काय करायचे अजून?

Submitted by Mother Warrior on 23 February, 2015 - 15:23

काय करायचे अशा वेळेला?

एक महिना झाला मुलगा आजारी पडून. आता ९५% बरा आहे. पण ५% फारच त्रास देत आहेत.
अधूनम्धून खोकतो. सर्दीने इतका बेजार की चिडचिड करतो. रात्रीबेरात्री किंचाळत रडत बसतो. रात्री झोपतानासुद्धा आयपॅड बरोबर असण्याचा हट्ट करत बसतो. बरं आयपॅड दिला तर शांत होतो का? नाही तरीही रडत बसतो.
तुमचं समजूतीचे एकही वाक्य पोचतच नाही त्याच्यापर्यंत.
तो किती दूरच्या जगात आहे ह्याची जाणीव अशा वेळेस अगदी हमखास होते.
सर्दीने त्याचे डोके दुखत आहे का? ते त्याला सांगता येत नाही म्हणून चिडलाय का?
पोटात काही होते आहे का? भूक लागली आहे का? (असणारच. आजारी पडला की खाण्यावर पहिला परीणाम होतो त्याच्या. ) मग अन्न दिसले तरी झिडकारून का पळतो.
अत्यंत झोप आली आहे का? मग मी जवळ घेऊन थोपटते तर तेव्हाही झिडकारतो.. आवडीचे गाणं म्हणा, युट्युबवर लावा, आवडीचे खेळणे/पुस्तक द्या. त्याच्या बेडवर झोपून आता झोपूया असं सांगा. काहीच कसं वर्क होत नाही?.. इतके तँट्रम्स.. तुम्ही जी काही गोष्ट करायला जाल त्याने टँट्रम्स न थांबता अजुन वाढत आहेत. रात्रीची सुनसान वेळ. हे असं रडणं काय बरोबर आहे ?. पण त्याला कोण समजवणार?आणि त्याला तरी कसे कळणार?

एक पालक म्हणून हा क्षण.. नाही क्षण नाही, हा तास मिनिमम. किती दमवणारा आहे? किती हरवणारा आहे? काल आयुष्यात प्रथम काही न सुचून , घाबरून, भेदरून हातापायाला कंप सुटला माझ्या. त्याला शांत करण्यापेक्षा मला स्वतःलाच शांत करण्याकडे लक्ष द्यावे लागले.
त्याला शेवटी कसेतरी डॉक्टरांनी सांगितलेले झोपेचे औषध, मेलॅटोनिन दिल्यावर अर्ध्या तासाने शांत बाळा सारखा झोपला तो. ऑटीझम असलेल्या मुलांना रात्री झोपायला जाण्याचा त्रास असू शकतो. आमच्या डॉक्टरांनी २ वर्षांपासून सांगून ठेवले आहे मेलॅटोनिनबद्दल. आधी कधी गरज पडली नव्हती. आता मात्र नक्की आहे. ते वापरणे ह्यात काहीच चुकीचे नाही. परंतू ते औषध दिल्यावर कुठेतरी अपयशी भावना आली आहे. मी समजूच नाही शकले माझ्या मुलाला? काय हवे होते त्याला? का रडत होता तो? ती भावना जाईल ना ?

आणि मी? मी झोपूच शकले नाहीये. कदाचित कधीच धड झोपू शकणार नाही. आपल्या लेकरापासून इतकं लांब टोकावर असल्याचे फिलिंग जे काही प्रमाणात आदळलंय अंगावर. जरा डोळा लागला तर दचकून जागी झाले. असं वाटले लेकरू परत किंचाळत रडतंय. तो झोपला होता शांत. मी कधी होईन शांत?

एक ऑटीझम अवेअरनेसची रिबिन ऑर्डर केली आहे अमेझॉनवरून. होपफुली शेजारपाजारांना जरा समजेल नक्की काय चालू आहे. त्यांना एक थँक्यूची नोटही पाठवेन म्हणते. बाकी अशा वेळेला जे जे करता आले असते ते केलेच काल. व अपयशी झालेच.

