जन्मजात दुखणे येता.... (१)

Submitted by कुमार१ on 18 November, 2022 - 01:20

एखाद्या संततीइच्छुक जोडप्याला मूल होणे ही त्यांच्या आयुष्यातील अत्यानंदाची घटना असते. जन्मलेले मूल वरकरणी निरोगी आणि निर्व्यंग असणे ही निसर्गाने मानवाला दिलेली अमूल्य भेट असते. दुर्दैवाने काही नवजात बालके जन्मताच एखादे शारीरिक व्यंग(birth defect) घेऊन येतात. यांपैकी काही सामान्य स्वरूपाची असतात तर काही गंभीर. सामान्य व्यंगामुळे संबंधित बालकाच्या पुढील आयुष्यात विशेष अडचण येत नाही; अर्थात काही तडजोडी कराव्या लागतात. परंतु काही गंभीर स्वरूपाच्या व्यंगांमुळे आयुष्याच्या पहिल्या तीन-चार आठवड्यातच मृत्यू होऊ शकतो. जगात एकूण जन्मणाऱ्या बालकांमध्ये व्यंग असणाऱ्या बालकांचे प्रमाण तुलनेने बरेच कमी आहे. परंतु ज्याच्यावर अशी वेळ येते त्याच्या दृष्टीने मात्र तो मनस्ताप देणारा विषय ठरतो. अशा काही जन्मजात शारीरिक व्यंगांची वाचकांना या लेखमालेद्वारे सचित्र ओळख करून देण्याचा विचार आहे.

Cleftlipandpalate.JPG

जन्मजात शारीरिक व्यंगांचे वर्गीकरण साधारणपणे असे करता येईल :
1. बाह्यता दिसणारी व्यंगे
2. वरून न दिसणारे परंतु शरीरांतर्गत बिघाड
3. गुणसूत्रांच्या पातळीवरील बिघाड

शरीराच्या डोक्यापासून ते थेट पायापर्यंत अनेक अवयवांची दृश्य व्यंगे वैद्यकाच्या इतिहासात नोंदलेली आहेत. त्यापैकी काही सामान्य तर काही गंभीर स्वरूपाची आहेत. अशा काही महत्त्वाच्या व्यंगांची ही यादी :
सामान्य:
• बोटांच्या नखांचा अभाव
• जखडलेली जीभ
• दुभंगलेली पडजीभ
• विविध नेत्रदोष
• नाक व कानाचे विचित्र आकार
• संख्येने अधिक स्तनाग्रे
• संख्येने अधिक हातापायाची बोटे/ जोडलेली बोटे
• सरकलेले गुदद्वार
• छोटेसे शिस्न; पोटात अडकून राहिलेले वृषण

गंभीर:
A. बाह्यता दिसणारी :
• मेंदूची प्रचंड खुरटलेली वाढ: पाठीच्या मणक्यातील तीव्र दोष
• दुभंगलेले ओठ
• संपूर्ण हात किंवा पायाचा अभाव/ खुरटणे
• डाऊन सिंड्रोम

B. अंतर्गत बिघाड:
• हृदयरचनेचे विविध दोष
• अन्ननलिकेचे व आतड्यांचे दोष
• मूत्रपिंडाचा अभाव/ खुरटलेली वाढ

जन्मजात दोषांची कारणे
• 63% दोषांमध्ये कारण समजलेले नाही.
• 27% दोष जनुकीय किंवा गुणसूत्रांमधील बिघाडामुळे होतात

• 10% दोष गर्भवतीची जीवनशैली/आजार आणि पर्यावरणीय घटकांमुळे होतात. यामध्ये खालील मुद्दे येतात:
A . कुपोषण
B . गंभीर जंतुसंसर्ग (उदा. रूबेला)
C . किरणोत्सर्ग/रसायनांचा मारा
D . दीर्घकालीन आजार : मधुमेह
E . गरोदरपणात गर्भावर विपरित परिणाम करणाऱ्या औषधांचे किंवा अंमली पदार्थांचे सेवन

व्यंगांचे परिणाम व समस्या
1. संबंधित व्यक्तीच्या शरीरसौंदर्यावरील परिणाम हा महत्त्वाचा मुद्दा ठरतो. त्यातून संबंधिताच्या मानसिक पातळीवरही परिणाम होतात.
2. विविध व्यंगांचे वैद्यकीय उपचार हे शल्यचिकित्सकांसमोरचे एक मोठे आव्हान असते. विज्ञानातील प्रगतीमुळे काही दोषांचे पूर्ण निराकरण शक्य झालेले आहे. परंतु काहींच्या बाबतीत मात्र अद्यापही संशोधन चालू आहे.
3. सामाजिक समस्या : व्यंग असलेल्या व्यक्तीना समूहात सांभाळून घेणे आणि त्यांच्या उदरनिर्वाहासाठी विविध सोयीसवलतींच्या योजना आखव्या लागतात.

