पहिला लेख: Autism.. स्वमग्नता.. http://www.maayboli.com/node/47559
ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?
- सगळ्यात महत्वाचे त्याला त्याच्या लेबलच्या पलीकडे एक व्यक्ती म्हणून पाहा. टिपिकल वाटते वाक्य. पण सोपे नाहीये. पालक असूनसुद्धा आम्हालाही वेळ लागलाच.
- त्यांच्याशी बोलताना कायम त्यांच्या लेव्हलला येऊन बोला. गुढघ्यावर बसा. लोळण घेतली तरी चालेल. आधीच त्यांचा eye-contact अतिशय poor असतो. त्यामुळे मुलगा जमिनीवर बसला असेल तर त्याच्याशी उभे राहून बोलल्यास त्याच्याकडून प्रतिसाद मिळायची शक्यता अगदी कमी.
- त्यांच्याशी बोलताना त्यांच्या लेव्हलला जा पण २ फुटाचे अंतर ठेवा. अगदी जवळ आल्यास अर्थातच नीट दिसत नाही. तुमच्या कडे एखादी गोष्ट असेल , जी त्याला दाखवायची आहे - ती नाकापाशी धारा. eye -contact सुधारण्यासाठी उत्तम उपाय.
- त्याला हाक मारल्यावर, प्रश्न विचारल्यावर किमान ५ ते ७ सेकंद जाउद्या. तेव्हढ्यावेळानंतर त्याने तुमच्याकडे बघायची शक्यता खूप जास्त आहे. (पण बर्याचदा आपण तेव्हढ्या वेळात १०-१२ हाका मारून बसतो.. ) have patience!
- हाका मारण्याचा सपाटा अजीबातच नको. ट्रस्ट मी. माझ्याकडून ही चूक होत होती. तेव्हाच हाक मारा जेव्हा तुमच्याकडे त्याला देण्यासारखे काहितरी interesting आहे. जेव्हा त्याला विश्वास वाटू लागेल की ही लोकं हाक मारतात तेव्हा काहीतरी महत्वाचे असते. (Autism झालेली मुलं अजिबात नावाला प्रतिसाद देत नाहीत. 'मी' ची ओळखच नाही. त्यामुळे हा ५वा मुद्दा महत्वाचा आहे. जेव्हा तुम्ही त्याच्या विश्वासास पात्र व्हाल, तेव्हा तुम्ही त्याला छोट्या कमांड्स देऊ शकता.)
- सतत बोला. पण बोलताना वाक्य अगदी लहान ठेवा. उदा: Hey, Would you like to have some cookies? यात किती अनावश्यक शब्द आहेत बघा : hey, would, you, like, to, have, some. बर्याच Autism झालेल्या मुलांना Auditory processing Disorder असते. त्यामुळे वरील वाक्य हे केवळ शब्दांचे बुडबुडे ठरतात. वरच्या वाक्याला पर्याय: (Child's Name), want Cookies? किंवा More Cookies?
- Autism साठी Applied Behavior Analysis (ABA) च्या पद्धतीचा वापर होतो. त्यातील बेसिक मुद्दा हा आहे. Alpha commands, Beta Commands. त्याबद्दल मी सविस्तर लिहीन. पण इथे थोडक्यात सांगते. ६व्या मुद्द्यातील पहिले वाक्य हे Beta Command आहे. तर दुसरे हे Alpha command. Autism झालेल्या मुलांना Beta commands कळत नाहीत. जर तुम्ही एखाद्या बोलत्या पण Autism झालेल्या मुलाला विचारले, "Can you open the door?" तो म्हणेल "Yes" व आपल्या खेळात मग्न होईल परत. कारण त्याच्या मनात त्या प्रश्नाचा literal अर्थ होतो, मी दार उघडू शकतो का? (तर हो, मी उघडू शकतो.) पण त्याला ती दार उघडण्यासाठीची विनंती आहे हे कळत नाही. [ मी लिहीले का नीट? ]
- बहुतेक Autism असलेल्या मुलांना surprises आवडत नाहीत. त्यामुळे त्यांच्या मनाची तयारी सतत करावी लागते. उदा: मी मुलाच्या हातातून iPad काढून घेताना कायम टायमर लावते. प्रसंगानुसार तो १ मिनिट ते ५ मिनिटं असा बदलतो. त्या पूर्ण वेळात दर मिनिटाला मी त्याला पूर्वसूचना देते, की अमुक एक मिनिटांमध्ये iPad ला बाय करायचे. iPad will be "all done". शेवटच्या १० सेकंदाला मी उलटे आकडे मोजते. १० पासून १. आणि मग All Done! Bbye iPad.. see you tomorrow. इत्यादी बोलल्यास बर्याचदा मुलगा स्वत:हून बाजूला होतो. हेच बाहेर जायचे असेल तर. प्रत्येक वेळेस टायमर लागत नाही. पण अतिशय आवडती activity असेल तर Transition हे फार त्रासदायक पडते मुलांना. त्यामुळे Priming is the key. पूर्वसूचना देत राहणे.
