृपमध्ये नाही इंटरॅक्ट करू शकला तरी कधीतरी बेबीसिट करून आईला मोकळा वेळ दिला(शक्यता आहे, ती मोकळेपणाने ग्रोसरी खरेदीलाच जाईल! ) किंवा ते अवघड वाटल्यास आईला गर्ल्स नाईटला सामिल करून घेतलं तर पुष्कळच होईल! Happy अजुन मी काय सांगू? मी देखील शिकतच आहे.

. कदाचित तुम्ही त्या बालकाशी गृपमध्ये नाही इंटरॅक्ट करू शकला तरी कधीतरी बेबीसिट करून आईला मोकळा वेळ दिला(शक्यता आहे, ती मोकळेपणाने ग्रोसरी खरेदीलाच जाईल! ) किंवा ते अवघड वाटल्यास आईला गर्ल्स नाईटला सामिल करून घेतलं तर पुष्कळच होईल! >>> खूप छान सांगितलेत. नक्की प्रयत्न करेन असा. Happy

माझ्या एका मित्राच्या मुलीला ऑटिझम आहे. तुमचे हे लेख त्याला दाखवावेसे वाटतायत सारखे पण मन आवरतेय. ती अगदी छोटी होती तेव्हा आम्ही एकमेकांशी ह्या विषयी थोडं बोलायचो पण नंतर मी ठरवलं की त्याच्याशी हा विषय काढायचा नाही कारण मलाच असं वाटतं की "कशी आहे 'अबक'" असं सहज जरी विचारलं तरी त्याच्या मनावरची खपली निघत असेल. तो आणि त्याची बायको फार सुंदर रित्या हँडल करत आहेत. मोठी मुलगीही खूप समंजस आहे ह्या बाबतीत. त्यांचाही सपोर्ट ग्रूप आहे.

तरी मला धीर झाला आणि त्याच्याकडूनही मी त्याला हे लेख दाखवू शकते असा सिग्नल मिळाला तर नक्की दाखवेन.

खूप चांगली लेखमाला आहे Happy

अगदी सोप्या भाषेत व्यवस्थित समजावलं आहे.
छोटी, साधी वाक्यं ठेवावीत हे मला माहिती होतं, पण ते पूर्वसूचनांचं नव्यानं कळलं.
माहितीत खूप भर पडल्यासारखी वाटली. Happy

मस्त आहे ही मालिका आणि इतक्या सोप्या आणि छान शब्दात लिहिलय ना सगळं की न कंटाळता आपुलकीने वाचलं जातंय Happy
तुमचं खुप खुप कौतुक Happy

सुरेख लिहीताय. खूप कौतुक वाटले तुमचे. अश्या लेखांमुळे माझा अवेअरनेस वाढेल स्वमग्न मुलांबद्दलचा. नेटवर थोडीफार माहिती वाचली होती पण मराठीत नव्हते काही वाचले कधी.
एक सूचना, हा धागा ललितलेखना सोबत आरोग्यम् धनसंपदा या ग्रूपमध्ये पण घाला.

Pages