१) Autism.. स्वमग्नता..

Submitted by Mother Warrior on 5 February, 2014 - 14:12

तुम्ही दुकानात खरेदी करत आहात/ लायब्ररीत पुस्तकं पाहात आहात/रेस्त्रोंमध्ये जेवत आहात  व अचानक तुम्हाला एका बर्‍यापैकी मोठ्या दिसणार्‍या बाळाचा रडण्याचा किंवा टेंपर टॅंट्रम्सचा, फतकल मारून  हातपाय आपटत बसलेल्या, विचित्र हातवारे करणार्या  मुलाचा आवाज आला तर तुमची प्रतिक्रिया काय होते? "काही शिस्त लावत नाहीत पालक" .. "आमच्या काळी असं नव्हतं ब्वॉ! काहीएक वावगं वागण्याची टाप नव्हती आमची!" .. वगैरे वगैरे..

पण आपण असा कधीच विचार करत नाही की कदाचित त्या मुलाला काही sensory processing disorder असेल, त्याला ऑटीझम असू शकतो. आपल्या साठी जे अतिशय नॉर्मल आहे, ते त्याच्यासाठी फार डीस्टरबिंग असू शकते. उदाहरणार्थ: भल्या मोठ्या  सुपरमार्केट मधील लांबच लांब पसरलेले  फ्लोरोसंट लाईट्स. कधी विचार केला होता तुम्ही, की त्या लाईट्समुळे एखाद्याला प्रचंड unsettling वाटू शकते? ओके, तुम्ही म्हणाल सगळे नखरे आहेत, इतकं काय?

मी माझ्या समजुतीनुसार सांगते, कारण मला ऑटीझम नाहीये, परंतु माझ्या मुलाला आहे. समजा  तुम्हाला हाताला फोड आला आहे व खाज सुटली आहे.  पण तुम्हाला सांगितले गेले कि खाज सुटेल, पण मुळीच लक्ष देऊ नकोस तिकडे. जमेल तुम्हाला? किंवा समजा, पाठीवर अशा ठिकाणी खाज सुटली आहे कि तुमचा हात पोचत नाही तिकडे, किती अस्वस्थता येते अशा वेळी? एखाद्या डावखुर्या व्यक्तीला कात्री दिली वापरायला जी पूर्णपणे उजव्या हाताचा वापर करणार्यांसाठी आहे, किती अवघड जातं साधं काम?  मग एखाद्याच्या पूर्ण सिस्टीमनेच या आपल्या नेहेमीच्या वातावरणाविरुद्ध असहकार पुकारला तर कसं वाटेल??

 आता जरा Autism बद्दल पाहू. Autism यालाच मराठीत बर्यापैकी सेल्फ-एक्स्प्लेनेटरी 'स्वमग्नता' असा शब्द आहे. ही एक मुळात Neurological Disorder आहे. होतं काय याच्यात? तर बर्याच केसेसमध्ये  मुल इतर मुलांसारखेच हेल्दी, हसरं खेळतं, सर्व Physical Developmental Milestones व्यवस्थित पूर्ण करणारे असते. पण दीड ते दोन वर्षाचे झाले कि मात्र काहीतरी गडबड आहे हे कळू लागते. नजरेला नजर मिळवत नाही फार. त्याला आवडणार्या गोष्टी वगैरे हाताच्या बोटाने point करत नाही. हाक मारली तर अजिबात respond करत नाही. कधीकधी ही मुलं खूप hyper active असतात. (मुलं ही एनर्जी खूप असल्याने आपल्यापेक्षा हायपरच असतात कायम, पण ऑटीझम असलेली मुलं ही प्रचंड हायपर असतात. बुड एका जागी टेकवून बसली आहेत शांतपणे हे खुपक दुर्मिळ चित्र!) गाड्यांशी खेळत असतील तर इतर मुलांसारखे vroom vroom आवाज करत pretend play समजणे फार अवघड जातो त्यांना.  चाकाशीच तासान तास गरगर फिरवत खेळत बसतात. बर्याच मुलांमध्ये Obsessive compulsive disorder सारखी लक्षणं असतात. खूप वेळेस ती मुलं त्यांची खेळणी, कार्स, प्राणी वगैरे ओळीने लावत बसतात. तो सिक्वेन्स बिघडला तर Tantrums.  बर्याचदा सेन्सरी इंटीग्रेशन डीसऑर्डरमुळे त्यांचा  pain threshold  बराच जास्त असतो. मार बसला तरी कळत नाही. सगळ्यात महत्वाची गोष्ट :  non verbal. ऑटीझम असलेल्या मुलांना बोलतं करणे हे नामुमकीन नसले तरी मुश्कील नक्कीच असते. कधी  त्यांचे ओरल मसल्स कमकुवत असतात त्यामुळे त्यांचा ब्रेन आज्ञा देत असतो ती पाळणे जिभेला व तोंडाला जमत नाही. जी बोलतात पण बाकीची ऑटीझमची लक्षणं आहेत त्यांना Asperger's syndrome आहे असं म्हणतात. त्यांना बोलता येत असले तरी संभाषणकौशल्य नसते. खूप वेळेस लीटरल अर्थ काढला जातो. त्यामुळे जोक्स किंवा बिटवीन द लाईन्स असे अर्थ कळणे अवघड जाते..

