१) Autism.. स्वमग्नता..

Submitted by Mother Warrior on 5 February, 2014 - 14:12

तुम्ही दुकानात खरेदी करत आहात/ लायब्ररीत पुस्तकं पाहात आहात/रेस्त्रोंमध्ये जेवत आहात  व अचानक तुम्हाला एका बर्‍यापैकी मोठ्या दिसणार्‍या बाळाचा रडण्याचा किंवा टेंपर टॅंट्रम्सचा, फतकल मारून  हातपाय आपटत बसलेल्या, विचित्र हातवारे करणार्या  मुलाचा आवाज आला तर तुमची प्रतिक्रिया काय होते? "काही शिस्त लावत नाहीत पालक" .. "आमच्या काळी असं नव्हतं ब्वॉ! काहीएक वावगं वागण्याची टाप नव्हती आमची!" .. वगैरे वगैरे..

पण आपण असा कधीच विचार करत नाही की कदाचित त्या मुलाला काही sensory processing disorder असेल, त्याला ऑटीझम असू शकतो. आपल्या साठी जे अतिशय नॉर्मल आहे, ते त्याच्यासाठी फार डीस्टरबिंग असू शकते. उदाहरणार्थ: भल्या मोठ्या  सुपरमार्केट मधील लांबच लांब पसरलेले  फ्लोरोसंट लाईट्स. कधी विचार केला होता तुम्ही, की त्या लाईट्समुळे एखाद्याला प्रचंड unsettling वाटू शकते? ओके, तुम्ही म्हणाल सगळे नखरे आहेत, इतकं काय?

मी माझ्या समजुतीनुसार सांगते, कारण मला ऑटीझम नाहीये, परंतु माझ्या मुलाला आहे. समजा  तुम्हाला हाताला फोड आला आहे व खाज सुटली आहे.  पण तुम्हाला सांगितले गेले कि खाज सुटेल, पण मुळीच लक्ष देऊ नकोस तिकडे. जमेल तुम्हाला? किंवा समजा, पाठीवर अशा ठिकाणी खाज सुटली आहे कि तुमचा हात पोचत नाही तिकडे, किती अस्वस्थता येते अशा वेळी? एखाद्या डावखुर्या व्यक्तीला कात्री दिली वापरायला जी पूर्णपणे उजव्या हाताचा वापर करणार्यांसाठी आहे, किती अवघड जातं साधं काम?  मग एखाद्याच्या पूर्ण सिस्टीमनेच या आपल्या नेहेमीच्या वातावरणाविरुद्ध असहकार पुकारला तर कसं वाटेल??

 आता जरा Autism बद्दल पाहू. Autism यालाच मराठीत बर्यापैकी सेल्फ-एक्स्प्लेनेटरी 'स्वमग्नता' असा शब्द आहे. ही एक मुळात Neurological Disorder आहे. होतं काय याच्यात? तर बर्याच केसेसमध्ये  मुल इतर मुलांसारखेच हेल्दी, हसरं खेळतं, सर्व Physical Developmental Milestones व्यवस्थित पूर्ण करणारे असते. पण दीड ते दोन वर्षाचे झाले कि मात्र काहीतरी गडबड आहे हे कळू लागते. नजरेला नजर मिळवत नाही फार. त्याला आवडणार्या गोष्टी वगैरे हाताच्या बोटाने point करत नाही. हाक मारली तर अजिबात respond करत नाही. कधीकधी ही मुलं खूप hyper active असतात. (मुलं ही एनर्जी खूप असल्याने आपल्यापेक्षा हायपरच असतात कायम, पण ऑटीझम असलेली मुलं ही प्रचंड हायपर असतात. बुड एका जागी टेकवून बसली आहेत शांतपणे हे खुपक दुर्मिळ चित्र!) गाड्यांशी खेळत असतील तर इतर मुलांसारखे vroom vroom आवाज करत pretend play समजणे फार अवघड जातो त्यांना.  चाकाशीच तासान तास गरगर फिरवत खेळत बसतात. बर्याच मुलांमध्ये Obsessive compulsive disorder सारखी लक्षणं असतात. खूप वेळेस ती मुलं त्यांची खेळणी, कार्स, प्राणी वगैरे ओळीने लावत बसतात. तो सिक्वेन्स बिघडला तर Tantrums.  बर्याचदा सेन्सरी इंटीग्रेशन डीसऑर्डरमुळे त्यांचा  pain threshold  बराच जास्त असतो. मार बसला तरी कळत नाही. सगळ्यात महत्वाची गोष्ट :  non verbal. ऑटीझम असलेल्या मुलांना बोलतं करणे हे नामुमकीन नसले तरी मुश्कील नक्कीच असते. कधी  त्यांचे ओरल मसल्स कमकुवत असतात त्यामुळे त्यांचा ब्रेन आज्ञा देत असतो ती पाळणे जिभेला व तोंडाला जमत नाही. जी बोलतात पण बाकीची ऑटीझमची लक्षणं आहेत त्यांना Asperger's syndrome आहे असं म्हणतात. त्यांना बोलता येत असले तरी संभाषणकौशल्य नसते. खूप वेळेस लीटरल अर्थ काढला जातो. त्यामुळे जोक्स किंवा बिटवीन द लाईन्स असे अर्थ कळणे अवघड जाते..