मी नेहेमी म्हणायचे, आमचे आयुष्य म्हणजे रोलर कोस्टर राईड आहे. रोलर कोस्टर राईड फारच सोपी असते. आमच्या ह्या राईडला काय म्हणायचे? Uhoh

विषय: 
शब्दखुणा: 
Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

तुमच्या पेशन्सला सलाम! मी तुमची सगळी लेखमाला वाचली आहे, तुमच्या जिद्दीचे कौतुक करावे तेवढे कमी आहे. आमच्या मित्राचा मुलगा ऑटिस्टिक आहे त्यामुळे ते जवळून अनुभवलेले आहे. त्यानेही त्याच्या मुलाला झोपेच्या तक्रारींवर मेलॅटोनिन दिले आहे आणि त्याचा गुणही आला आहे त्यामुळे मेलॅटोनिन दिल्याने अपराधी वगैरे अजिबात वाटून घेऊ नका. खालील वेबसाईट बघा, तुम्हाला माहिती असेलच, पण यात मेलॅटोनिनची उपयुक्तता सांगितली आहे.
http://treatautism.ca/2014/06/16/sleep-disorders-affect-83-of-children-d...
बाकी काय म्हणणार? Be positive. आयुष्य रोलर कोस्टर आहे हे खरं आहे, या रोलर कोस्टरच्या हिल वर जाताना दमछाक होतेच पण मग नंतर सुखकारक उतारही असतो जो पुढच्या हिलकडे जायला जोम देतो हेही लक्षात ठेवायचं. माझ्या शुभेच्छा तुमच्या बरोबर आहेतच.

हम्मम.

ह्या फेजमधून नेहेमीच जात असते. मुलगा बऱ्याचदा आजारीच असतो. तोंडात पाणीही घेत नाही. खूप हतबलता येते. जबरदस्ती थोडं थोडं पाणी, इलेक्ट्रोल, सूप द्यायला लागते.

झोपेची गोळी डॉक्टरांच्या सल्ल्याने दिली तरी तो नीट झोपतोच असं नाही. त्रास होतो, खूप त्रास होतो.

तरी तुमचा बाळ लवकर बरा होऊदे हीच प्रार्थना करेन. काळजी घ्या. टेक केअर. वाटेल बरं लवकर त्याला.

मुलगा रडत नाही जास्त पण चिडचिड करतो. माझे केस ओढतो, बोचकारतो किंवा मलूल पडून राहतो.

डॉक्टरांनी तुम्हाला सजेस्ट केलेलं औषध तुम्ही देताय तर अपराधी वाटून घेऊन नका. त्यालासुध्दा शांत झोपेची गरज आहे.

माझा मुलगा झोपेची गोळी दिली तरी झोपत नाही. आम्हीपण फार क्वचित देतो. आजारी असो नसो तो पहाटे किंवा सकाळीच झोपतो म्हणून मी आत्ता ह्यावेळी इथे आहे बघा. इथे पहाटेचे ३ वाजलेत Happy

गाणी चालू असतात मोबाईलवर. ती ऐकत राहतो. एपिलेप्सीमुळे पण त्याला शांत झोप नसते. मी तुम्हाला खरंच सल्ले नाही देऊ शकत पण तुमचा त्रास, तुमची फेज मी relate करू शकते.

मुलगा लहान असताना झालेली घालमेल आठवली, थोडंफार रिलेट व्हायला. येत्या दिवसात तो तुमचं सांगितलेलं काहीतरी लगेच ऐकेल तेव्हा त्याला जवळ घ्यालच ते पण डायरीत लिहून ठेवा. अपयशी भावना काढायला ते मदत करेल असं वाटलं. मुलगा उरलेल्या ५% आजारातून लवकर बरा होऊदे. चियर अप. Happy

MW, आधी ती अपयशी वगैरे झाल्याची भावना काढून टाका मनातून. तुम्हीही माणूस आहात. असं होणारच कधी कधी हे मान्य करा. तुम्ही खरंच खूप आणि खूप पेशन्सने गोष्टी करताय. एखादेवेळी घडणार्‍या अश्या घटनांनी प्लीज हारून जाऊ नका.
तुमच्या पिल्लाला लवकर बरं वाटूदे.

