जन्मजात दुखणे येता.... (१)

नुकतेच (ह्या वर्षाच्या सुरुवातीला) अगदी जवळच्या नातेवाईकांत, छोटेसे शिस्न व पोटात अडकून राहिलेले वृषण, व पुरुष व स्त्री दोन्हीही मूत्रद्वार असलेले बाळ जन्माला आले होते. ते सुरुवातीला स्त्री मूत्रद्वाराने मूत्रविसर्जन करत असे. मग बाळाची केरिओटायपिंग केली गेली, व ते जनुकीय दृष्ट्या पुरुष (४६, XY) असल्याचे सिद्ध झाले. पण बाळ कदाचित जनुकीय दृष्ट्या पुरुष असले तरी, ते पुढे समाजात स्त्रीरूपातही (जेण्डर) वावरू शकते असे संबंधित डॉक्टरांनी समुपदेशन करतांना सांगितले. त्यानंतर मात्र बाळाच्या पालकांशी संपर्क नव्हता. दरम्यान नुकतीच भेट झाली असता, बाळ आता पुरुष मूत्रद्वाराने मूत्र विसर्जन करत असून (तत्पूर्वी दोन-तीन महिन्यांत स्त्री मूत्रद्वाराने मूत्रविसर्जन हळूहळू बंद झाले होते), त्याला जन्मत: असलेले स्त्री मूत्रद्वार गळून पडल्याचे आणि डॉक्टरांनी हॅर्नियाचे शस्त्रक्रिया करायला (अगदी आताच नव्हे) सुचवल्याचे सांगितले.

प्रेगनन्सीच्या ३-४ थ्या महिन्यात डबल मार्कर किंवा ट्रिपल मार्कर टेस्ट करायला सांगतात तेव्हा यातील काही गोष्टी कळत असाव्यात. काही ठिकाणी या टेस्ट कंपल्सरी असतात. माझ्यावेळी डॉक्टरने आमची दोघांची फॅमिली हिस्ट्री विचारली. दोन्ही बाजूला कुणालाही कसलाही मोठा आजार झाला नव्हता. त्यामुळे टेस्ट नका करू असा सल्ला दिला.
मुलगा किंवा मुलगीच हवी असा घोषा न लावता होणारं बाळ निरोगी आणि निर्व्यंग कसं होईल याकडे लक्ष देणं भाग आहे. निदान जेवढं आपल्या हातात आहे तेवढं तरी करावं. बाकी निसर्गाच्या पुढे कुणी जाऊ शकेल का?
माझी प्रेगनन्सी अगदी शेवटच्या क्षणी कॉम्प्लिकेट झाली. तरी डिलिव्हरी व्यवस्थित पार पडली. जन्माला आलेलं बाळ अगदी निरोगी, निर्व्यंग होतं पण ती मुलगी होती म्हणून फार आनंद झाला नाही लोकांना. पण मी आणि नवरा अगदी भरून पावलो.

सोनोग्राफी चे प्रगत तंत्रज्ञान, Anomaly Scan वगैरे मध्ये हे आत्यंतिक शारीरिक बिघाड समजून आल्यावर कायद्याची काय तरतूद आहे ?कारण शरीर चिकटलेली, किंवा दोन मस्तके, पोटातून बाहेर आलेला तिसरा हात, चौथा पाय अशा बालकांचे फोटो बरेचदा वायरल होतात. काही वेळेस शस्त्रक्रिया सुद्धा त्यांच्या जीवितास धोकादायक असू शकते. अशा बालकांचे प्रत्यक्ष जीवन फारच गुंतागुंतीचे वाटते. गर्भावस्थेमध्यें हा धोका कळल्यावर देखील त्यांना जन्म देण्याचा निर्णय घेतला जातो की हा शारीरिक दोष चाचणी मध्ये लवकर आढळून येत नाही म्हणून ???