ASD what-is-autism

 Autism ही स्पेक्ट्रम डीसऑर्डर आहे. Diagnostic and Statistical Manual-IV, Text Revision (DSM-IV-TR) यामध्ये नमूद केलेल्या माहितीनुसार या  spectrum मध्ये वरील चित्रात लिहिलेल्या  Disorders  येतात. अधिक माहिती : http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html

 यावर उपाय काही आहे ?
डॉक्टरांच्या मते ही  lifelong disorder आहे. हा का होतो, माहीत नाही. हा बरा होतो का? तर नाही. मग आपल्या हातात काय उरते? हताश होऊन बसायचे का? आपलं क्युट , एरवी बुद्धीमान असलेले बाळ असं सतत आपल्यापासून तुटलेले असण्याची सवय करून घ्यायची का? तो कधीच आपल्याकडे प्रेमाने येऊन आपल्याला  "I love you Aai-Baba" असं म्हणणार नाही असं गृहीत धरायचे का? त्याला बोलता येत नसल्याने त्याला येणार्या फ्रस्ट्रेशन आपण नुसते पाहायचे का? तो कधी हायपर, फ्रस्ट्रेट  होऊन अनसेफ बिहेवियर करेल, आपल्याला मारेल, चावेल ... आपण करायचे तरी काय?

आहेत. आपल्याला करता येण्यासारख्या खूप गोष्टी आहेत. त्याबद्दल मी पुढील पोस्टमध्ये व माझ्या ब्लॉगवर लिहीतच राहणार आहे.  खूप व प्रचंड प्रमाणात रिसोर्सेस आपल्याला उपलब्ध आहेत (निदान आम्ही अमेरिकेत राहात असल्याने इथे उपलब्ध आहेत. मला खरोखर भारतात कसे आहे याची कल्पना नाही) मी मला माहीत असलेल्या  सर्व  strategies, माहिती लिहिणार आहे. मी आंतरजालावर खूप शोध घेतला, पण मराठीतून माहिती बरीच कमी आहे याबद्दल. त्यामुळे याच्यावर लिहिण्याचे मी ठरवले. कारण मी गेले २ वर्षं तरी रोजच्या दिवसाला ऑटीझम फेस करत आहे. नुसता फेस नाही करत आहे तर,  त्याबद्दल सतत पुस्तकं, मासिकं, मेडीकल रिपोर्ट्स मी वाचत आहे. मुलाच्या थेरपीस्टस, डॉक्टर्स यांच्याशी बोलत आहे. स्वत:चे ज्ञान अपटूडेट ठेवायचा प्रयत्न करत आहे.  Jenny McCarthy म्हणते तशी मी Mother Warrior आहे. Happy

- स्वमग्नता एकलकोंडेकर ( Who says, you don't have a right to have a sense of humor when you are parent to a child with an autism?)