तो झोपला होता शांत. मी कधी होईन शांत? >> Sad थोडीफार समजते तुझी घालमेल पण अशाने काय साधणार..

रात्री उठलीस तर आयपॉड वर ऐकायला उपयोगी पडेल अशी प्लेलिस्ट करून पाठवते.

Mother warrior, तुम्ही आजिबात गिल्टी वाटून घेऊ नका. कितीतरी लोकांना झोपेच्या गोळ्या घ्याव्या लागतात. ते एक औषध आहे आणि औषध घेण्यात काहीच वाईट नाही! Just be happy that there is a drug available to relieve him from sleeplessness. Wouldn't it be harder for you to see him struggle with it? आता त्याला छान झोप मिळेल आणि त्याने त्याची recovery देखील पटापट होईल! तुम्ही देखील व्यवस्थित विश्रांती घ्या! स्वतःची काळजी घ्या! आणि इथे अपडेट देत रहा! शुभेच्छा!

<<ते वापरणे ह्यात काहीच चुकीचे नाही. परंतू ते औषध दिल्यावर कुठेतरी अपयशी भावना आली आहे. मी समजूच नाही शकले माझ्या मुलाला? काय हवे होते त्याला? का रडत होता तो? >>

कधी कधी खरच नाही कळत का रडतात मुलं.. त्यांना नक्की काय हवय हे नाही कळत आपल्याला. आणि हे ऑटिझम्शी निगडीत आहे असं नाही.
इथल्या अनेक आया सांगतिल.... मुलं कित्येकदा त्रागा करतात... नक्की काय हवय ते त्यांना सांगता येत नाही आणि आपल्याला नाही कळत. त्यांनी अगदी मागितलेलं दिलं तरी ते फेकुन देऊन दुसर्‍या गोष्टीचा हट्टं सुरु होतो. विशेष्तः काही आजारानं त्रासली असली तर हमखास असले त्रागे होतात.
त्रासलेले, थकलेले आई-बाप कधी कधी ओरडतात, लक्षंच देत नाहीत थोडा वेळ किंवा हलकी चापटीही ठेवून देतात.
त्याला अपयश नाही म्हणायचं.

तुम्ही तर नकाच म्हणू की अपयशी झाले.
' अशा काही मोजक्या प्रसंगांत आप्ल्याला नाही कळलं की त्याला नक्की काय हवय' आणि हे'च' आणि इतकच.

ते ५% आजाराचं शेपूट जाईल लवकर. इथे येऊन लिहीत रहा.

मदर वॉरियर आहेस तू खरंच.. एक आई म्हणून तू कधीच अपयशी ठरणार नाहीयेस!!

माझ्या मैत्रीणी चा ( आता २४ वर्षांचा) मुलगा आहे, तिला आणी तिच्या नवर्‍याला सदा हसतमुख पाहिलंय आत्ता पर्यन्त.. पण एव्हढ्यात भेटलो तेंव्हा नवरा किंचीत कंटाळलेला , थकलेला, चिडलेला वाटला.. पण मैत्रीण मात्र पूर्वीच्याच उत्साहाने , हसतमुखाने त्याला भरवणे, त्याने जमिनीवर भिरकावलेले जेवण शांतपणे गोळा करणे,इ. कामं करत होती. तिला पाहून तुझी खूप आठवण आली.

तिलाही क्वचित या औषधा चा उपयोग करावा लागतो. समटाईम्स इट्स मस्ट!! तू प्लीज इतकं मनाला लावून घेऊ नकोस ..

इथे येऊन लिहीत राहा..

मदर वॉरीयर, स्वतःला अजिबात अपयशी समजू नका. तो विश्रांती घेइल तेव्हा तुम्ही देखील विश्रांती घ्या. मुलांच्या आजारपणात ती चिडचिडी होतात, त्रागा करतात आणि आईबाबा समजूत घालून थकतात. होते असे. बाळाला औषध दिल्यावर झोप मिळाली हे महत्वाचे. या सगळ्यात तुम्ही कुठेतरी कमी पडलात असे मनातही आणू नका. बेबी वॉरीयरला बरे होण्यासाठी शुभेच्छा!