सोनोग्राफी चे प्रगत तंत्रज्ञान, Anomaly Scan वगैरे मध्ये हे आत्यंतिक शारीरिक बिघाड समजून आल्यावर कायद्याची काय तरतूद आहे ? >>>

वरती उल्लेख केलेल्या बाळाच्या पालकांनी माझ्याशी संपर्क केल्यावर अगदी हाच प्रश्न मी त्यांना रेडिओलॉजिस्टला विचारायला सांगितले होते (कारण गर्भावस्थेदरम्यान त्यांनीच प्रत्येक वेळी USG केली होती). मात्र रेडिओलॉजिस्टने PCPNDT १९९४ कायद्याचा (ज्याद्वारे गर्भधारणापूर्व व प्रसवपूर्व लिंगनिदानावर कायद्याने बंदी आहे) भंग होत असल्याने बाळाला जन्मतः असलेले लैंगिक व्यंग पालकांना सांगितले नसल्याचे कबुल केले. तथापि विशिष्ट अटींवर गर्भधारणापूर्व व प्रसवपूर्व लिंगनिदानाची कायद्यात तरतूद आहे. कदाचित रेडिओलॉजिस्ट स्वत:च कायद्यातील ह्या तरतुदीपासून अनभिज्ञ असावेत आणि त्यामुळे त्यांनी पालकांना कळवण्याची जोखीमच घेतली नसावी. समजा त्यांनी तसे सांगितले असते तर जन्माला येणाऱ्या मुलास शारीरिक वा मानसिक व्यंगाचा धोका असल्यास गर्भपात करता येतो ह्या MTP १९७१ कायद्यातील तरतुदीअंतर्गत पालकांना तसा निर्णय घेता आला असता आणि लैंगिक व्यंग असलेल्या बाळाचा जन्म टाळता आला असता.

अजूनही ही लढाई पालक लढू शकतात, पण ते ग्रामीण भागातील असल्याने आणि बाळाचे लैंगिक व्यंग स्वीकारण्यातच सगळा वेळ गेल्याने त्यांनी तशी उत्सुकता दाखवली नाही. खरं तर बाळाचे लैंगिक व्यंग समजल्यावर ते बाळाला एकतर अज्ञात ठिकाणी टाकणार (स्पष्ट शब्दात, फेकणार) किंवा अनाथाश्रमात ठेवणार होते. पण सगळ्यांनी पालकांना बाळास स्वीकारण्यास तयार केले आणि त्यांचा बेत हाणून पाडला.

चांगली माहिती मिळतेय.
राहुल बावणकुळे, बापरे वाटलं वाचून. पालकांची मनस्थिती कशी झाली असेल कल्पना करवत नाही.
लेखातल्या दुसऱ्या फोटोप्रमाणे सेम माझ्या मैत्रिणीच्या लहान बहिणीचा ओठ होता. नन्तर आमची बदली झाली पण सम्पर्क होता, बहीण मोठी झाल्याबर तिचं ऑपरेशन होऊन ओठ पूर्ववत झालेला बघितला होता. पूर्ण नॉर्मल चेहरा दिसत होता. ते बघून बरं वाटलेलं.

छान लेख....
या मुलांचं विशेष कौतुक ...
https://youtu.be/Ucxen4x_uV0

((बरेच दोष आता चाचण्यांमुळे गर्भावस्थेत लक्षात येतात. त्यासाठी वैद्यकीय मुद्द्यांवर गर्भपात करण्याचा सल्ला दिला जातो. त्यासाठी गर्भावस्थेची कमाल मुदत प्रत्येक केसनुसार ठरवण्याची तरतूद आहे.))

हो डॉक्टर... अशी तरतूद असतानाही पालक अशा बाळाला जन्म देण्याचा निर्णय घेतात तेव्हा त्यामागे भावनिक गुंतवणूक , भवितव्याविषयी अज्ञान , अंधश्रद्धा असे काही कारण असते का ?..

कारण आताशा सोमी वर या बालकांचे बरेचसे फोटो आणि चित्रफिती सक्रिय आहेत...

((मात्र रेडिओलॉजिस्टने PCPNDT १९९४ कायद्याचा (ज्याद्वारे गर्भधारणापूर्व व प्रसवपूर्व लिंगनिदानावर कायद्याने बंदी आहे) भंग होत असल्याने बाळाला जन्मतः असलेले लैंगिक व्यंग पालकांना सांगितले नसल्याचे कबुल केले. ))

बापरे...हे कायदे ही कळीचा मुद्दा होऊ शकतात !

चांगली माहिती मिळतेय.
पु भा प्र.