Without a doubt, this is all written just for the information purpose. It is just a journal of our journey of my son’s Autism. Some things could be wrong or incorrect as I am still learning, and basically because I am not the Medical Doctor. If by reading this blog makes you concerned about your child, you can talk to your doctor about it. If you are planning to try some of the methods or strategies mentioned in the blog, PLEASE keep in mind that it is completely your responsibility and you would always consult your Doctor before proceeding.

दुसरा लेख : ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?
तिसरा लेख : Autism - लक्षणे व Evaluation
चवथा लेख : Autism - निदानानंतर..

Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

चेरी, धन्यवाद. मी हा व्हिडीओ बराच पूर्वी पाहीला होता. माझ्या मुलाने लिहून जरी कम्युनिकेट केले तरी चालणार आहे मला. त्यामुळेच मी त्याला एन्करेज करत असते लिहीण्यासाठी. अर्थात त्याला येते टाईप करता म्हणूनच.

स्वमग्नता,

मन:पूर्वक शुभेच्छा तुम्हाला आणि तुमच्या पिल्लाला !!

तुम्ही स्वतः मुलाला सांभाळण्यात किती व्यस्त असाल याची पूर्ण कल्पना अली, तुमचा लेख वाचुन. असे असुन देखील इतर पालकांसाठी ही लेख- मालिका चालू करण्याचा आपला मानस अगदी प्रशंसनीय !!

आपल्या या अथक परिश्रमाना नक्की यश मिळो ही सदिच्छा !

Hats off to you !!

New Autism Prevalence Numbers Released Today: CDC Reports 1 in 68 Children Affected with ASD !

याआधी आकडा ८८ मध्ये १ असा होता. Sad

अनेक प्रकारचे अपंगत्व , मतिमंदत्व गरीब वर्गात तुलनात्मक दृष्ट्या जास्त आढळून येते पण ऑटीझम मध्यम / उच्च मध्यम वर्गीयामधे जास्त आढळून येतो असे वाटते. अगदी आकडेवारी नाहीये हातात पण एकंदरीत उच्च मध्यमवर्गीय घरात जास्त वाटते. असे का असावे बरे ?

डेलिया, तुम्ही म्हणता तसे असेलही. माझा तेव्हढा अभ्यास नाही. परंतू निरिक्षण केल्यास मला भारतात फार ऑटीझमच्या केसेस आजूबाजूला दिसल्याचे आठवत नाही. कदाचित भारतातील लोकसंख्या, दैनंदिन जीवनात सतत संपर्कात येणारी लोकं याने फरक पडत असावा. कोणास ठाऊक.

Mother Warrior - खुप माहितीपुर्ण लेखमाला आपण येथे देत आहात त्याबद्दल धन्यवाद.

हे पुस्तक नक्की वाचा.. माझी मावशी आशियाना नावाची autistic मुलांसाठी शाळा चालवते. ती म्हणते, कोण म्हणते मला मूल नाही.. हि सगळी माझीच तर मुले आहेत!"

आज सापडला हा धागा. याआधी इथे कधी ऑटीझमशी रिलेटेड काही वाचण्यात आलं नव्हतं. आज सहज शोधून बघितलं तर मिळालं. पुढचेही लेख वाचणार आहे. कारण सध्या यातून जाते आहे. माझी लेक पावणे तीन वर्षांची आहे. माइल्ड ऑटीझम आहे तिला आणि गेले सहा महिने आम्ही शक्य तेवढे सगळे प्रयत्न करतो आहोत. ‌‌‌‌थोडंफार यश मिळतंय पण कधीकधी खुप भीती वाटते, निराशा वाटते. जमेल तेवढी पॉझिटिव्ह एनर्जी गोळा करतोय.

मी चिन्मयी, अजीबात निराश होउ नका. तुम्ही कुठे राहता माहित नाही पण भारतातही आता खुप माहिती वाढलेली आहे, पहिल्यासारखे लोक विचित्र नजरेने आता पाहात नाहीत. मदत मिळते, मदत करणर्‍या सम्स्थाही आहेत. आनंदात राहा व मुलीला आनंदी ठेवा. सांगायला सोपे आहे हे कळतेय पण तुमचा मुड मुलीवर कळत नकळत रिफ्लेक्ट होणार.