मदर वॉरियर, कळतंय गं. तुझी धडपड आणि तगमग! होतं कधी कधी हताश व्हायला, सिच्युएशन्स मुळे खूप overwhelming होतो, अनेक प्रश्न मनात येत असतातच. इटस ओके!!! या लेखातून तू मन मोकळं केलंस ना, हेच खूप छान केलंस. आता पुन्हा एकदा उभारी धर आणि हस बघू. बेबी वॉरीयरला एक बिग हग. लवकर बरा होऊ दे.

योगनिद्रेच्या इन्स्ट्रक्शन्स ऐकवल्या तर???? रोज रात्री जर ते सीडी लावलीस तर? लगेच काही परिणाम होईल असं नाही किंबहुना परिणाम होईलच असं नाही. पण प्रयत्न करून बघशील का?

मदर वॉरीअर. बी पॉझिटीव्ह. आजारपणात मुलं करतातच गं चिडचिड. केवढासा जीव असतो. बरं काही झालं तर नीट सांगता येत नाही.

सो डोन्ट वरी आणि अजिबात अपयशी वगैरे वाटून घेऊ नका. तू जेवढं इथं लिहिते आहेस त्यावरून तुझ्या पेशन्सची, जिद्दीची आणि सकारात्मकतेची एनर्जी कायम जाणवते. अशा फेजेस येतात आणि जातात.

कधीही काहीही वाटलं तरी मन मोकळं करावंसं वाटलं तर हे हक्काचं ठिकाण आहेच.

मदर वॉरिअर. टेक अ ब्रेक. थोडे सिच्युएशन पासून लांब जाता आले तर बघा. तुम्हाला केअर गिव्हर फटीग येत आहे का? मुलाचे बाबा व तुम्ही वेळ वाटून घ्या त्याच्या बरोबरचा म्हणजे दोघे फ्रेश राहाल.
बुद्धिस्ट चँट्स किंवा यू ट्यूब वर साईबाबा इव्हिनिन्ग आरती २४ मिनिटाची आहे ती बघा ऐकून. आपले तरी मन शांत व्हायला मदत होते. आय विल प्रे फॉर यू अ‍ॅण्ड बेबी अ‍ॅज ऑलवेज.

बॅक अप केअर गिव्हर प्लॅन करा कारण तुम्ही खंबीर पाहिजे.

सो डोन्ट वरी आणि अजिबात अपयशी वगैरे वाटून घेऊ नका. तू जेवढं इथं लिहिते आहेस त्यावरून तुझ्या पेशन्सची, जिद्दीची आणि सकारात्मकतेची एनर्जी कायम जाणवते. अशा फेजेस येतात आणि जातात.

कधीही काहीही वाटलं तरी मन मोकळं करावंसं वाटलं तर हे हक्काचं ठिकाण आहेच.

एक आई म्हणून तू कधीच अपयशी ठरणार नाहीयेस!!

ते ५% आजाराचं शेपूट जाईल लवकर. इथे येऊन लिहीत रहा.

>>>
कधी कधी साध्या आयुष्यात पण थकायला होतं तिथे तुम्ही तर लढताय. थोडंस थकायला होणारच. तुम्ही जरासं थकलात, इथे व्यक्त झालात, मोकळं वाटलं... संपलं... गिल्ट नको मनात
आता पुन्हा नव्याने हाती पेशन्सचं शस्त्र हाती घेऊन सज्ज व्हायचं आहे Happy

यू आर द बेस्ट मॉम, यू आर द बेस्ट वॉरिअर Happy
ऑल द बेस्ट Happy

मदर वॉरियर, तुम्ही नावाप्रमाणेच लढाऊ आई आहात त्यामुळे अपराधीपणाची भावना मनात मुळीच येऊ देऊ नका. तुमच्या बेबी वॉरियरला लवकरात लवकर बरे वाटेल.
आणि वरील सर्व प्रतिसादांना + १००