अजून अर्थातच खूप गोष्टी आहेत. मला कदाचित या विषयाची सिरीजही करावी लागेल. But, You got the idea. The main thing is to be patient and compassionate. Kids understand these emotions very well.
Autism झालेल्या मुलाचे(ही वाक्यरचना खूप वेळा येत आहे. परंतु मला Autistic हा शब्द जरा कमी आवडतो.) पालक ह्या सगळ्या पद्धती वरचेवर वापरत असतातच. (त्यांनी वापराल्याच पाहिजेत.) मुलाच्या ABA Therapist रोज माझे ट्रेनिंग घेतात. त्यांचे उद्दीष्ट हेच असते की, पालकांनी (तसेच मुलाच्या संपर्कात येणार्या इतरांनी) Therapists सारखे वागावे. कारण Autism झालेल्या मुलांना Consistency दिसली नाही की त्यांचा बिचारा मेंदू फारंच गांगारून जातो. Anne बरोबर असे वागायचे पण आईबरोबर नाही. किती मोठा गोंधळ! तो अर्थातच आपण कमी करायचा, जमेल तितका.
तुमच्या ओळखीत कोणी असा मुलगा / मुलगी असेल, तर कृपया या पद्धती वापरा. जितकी जास्त लोकं अशा पद्धती वापरणारी मिळतील, थोडक्यात जितके जास्त Therapist आजूबाजूला असतील तितकं त्या लेकराचे आयुष्य सुकर होईल.
आत्ता इतका overview बास. पुढच्या लेखांमधून थोडे जास्त खोलात जाऊन बघुया सर्व गोष्टी.
स्वमग्नता एकलकोंडेकर ( Who says, you don't have a right to have a sense of humor when you are parent to a child with an autism?)
तिसरा लेख : Autism - लक्षणे व Evaluation
चवथा लेख : Autism - निदानानंतर..
तुम्ही इतकी उत्तम लेखमाला
तुम्ही इतकी उत्तम लेखमाला लिहिताय ह्यासाठी तुमचे सर्वप्रथम आभार आणि पुढील वाटचालीसाठी तुम्हांला खूप खूप शुभेच्छा.
>>तुम्ही इतकी उत्तम लेखमाला
>>तुम्ही इतकी उत्तम लेखमाला लिहिताय ह्यासाठी तुमचे सर्वप्रथम आभार आणि पुढील वाटचालीसाठी तुम्हांला खूप खूप शुभेच्छा.
संपदा + १.
खूप चांगली, महत्वाची माहिती मिळते आहे.
तुम्ही इतकी उत्तम लेखमाला
तुम्ही इतकी उत्तम लेखमाला लिहिताय ह्यासाठी तुमचे सर्वप्रथम आभार आणि पुढील वाटचालीसाठी तुम्हांला खूप खूप शुभेच्छा. >> +१
नमस्कार. उत्तम लेखमाला आहे.
नमस्कार. उत्तम लेखमाला आहे. या अनुशंघाने मागच्या आठवड्यातच घडलेला एक अनुभव इथे नोंदवावासा वाटतो.