ASD what-is-autism

 Autism ही स्पेक्ट्रम डीसऑर्डर आहे. Diagnostic and Statistical Manual-IV, Text Revision (DSM-IV-TR) यामध्ये नमूद केलेल्या माहितीनुसार या  spectrum मध्ये वरील चित्रात लिहिलेल्या  Disorders  येतात. अधिक माहिती : http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html

 यावर उपाय काही आहे ?
डॉक्टरांच्या मते ही  lifelong disorder आहे. हा का होतो, माहीत नाही. हा बरा होतो का? तर नाही. मग आपल्या हातात काय उरते? हताश होऊन बसायचे का? आपलं क्युट , एरवी बुद्धीमान असलेले बाळ असं सतत आपल्यापासून तुटलेले असण्याची सवय करून घ्यायची का? तो कधीच आपल्याकडे प्रेमाने येऊन आपल्याला  "I love you Aai-Baba" असं म्हणणार नाही असं गृहीत धरायचे का? त्याला बोलता येत नसल्याने त्याला येणार्या फ्रस्ट्रेशन आपण नुसते पाहायचे का? तो कधी हायपर, फ्रस्ट्रेट  होऊन अनसेफ बिहेवियर करेल, आपल्याला मारेल, चावेल ... आपण करायचे तरी काय?

आहेत. आपल्याला करता येण्यासारख्या खूप गोष्टी आहेत. त्याबद्दल मी पुढील पोस्टमध्ये व माझ्या ब्लॉगवर लिहीतच राहणार आहे.  खूप व प्रचंड प्रमाणात रिसोर्सेस आपल्याला उपलब्ध आहेत (निदान आम्ही अमेरिकेत राहात असल्याने इथे उपलब्ध आहेत. मला खरोखर भारतात कसे आहे याची कल्पना नाही) मी मला माहीत असलेल्या  सर्व  strategies, माहिती लिहिणार आहे. मी आंतरजालावर खूप शोध घेतला, पण मराठीतून माहिती बरीच कमी आहे याबद्दल. त्यामुळे याच्यावर लिहिण्याचे मी ठरवले. कारण मी गेले २ वर्षं तरी रोजच्या दिवसाला ऑटीझम फेस करत आहे. नुसता फेस नाही करत आहे तर,  त्याबद्दल सतत पुस्तकं, मासिकं, मेडीकल रिपोर्ट्स मी वाचत आहे. मुलाच्या थेरपीस्टस, डॉक्टर्स यांच्याशी बोलत आहे. स्वत:चे ज्ञान अपटूडेट ठेवायचा प्रयत्न करत आहे.  Jenny McCarthy म्हणते तशी मी Mother Warrior आहे. Happy

- स्वमग्नता एकलकोंडेकर ( Who says, you don't have a right to have a sense of humor when you are parent to a child with an autism?)