मदर वॉरीयर, स्वतःला अजिबात अपयशी समजू नका. तो विश्रांती घेइल तेव्हा तुम्ही देखील विश्रांती घ्या. मुलांच्या आजारपणात ती चिडचिडी होतात, त्रागा करतात आणि आईबाबा समजूत घालून थकतात. होते असे. बाळाला औषध दिल्यावर झोप मिळाली हे महत्वाचे. या सगळ्यात तुम्ही कुठेतरी कमी पडलात असे मनातही आणू नका. बेबी वॉरीयरला बरे होण्यासाठी शुभेच्छा!>>> +१

बेबी वॉरिअर असो वा दुसरे कुठेलेही बेबी, हे असे आजारात चिडचिडेपण सगळ्यांचेच होते गं. पण म्हणुन आपणच आपल्याला अपयशी म्हणुन कसे चालेल? बी देअर. हेही दिवस जातील. बाकी त्याच्या आजारावर काही घरघुती उपाय पण पहा. जेणेकरुन आजारी पडायचे चान्सेस किंवा वाढायचे चान्स कमी होतील.

मदर वॉरीयर, स्वतःला अजिबात अपयशी समजू नका. !
मूल लहान आहे असे समजा.. आणि तूम्ही अगदी योग्य तेच करताहात त्याच्यासाठी.

एक आई म्हणून तू कधीच अपयशी ठरणार नाहीस !!>>> +१

काही वेळेला आजारी असताना मुलांच्या रडण्याचं कारण नाही गं समजू शकत, अगदी कुठल्याही मुलाला हे लागू आहे.

झोपण्यासठी औषध द्यावं लागलं याचं इतकं नको वाईट वाटून घेऊस, त्याला आराम मिळावा म्हणूनच हे केले आहेस, स्वतःसाठी म्हणून नाही.

चिअर अप. इथे उतू जाऊ दिलंस, आता बरे वाटेल तुला.

बाळ लवकर बरे होवो ..

सर्वांचे आभार. काल हे लिहून मोकळे झाल्यावर बरेच हलके वाटले. तुम्हा सर्वांचे प्रतिसाद पाहूनही बरे वाटले. धन्यवाद.

अमा,
ब्रेक कसा घेणार? कशापासून घेणार? मुलगा दिवसभर बाहेर , शाळा -थेरपीमध्ये बिझीच असतो. रात्री झोपताना त्याला ममा हवी असते हे अगदी साहजिक आहे. इनफॅक्ट त्याला मी हवी असेन त्यापेक्षा जास्त मला त्याचा सहवास हवा असतो. अशा वेळेस ब्रेक कशापासून घेणार? स्वतःचा मुलगा आहे म्हटल्यावर जेवण-खाण-झोप तर बघायला हवे ना आपण? पालक म्हणून आपलीच की ती जबाबदारी! तेही मी अजुन कोणावर सोपवले तर मुलाला माझी गरजच उरणार नाही. मी अगदी सिरिअसली लिहीत आहे हे. ऑटीझम म्हणजे स्वमग्नता ह्याची झळ पालकांना जास्त पोचते. कारण मूल जितकं पालकाशी कनेक्टेड असावे लागते तितके नसते ते. कितीही केअरगिव्हर फटीग आला तरी काही गोष्टी ह्या आम्हालाच झेलाव्या लागणार आहेत. व त्यातही मला. कारण ऑटीझम असलेले मूल एकाच व्यक्तीला जास्त चिकटलेले असणे देखील साहजिक आहे. आमच्या घरात ती व्यक्ती मी आहे. त्यामुळे माझ्यावर ताण येत असेल. पण नवर्‍यावरही उलटा ताण येतो - कारण मुलगा सतत आईला प्रेफरन्स देतो. बाबाला त्याच्या विश्वात फार कमी येऊ देतो हे देखील अतिशय दमवणारे फिलिंग आहे बाबासाठी.