आमच्या एका मित्राच्या घरी संध्याकाळी काही लोकांना जेवायला बोलावले होते. आम्हीही त्यात होतो. त्यांची गावात एका नव्या कुटुंबाशी नुकतीच ओळख झाली होती, नवराबायकोचीच भेट झाली होती, त्यांनाही मुलांसकट आमंत्रण होतं. त्यांना दोन मुलं, धाकटा autistic होता पण ही बाब त्यांनी आमच्या मित्राच्या कानावर घातली नव्हती. ते आल्यावर मित्राच्या पत्नीने त्यांचे स्वागत केलं, आपल्या मुलीला बोलावून दोन्ही मुलांना सगळी मुलं दुसरीकडे खेळत होती तिथे त्यांच्यात खेळायला घेऊन जायला सांगितले. ती मुलगी त्यांना घेऊन गेली. धाकटा मुलगा बाह्यतः पूर्णपणे typical मुलासारखा दिसत होता आणि त्याच्या आईनेही काही सांगितले नव्हते त्यामुळे त्याला काही special requirements असतील याची काहीच कल्पना नव्हती. आम्ही सगळे मग गप्पा मारत बसलो, पाच दहा मिनिटे गेली असतील तेवढ्यात जोरजोराने किंचाळण्याचा आणि वस्तू फेकून दिल्याचा आवाज आला. मित्राची मुलगी आणि बाकीची मुलं धावत आली, त्यातली एक रडत होती, तिला खोक पडली होती. आम्ही घाबरून गेलो. जाऊन बघतो तर खोलीत सगळ्या वस्तू अस्ताव्यस्त होता आणि हा मुलगा जोरजोराने ओरडत खोलीभर धावत होता, सोफ्यावर, बेडवर उड्या मारत होता. नंतर कळले की मुलांनी अंधार करून लपाछपी खेळायचे असं ठरवलं पण लाईट बंद झाल्यावर हा मुलगा sensory issues मुळे खूप hyper झाला. त्याने शेजारच्या मुलीला जोरात ढकलले, ती पडून तिला खोक आली. सगळी मुले खूप घाबरली आणि धावत सांगायला आली. त्या मुलाच्या आईने त्याला कसेबसे शांत केले तेव्हा तो autistic असल्याचे सगळ्यांना कळले. तिने आमच्या मित्राला, त्याच्या पत्नीला आणि सगळ्या मुलांनाच या सगळ्यासाठी बोल लावायला सुरुवात केली. तो पूर्ण शांत होइना तेव्हा मग त्याला घेऊन ते लगेच निघून गेले. मित्राला आणि त्याच्या बायकोला खूपच अपराध्यासारखं वाटत होतं. पार्टीचा विरस झाला तो वेगळाच. त्याच्यानंतर त्यांनी त्या कुटुंबाला फोन केला तर परत त्यांनाच बोलणी ऐकावी लागली. परवा बाहेर दुकानात त्यांची भेट झाली तर ओळख ही न दाखवता ते निघून गेले. मित्राला आणि बायकोला खूपच मनस्ताप झाला. त्यांच म्हणणं की आधी थोडी पूर्वकल्पना दिली असती तर त्यांनी योग्य ती काळजी घेतली असती. मला वाटतं की autistic मुलांच्या पालकांनीही कुणाकडे जायचे असेल तर hosts ना ही गोष्ट माहिती नसल्यास भीड न बाळगता सांगितली पाहिजे.
चीकू, तुम्ही लिहीलेला अनुभव
चीकू, तुम्ही लिहीलेला अनुभव दुर्दैवी आहे, मात्र टाळता नक्कीच आला असता. आपल्या मुलाच्या स्वमग्नतेबद्दल होस्टशी बोलता येत नसले किंवा बोलायचे नसल्यास एकच मार्ग उरतो. गप्पा टाळून मुलाकडे लक्ष देणे. कारण इथे प्रश्न केवळ आपल्याच अपत्याचा नसून इतरही अपत्यांचा असतो.
आय होप त्या पालकांचा त्रागा समजून घेतील सर्वजण. मला कल्पना आहे त्यांना काय वाटत असेल. ओळख न दाखवण्यामागची कारणमिमांसा मी करू शकते.
Pages