Without a doubt, this is all written just for the information purpose. It is just a journal of our journey of my son’s Autism. Some things could be wrong or incorrect as I am still learning, and basically because I am not the Medical Doctor. If by reading this blog makes you concerned about your child, you can talk to your doctor about it. If you are planning to try some of the methods or strategies mentioned in the blog, PLEASE keep in mind that it is completely your responsibility and you would always consult your Doctor before proceeding.

दुसरा लेख : ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?
तिसरा लेख : Autism - लक्षणे व Evaluation
चवथा लेख : Autism - निदानानंतर..

Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

त्याच्यासाठी खास प्रयत्न करतात हे बघून खुप छान वाटते. पुर्वी अशा मुलांना समजूनच घेतले जात नसे. >>> दिनेशदा, अजूनही सर्व काही बदलेलं नाही. मी वर लिहिलंय त्यातील एक कुटुंब अत्यंत सधन आणि सुशिक्षित आहे पण या मुलाची तुलना घरातल्या दुसर्‍या नॉर्मल मुलाशी सतत करून त्याला हसतात. त्या आईची काय स्थिती होत असेल?

अत्यंत सुरेख लेख.
लेका बरोबर स्वतःचीही कालजी घ्या.
बंगलोर मध्ये स्नेहधारा नावाची एन जीओ आहे . आर्ट बेस्ड थेरपी चा प्रामुख्याने वापर करतात. मला आवदलेली बाब म्हणजे दर शुक्रवारी ह्या मुलांचा स्लीप ओव्हर असतो सेंटर मधे. ह्या मुलांच्या पालकाना स्वतःसाठी वेळ मिळावा म्हणून. Happy
लिंक शोधून पाठवते.

मामी, हो. मुलांना ऑटीझम असण्याचे प्रमाण प्रचंड जास्त आहे. •ASDs are almost 5 times more common among boys (1 in 54) than among girls (1 in 252). रेफरंस : http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

नानबा , टेंपल ग्रँडीन! (कानाला हात..) मला तिचे एक मत प्रचंड आवडते. तिला विचारले गेले, ऑटीझम जर नष्ट करायचा असं ठरवलं तर तुम्हाला चालेल का? ती म्हणाली मुळीच नाही. नाहीतर जग फार बोरिंग प्लेस होईल. ऑटीझम मुलांना एक वेगळी दृष्टी मिळाली आहे. ते फार वेगळा विचार करू शकतात. इत्यादी.

दादः धन्यवाद. जितकी ही माहिती व्हायरल होईल तेव्हढाच आमच्यासारख्या खाशा पिल्लांना फायदा होईल. Happy

मामी, दुसरा प्रतिसाद वाचून वाईट वाटले. Sad

>>स्वतःची काळजी. ओह येस. ते म्हत्वाचेच. या ३ वर्षात किती दुर्लक्ष झालंय स्वतःकडे ते मोजण्यापलिकडे आहे. आम्ही रेस्ट्राँमध्ये जेवायला जाणॅ सोडले. एकत्र शॉपिंग करणॅ सोडले. प्लेडेट्स तर ऑउट ऑफ क्वेश्चन.
गंमत म्हणजे आता ऑटीझमबद्दल जमेल तितके वाचणे हीच एक केवळ पॅशन उरली आहे. दुसरं काही वाचवलं जात नाही.. वाचले तर लेकरावर अन्याय करते असंही वाटाते. असो! इमोशनल विचार केल्याने काय उरते हातात?>>

असं करू नका. बेबी सिटर वगैरे बोलावून ह्यावर उपाय करता येतोय का पहा. मुलालाही त्याच्या आवडत्या रेस्टॉ.मध्ये न्या.