मी ते व्हिडिओज, म्युझिक नक्की पाहीन. पण त्याची आठवण नंतरच होईल. त्या अ‍ॅक्चुअल क्षणाला ह्या कशाचाही उपयोग होत नाही. केवळ एक वाक्य मनाशी घोकणे कामी येते - "हे तुझे बाळ आहे. त्याला बर्‍याच गोष्टी सांगता येत नाहीत. तुला कितीही त्रास झाला तरी खंबीर राहायचे आहे त्याच्यासाठी. दॅट्स इट".

अंजू, केस ओढणे, बोचकारणे, डोके आपटणे आमच्याकडेही चालते. हातावर चावल्याच्या , ओचकारल्याच्या खुणा आहेत आम्हा दोघांनाही.. माझे डोक्यावरचे केस उपटलेत मुलाने. Sad सध्या माझे नाक जखमी झाले आहे. बाहेर पडायचे तर फक्त नाकाला मेकअप करावा लागतो इतकं ओचकारलंय मुलाने गेल्या पंधरवड्यात.. Happy
चालायचेच. नीट बोलून सांगता येत नसल्याने किती फ्रस्ट्रेशन येत असेल त्याची आम्ही कल्पनाच करू शकतो.

खरं तर अमा यांनी सांगितल्याप्रमाणे तुम्ही अधूनमधून ब्रेक घ्यावा हे मलासुद्धा पटते.
पण एक चित्रपट (Temple Grandin) काल सापडला तो तुमच्याशी शेअर करावासा वाटला. मी अजून पाहिला नाही. कदाचित तुम्हाला आधीच माहिती असेलही.
टेम्पल ग्रँडीन यांची कहाणी सांगणारा चित्रपट. Fact-based story of an autistic woman who became an unlikely hero to America's cattle industry--and to autistic people everywhere. This is an engaging portrait of a stigmatized, misunderstood young woman who learned to channel her unique gifts into a brilliant career as a scientist, author and groundbreaking animal advocate.

रेनमॅन हासुद्धा एक तसाच पण लोकांना बराच माहित असलेला चित्रपट.

चियर अप.

एका मोठ्या ब्रेकपेक्षा ही मला जाणवते ते 'स्वीच ऑफ' स्कील तुझ्यात डेव्हलप करावे लागणार.

स्वीच ऑफ = मुलगा झोपला की झोप येणे, मुलगा शाळेत गेला की छंदवर्ग्/मैत्रिणी कडे जाणे किंवा बेस्ट पार्ट टाईम नोकरी करणे, मुलाची थेरपी होईपर्यंत फेस पॅक लावणे इ इ. ही मॅरॅथॉन आहे, १०० मि सारखी उरस्फोड करून धावून कसे चालेल??

I don't mean to trivialize your care-giving burden but this story explains what I want to express -

http://www.gannett.cornell.edu/topics/stress/

सीमंतिनी.. गेल्या ३-४ महिन्यात बरेच बदल करून स्विच ऑफ करायला शिकले आहे. मागचा तो पॉझिटीव्हिटीचा लेख लिहील्यापासून बरेच बदल केले.

हे सगळं जरी असलं तरी, वरचं स्वगत केवळ त्या तासा-दोन तासाभरातील अवस्था व्यक्त करणारे आहे.सारखी उरस्फोड करतही नाही मी सध्या. परवाचा आख्खा दिवस मी मस्तच घालवला होता की.शॉपिंग केली.. घर आवरले.. गाणी ऐकली.. पण त्या रात्री हे वर लिहीले तसं घडले. तो स्ट्रेस त्या वेळेला अंगावर येतोच व सहन करावाच लागतो की. तो दुसर्‍या दिवशी सकाळी मैत्रिणींशी बोलल्यावर, इथे लेख लिहील्यावर गेला. मग झोप काढली. परत रात्री मुलगा रडलाच, कम्पॅरिटीव्हली कमी. इट्स पार्ट ऑफ लाईफ. ही जी रोलर कोस्टर राईड आहे ती अशाच विविध भावनांची आहे. ही राईड खेळावीच लागणार आहे. त्यात ब्रेक, स्विच ऑफचा मुद्दा मला चुकीचा वाटत आहे. असं मलातरी वाटते.

Pages