थँक्यू साधना. आम्ही चिपळूणला राहतो. रत्नागिरीला एक थेरपी सेंटर मिळालं आणि तिथे थेरपी सुरू झाली. बाकी औषधं फार नाहीत. पथ्य बरीच आहेत. तिला speech delay आहे. वर्षभरापूर्वी अगदी शून्य परिस्थिती होती. आताही आधी सारखं आई-बाबा हाक मारते पण आता त्याला अर्थ आहे. तिला खरंच काहीतरी सांगायचं असतं. बरेच अर्थपूर्ण शब्द बोलते. एकूणच शब्दसंग्रह वाढलाय तिचा.
बाकी tantrums चं म्हणावं तर तिच्या वयाची बहुतांश मुलं ते करतातच. एक कम्युनिकेशन हा विषय सोडला तर बाकी अगदी इतर मुलांसारखीच आहे. कधीकधी त्या 'नॉर्मल' मुलांचे तमाशे तिच्यापेक्षा जास्त वाटतात. आमच्या कुटुंबातच अजून तीन मुलं आहेत. त्यांच्या tantrums समोर आमची लेक बरीच सौम्य वाटते कधीकधी. १-३ हे खूप tricky वय आहे. Autistic or normal दोन्ही प्रकारची मुलं खूप एकसारखी वागतात.

तेच म्हणायचे होते. ऑटीझम आहे की हळू वाढ आहे, ते डॉक्टरला विचारून बघा. स्वतःच्या मनाने निष्कर्ष काढू नका.

उबो, हा डॉक्टरांचाच निष्कर्ष आहे. आम्ही हळू वाढ होतेय म्हणून थांबलो होतो आणि वाट बघत होतो. तिचे सहाव्या महिन्यानंतरचे सगळेच माईलस्टोन्स delay झाले. तरीही असतं एखादं मूल उशीरा बोलणारं, चालणारं म्हणून थांबलो. पण तिचा राग, चिडचिड वाढतच गेली. रिस्पॉन्स न देणं सुरूच राहीलं. मग कुठेतरी धडधड वाढली आमची. मग डॉक्टर कडे गेलो. आधी बालरोग तज्ञ मग developmental and behavioral pediatrician असा प्रवास झालाय आमचा. आम्ही हाच अप्रोच ठेवला की नसेल प्रॉब्लेम तर थेरपी ने काही नुकसान होणार नाही. उलट मदतच होईल. पण प्रॉब्लेम असेल तर अजून वेळ वाया जाऊ नये.

चिन्मयी अजिबात काळजी नको.
' सदा सर्वदा देव सन्नीध आहे - कॄपाळूपणे अल्प धारिष्ट्य पाहे' हे लक्षात ठेवायचं.

लवकरात लवकर थेरपी सुरु करायची व चालूच ठेवायची.

ती चुकवू नका. नक्कीच फरक पडतो. हा ग्र्रूप आहे , https://tacanow.org/ .

बर्‍याच ओळखीच्या लोकांनी अनुभव सांगितलाय की वरच्या ग्रूपची मदत झालीय आणि थेरपीची सुद्धा.

थॅंक्यू सामो.
थॅंक्यू झंपी. थेरपी सुरू आहे. ती जितकी जास्त मुलांमध्ये मिसळेल तितका जास्त फायदा होईल असं थेरपिस्टचं मत आहे. कारण ती खूप पटकन शिकते.
आता १ जून पासून शाळा सुरू होईल. We are counting on it. तिला स्पेशल स्कूलची गरज लागणार नाही कदाचित.

आता १ जून पासून शाळा सुरू होईल. We are counting on it. तिला स्पेशल स्कूलची गरज लागणार नाही कदाचित.> नाही लागणार गरज. तुमच्या परिश्रमांना नक्कीच यश मिळेल .सगळं काही व्यवस्थित होईल. चिन्मयी काळजी घ्या , कठीण काळ आहे पण हे ही दिवस जातील. बाळाला अनेक आशीर्वाद.

Pages