वरील यादीतील काही महत्त्वाच्या जन्मजात शारीरिक दोषांचा आढावा पुढील भागांमध्ये घेईन. वाचकांना तो माहितीपूर्ण वाटेल अशी आशा आहे.
****************************************************************
क्रमशः
भाग २ इथे :
https://www.maayboli.com/node/82702

विषय: 
Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

नुकतेच (ह्या वर्षाच्या सुरुवातीला) अगदी जवळच्या नातेवाईकांत, छोटेसे शिस्न व पोटात अडकून राहिलेले वृषण, व पुरुष व स्त्री दोन्हीही मूत्रद्वार असलेले बाळ जन्माला आले होते. ते सुरुवातीला स्त्री मूत्रद्वाराने मूत्रविसर्जन करत असे. मग बाळाची केरिओटायपिंग केली गेली, व ते जनुकीय दृष्ट्या पुरुष (४६, XY) असल्याचे सिद्ध झाले. पण बाळ कदाचित जनुकीय दृष्ट्या पुरुष असले तरी, ते पुढे समाजात स्त्रीरूपातही (जेण्डर) वावरू शकते असे संबंधित डॉक्टरांनी समुपदेशन करतांना सांगितले. त्यानंतर मात्र बाळाच्या पालकांशी संपर्क नव्हता. दरम्यान नुकतीच भेट झाली असता, बाळ आता पुरुष मूत्रद्वाराने मूत्र विसर्जन करत असून (तत्पूर्वी दोन-तीन महिन्यांत स्त्री मूत्रद्वाराने मूत्रविसर्जन हळूहळू बंद झाले होते), त्याला जन्मत: असलेले स्त्री मूत्रद्वार गळून पडल्याचे आणि डॉक्टरांनी हॅर्नियाचे शस्त्रक्रिया करायला (अगदी आताच नव्हे) सुचवल्याचे सांगितले.

प्रेगनन्सीच्या ३-४ थ्या महिन्यात डबल मार्कर किंवा ट्रिपल मार्कर टेस्ट करायला सांगतात तेव्हा यातील काही गोष्टी कळत असाव्यात. काही ठिकाणी या टेस्ट कंपल्सरी असतात. माझ्यावेळी डॉक्टरने आमची दोघांची फॅमिली हिस्ट्री विचारली. दोन्ही बाजूला कुणालाही कसलाही मोठा आजार झाला नव्हता. त्यामुळे टेस्ट नका करू असा सल्ला दिला.
मुलगा किंवा मुलगीच हवी असा घोषा न लावता होणारं बाळ निरोगी आणि निर्व्यंग कसं होईल याकडे लक्ष देणं भाग आहे. निदान जेवढं आपल्या हातात आहे तेवढं तरी करावं. बाकी निसर्गाच्या पुढे कुणी जाऊ शकेल का?
माझी प्रेगनन्सी अगदी शेवटच्या क्षणी कॉम्प्लिकेट झाली. तरी डिलिव्हरी व्यवस्थित पार पडली. जन्माला आलेलं बाळ अगदी निरोगी, निर्व्यंग होतं पण ती मुलगी होती म्हणून फार आनंद झाला नाही लोकांना. पण मी आणि नवरा अगदी भरून पावलो.

सोनोग्राफी चे प्रगत तंत्रज्ञान, Anomaly Scan वगैरे मध्ये हे आत्यंतिक शारीरिक बिघाड समजून आल्यावर कायद्याची काय तरतूद आहे ?कारण शरीर चिकटलेली, किंवा दोन मस्तके, पोटातून बाहेर आलेला तिसरा हात, चौथा पाय अशा बालकांचे फोटो बरेचदा वायरल होतात. काही वेळेस शस्त्रक्रिया सुद्धा त्यांच्या जीवितास धोकादायक असू शकते. अशा बालकांचे प्रत्यक्ष जीवन फारच गुंतागुंतीचे वाटते. गर्भावस्थेमध्यें हा धोका कळल्यावर देखील त्यांना जन्म देण्याचा निर्णय घेतला जातो की हा शारीरिक दोष चाचणी मध्ये लवकर आढळून येत नाही म्हणून ???

सर्व प्रतिसाद माहितीपूर्ण आणि अनुभवजन्य.
1. दोन्हीही मूत्रद्वार असलेले बाळ जन्माला आले होते >>
होय, असे प्रकार खूप गुंतागुंतीचे असतात.
……..
२. प्रेगनन्सीच्या ३-४ थ्या महिन्यात डबल मार्कर किंवा ट्रिपल मार्कर टेस्ट >>>
या चाचण्यांचा उल्लेख या ( https://www.maayboli.com/node/65714) धाग्यात पूर्वी झालेला आहे

* पण मी आणि नवरा अगदी भरून पावलो. >>>
शाब्बास ! मी देखील तुमच्या आनंदात सहभागी आहे असे समजा.
निरोगी बाळ हीच अमूल्य नैसर्गिक भेट !