सायो, थँक्स फॉर कन्सर्न. पण खरंच नाही शक्य. मुलगा मोजून ४ पदार्थ खातो. (हे लिहायचे राहीलेच लेखात.. सेन्सरी प्रोसेसिंग डिसॉर्डर. सगळ्या पदार्थांचे टेक्ष्चर कसे आहे इकडे येऊन थांबते गाडी. तोंडच उघडत नाही कशालाच तर खाईल कसा. पण ४ महिन्यांच्या अथक प्रयत्नांनी आता निदान २ -३ वेळेस तेच तेच का होईना ते पदर्थ खाणे ही प्रगती आहे.वेगळा लेख लिहिला पाहीजे.. )
रेस्टॉ. आवडणे, तिथे खाणे या सगळ्या कन्सेप्ट्स प्रचंड अवघड आहेत मुलासाठी. तिथे जाऊन त्याला समजते ते आवाजाची लेव्हल वाढलेली. प्रचंड गर्दी.. कधीकधी मोठ्या आवाजात म्युझिक. इट्स टू मच टू हँडल (फॉर हिम)..
आम्ही कित्येकदा रेस्टॉ. मध्ये जाऊन अ‍ॅपेटायझर ऑर्डर करून लगेचच बॉक्स मागवून घरी आलो आहोत.

पण जमेल हळूहळू. मुलाची शाळा सुरू झाली आहे. पण आम्हालाच या स्वातंत्र्याची सवय नाही. Happy दोघंच जाऊन एन्जॉय करणे मनापासून जमत नाही - सतत मुलाचा विचार व काळजी असतेच. कदाचित हळूहळू कमी होईल. (काळजी नव्हे.) पण त्याचा ऑब्सेसिव्हली विचार करणं. Happy

"मदर वॉरिअर...."

~ मायबोली संस्थळाची सर्वात मोठी देणगी कोणती असेल तर असे स्वानुभाचे लेख सविस्तरपणे इथे प्रकाशित होतात..... खूप आनंद झाला इतका अभ्यासपूर्ण लेख वाचून. व्यक्तिगत पातळीवर ऑटिझम आजार [ह्याला आजारच म्हणत असतील तर] कशा रितीने सहन केला जात असेल याची कल्पना करणे केवळ अशक्य आहे. कारण माझ्या पाहण्यातील एका मित्राचा सातआठ वर्षे वयाच्या मुलाला ऑटिझमने घेरले होते. पण तो ज्यावेळी झोपलेला असे, तेव्हा त्याच्या सुंदर जवळपास गुलाबी चेहर्‍यावरील निरागस भाव टिपून घ्यावे असेच वाटायचे. तथापि जागा झाला की एक अनामिक भीती त्याच्याभोवती फिरत असे, एक आई सोडली तर तो कुणालाच ओळखत नसे.....ती भीती विशेषतः डोळ्यातून जाणवे. दुर्दैवाने मित्र आणि त्याची पत्नी [आजोबाही] साधूसंतांच्या मागे लागले आणि मग सुरू झाला तो दोरेगंडांचा सिलसिला. अशावेळी मित्रांनी दिलेले सल्ले दुरुपयोगी ठरतात हा कटू अनुभवही मी घेतला आहे.

अन्जू यानी शाळेचा अनुभव सांगितला आहे. {"तिथे जवळ विरारला स्पेशल स्कूलमध्ये त्याला घेतले नाही, डोंबिवलीतपण दोन शाळांनी घेतले नाही..."} या अनुषंगाने तुमच्याकडून सखोल वाचायला मिळावे ही अपेक्षा आहे. त्यांच्या घरी टीचर येतात हे जरी योग्य असले तरीही मुलगा अन्यांच्या/समवयस्कासमवेत जितके मन लावून शिकतो तितके एका शिक्षकासमवेत तितके मन लावत असेल का ? असाही एक प्रश्न समोर ठाकतो.

अजूनही विविध प्रकारावर तुम्हाला लिहायचे आहे हे वाचून विशेष आनंद वाटत आहे....तुमच्या लेखनाचा दर्जा फार सुरेख आहे.

उत्तम लेख.

तुमचा पॉझीटिव्ह अ‍ॅप्रोच खूप प्रशंसनीय आहे. खूप कमी जणांकडे असतो तो. त्याबद्दल तुम्हाला सलाम.

प्राणायामाबद्दल माहीत नाही पण ओंकार साधनेचा खूप फायदा होईल. त्याने मुलांना खूप शांतता (soothing) मिळते हा स्वानुभव आहे. त्याने स्वतः ओंकार करणे हे सगळ्यात उत्तम. पण ते नसेल जमत तर तुम्ही केलात तरी चालेल.

तुम्ही तुमच्या करता वेळच देत नाही आहात. तसे करून अजिबात चालणार नाहीये. विमानात आपत्कालीन सूचना देताना "आधी स्वतः मास्क लावा नंतर मुलांना मास्क लावा" असे सांगतात ना? अगदी तोच न्याय इथे पण लागू होतो. तुम्ही तंदुरुस्त असाल तरच त्याची काळजी घेऊ शकणार आहात. शरीराबरोबर मनाची तब्येत सांभाळणे पण तितकेच महत्वाचे. थोडा वेळ तुमच्या आवडीच्या वाचनाला, छंदाला दिलात तरी त्याच्यावर अन्याय होणार नाही.

तुम्हाला आणि तुमच्या लेकाला खूप शुभेच्छा !

लेख खूप आवडला.

युकेत असताना मुलाच्या शाळेत व्हॉलेंटियर करायला जात असे. त्याच्या वर्गात एक ऑटिझम असलेला मुलगा होता. त्याचे sensory perception सुधारण्यासाठी त्याच्याकडून मोठे लाकडी मणी ओवून घेणे, मोठ्या प्रिंटमधली अल्फाबेट्स गिरवायला देणे हे काम मला कधीकधी दिले जात असे.
स्पेशल नीड्स असलेल्या मुलांना इतर मुलांबरोबर नेहेमीच्या शाळेत सामावून घेणे हे किती उत्तम आहे हे मला तिथे समजले.

अगो....

"....स्पेशल नीड्स असलेल्या मुलांना इतर मुलांबरोबर नेहेमीच्या शाळेत सामावून घेणे हे किती उत्तम आहे हे मला तिथे समजले....."

~ दुर्दैव हेच की हा कल इथल्या शाळांच्या संचालकांना का पटत नसावा. कुठलीही संस्था अशा मुलांना "स्पेशल" शाळेत पाठवा असाच सल्ला देते....आणि अशी शाळा ते चालवित नसतात हेही वर सांगतात.

मध्यंतरी आमीर खानचा "तारे जमींपर" चित्रपट पाहिला होता. त्यातील तो मुलगा "ऑटिझम" गटात येतो का ? तसे असल्यास त्याला मात्र आमीर ने नित्य मुलांच्यासमवेतच शाळेला गेलेला दाखविला आहे.

मध्यंतरी आमीर खानचा "तारे जमींपर" चित्रपट पाहिला होता. त्यातील तो मुलगा "ऑटिझम" गटात येतो का ? तसे असल्यास त्याला मात्र आमीर ने नित्य मुलांच्यासमवेतच शाळेला गे लेला दाखविला आहे >>

तो मुलगा डिस्लॅक्सिया ने ग्रस्त असतो. सर्व सिने मात डिस्लॅक्सिया हाच शब्द आहे ऑटिझम चा उल्लेखही नाही. इतर वेगवेगळी मुले दाखविली आहेत एका गाण्यात. पिक्चर ठीकसे देखा नही शायदसे.

सॉरी अश्विनीमामी..... चित्रपट आता स्मरणात नाही हे खरे....पण का कोण जाणे इथल्या चर्चेमुळे तो मुलगा नजरेसमोर आला.

मध्यंतरी आमीर खानचा "तारे जमींपर" चित्रपट पाहिला होता. त्यातील तो मुलगा "ऑटिझम" गटात येतो का ? >>>> अशोकजी, त्या मुलाला डिस्लेक्सिया झालेला दाखवलाय. लर्निंग डिसॅबिलिटी. गुगलवर काही लिंक्स सापडल्या :

http://www.wikihow.com/Understand-Dyslexia

http://autismsd.com/autism-and-dyslexia/

http://blogs.nlb.gov.sg/ask/adults/147

हो मामी....अ.मा. नी ही तो खुलासा केलेला आहेच....माझ्याकडून चूक झाली त्याबाबतीत.

लिंक्सबाबत मनःपूर्वक धन्यवाद....नक्की एक अभ्यास म्हणून ह्या लिंक्स वाचतो.

मदर वॉरिअर - सार्थ विशेषण
तुम्हाला आणि तुमच्या लेकाला खूप शुभेच्छा

स्वमग्नता, अतिशय संतुलित आणि उद्बोधक लेख आहे. या विषयावर आपल्याकडे खरंच खूप कमी साहित्य आहे. तुमच्या लेखनाने त्यात मोलाची भर पडतेय.

पुढील लेखाच्या प्रतीक्षेत.

छान, सकारात्मक लिहिलंय. सकारात्मकता राखणं ही अर्धी लढाई जिंकण्यासारखं आहे.
मालिका नक्की वाचणार.
मदर वॉरियर आणि खाशी पिल्लं हे दोन्ही शब्दप्रयोग खूप आवडले. Happy

http://www.holisticfoundation.org/

ऑटिसम संदर्भात भारतात भरिव काम करणार्यांपैकी एक संस्था...

खूप छान लेख...लिहीत रहा... आणि असच पॉसिटिव रहा... तुम्ही खंबिर असल्यावर पिल्लु पण
खुष राहील..

जबरदस्त लेख! लेखमाला निर्मीती व्हावी ह्या चिनूक्सांच्या सुचवणीशी सहमत! तुमच्या चिरंजिवांना शुभेच्छा!

मायबोली अश्या सदस्यांनी एनरिच होत आहे असे मनात येते. Happy

धन्यवाद!

छान लिहित आहात. बरीच नविन माहिती कळतेय.
माझ्या बहिणीचा पुतण्या ऑटीस्टीक आहे. गोड खाल्यावर अतिशय हायपर होतो.
त्याच्यापासुन गोड वस्तु लपवुन ठेवाव्या लागतात. बाकी, शाळेतल्या अ‍ॅक्टीव्हीटी व्यवस्थित फॉलो करतो. त्याने दिवाळीच्या पणत्या, ग्रिटींग्ज इ. गोष्टी सुंदर बनवल्या होत्या. स्विमिंगमधे चॅम्पियन आहे तो. Happy

तुमच्या पुढच्या लेखाच्या प्रतिक्षेत!

छान माहिती, प्लीज लिहा यावर पुढे, मराठीतही लिहिणार असाल तर उत्तमच, नक्कीच शेअर करण्यासारखे आहे हे..

मी अजून एकाही स्वमग्न मुलाच्या संपर्कात आलो नाही, भविष्यात कदाचित येणारही नाही; हा प्रश्न माझ्या आजच्या आयुष्याच्या पेरीफरीवरदेखील नाही....
तरीही तुमच्या दोन्ही लेखांनी आत काहीतरी हललं, तुमची धडपड, तुमची तगमग, त्यातला सच्चेपणा आणि करुणा माझ्यापर्यंत पोचली,
सगळ्या असंवेदनशीलतच्या राठ,निबर पुटांखाली थोडा माणूस शिल्लक आहे तर अजून, त्याच्या भेटीसाठी धन्यवाद!

खूप बरे वाटले माझ्या लेखनाला इतका प्रतिसाद मिळतो आहे ते पाहून.
अशोक., माधव.. तुमचे प्रतिसाद पोचले. थँक्यू..

गीता_९ : धन्यवाद. मी लिंक सेव्ह केली. वाचते उद्या.

आगाऊ.. माझ्याकडे शब्द नाही आहेत तुमच्या प्रतिसादासाठी... काय बोलणार. थँक्स म्हणते..
तुमच्या आयडीपेक्षा अगदीच वेगळा प्रतिसाद आहे तुमचा. Happy

Pages