Anomaly Scan वगैरे मध्ये हे आत्यंतिक शारीरिक बिघाड समजून आल्यावर कायद्याची काय तरतूद आहे ?
>>>
वैद्यकीय कारणांसाठीच्या गर्भपाताची कायदेशीर तरतूदच अर्थातच आहे .
भारतात 2021 ला सुधारित केलेला हा कायदा इथे सविस्तर पाहता येईल :

https://www.who.int/india/news/detail/13-04-2021-india-s-amended-law-mak...

बरेच दोष आता चाचण्यांमुळे गर्भावस्थेत लक्षात येतात. त्यासाठी वैद्यकीय मुद्द्यांवर गर्भपात करण्याचा सल्ला दिला जातो. त्यासाठी गर्भावस्थेची कमाल मुदत प्रत्येक केसनुसार ठरवण्याची तरतूद आहे.

सोनोग्राफी चे प्रगत तंत्रज्ञान, Anomaly Scan वगैरे मध्ये हे आत्यंतिक शारीरिक बिघाड समजून आल्यावर कायद्याची काय तरतूद आहे ? >>>

वरती उल्लेख केलेल्या बाळाच्या पालकांनी माझ्याशी संपर्क केल्यावर अगदी हाच प्रश्न मी त्यांना रेडिओलॉजिस्टला विचारायला सांगितले होते (कारण गर्भावस्थेदरम्यान त्यांनीच प्रत्येक वेळी USG केली होती). मात्र रेडिओलॉजिस्टने PCPNDT १९९४ कायद्याचा (ज्याद्वारे गर्भधारणापूर्व व प्रसवपूर्व लिंगनिदानावर कायद्याने बंदी आहे) भंग होत असल्याने बाळाला जन्मतः असलेले लैंगिक व्यंग पालकांना सांगितले नसल्याचे कबुल केले. तथापि विशिष्ट अटींवर गर्भधारणापूर्व व प्रसवपूर्व लिंगनिदानाची कायद्यात तरतूद आहे. कदाचित रेडिओलॉजिस्ट स्वत:च कायद्यातील ह्या तरतुदीपासून अनभिज्ञ असावेत आणि त्यामुळे त्यांनी पालकांना कळवण्याची जोखीमच घेतली नसावी. समजा त्यांनी तसे सांगितले असते तर जन्माला येणाऱ्या मुलास शारीरिक वा मानसिक व्यंगाचा धोका असल्यास गर्भपात करता येतो ह्या MTP १९७१ कायद्यातील तरतुदीअंतर्गत पालकांना तसा निर्णय घेता आला असता आणि लैंगिक व्यंग असलेल्या बाळाचा जन्म टाळता आला असता.

अजूनही ही लढाई पालक लढू शकतात, पण ते ग्रामीण भागातील असल्याने आणि बाळाचे लैंगिक व्यंग स्वीकारण्यातच सगळा वेळ गेल्याने त्यांनी तशी उत्सुकता दाखवली नाही. खरं तर बाळाचे लैंगिक व्यंग समजल्यावर ते बाळाला एकतर अज्ञात ठिकाणी टाकणार (स्पष्ट शब्दात, फेकणार) किंवा अनाथाश्रमात ठेवणार होते. पण सगळ्यांनी पालकांना बाळास स्वीकारण्यास तयार केले आणि त्यांचा बेत हाणून पाडला.

चांगली माहिती मिळतेय.
राहुल बावणकुळे, बापरे वाटलं वाचून. पालकांची मनस्थिती कशी झाली असेल कल्पना करवत नाही.
लेखातल्या दुसऱ्या फोटोप्रमाणे सेम माझ्या मैत्रिणीच्या लहान बहिणीचा ओठ होता. नन्तर आमची बदली झाली पण सम्पर्क होता, बहीण मोठी झाल्याबर तिचं ऑपरेशन होऊन ओठ पूर्ववत झालेला बघितला होता. पूर्ण नॉर्मल चेहरा दिसत होता. ते बघून बरं वाटलेलं.

((बरेच दोष आता चाचण्यांमुळे गर्भावस्थेत लक्षात येतात. त्यासाठी वैद्यकीय मुद्द्यांवर गर्भपात करण्याचा सल्ला दिला जातो. त्यासाठी गर्भावस्थेची कमाल मुदत प्रत्येक केसनुसार ठरवण्याची तरतूद आहे.))

हो डॉक्टर... अशी तरतूद असतानाही पालक अशा बाळाला जन्म देण्याचा निर्णय घेतात तेव्हा त्यामागे भावनिक गुंतवणूक , भवितव्याविषयी अज्ञान , अंधश्रद्धा असे काही कारण असते का ?..

कारण आताशा सोमी वर या बालकांचे बरेचसे फोटो आणि चित्रफिती सक्रिय आहेत...

((मात्र रेडिओलॉजिस्टने PCPNDT १९९४ कायद्याचा (ज्याद्वारे गर्भधारणापूर्व व प्रसवपूर्व लिंगनिदानावर कायद्याने बंदी आहे) भंग होत असल्याने बाळाला जन्मतः असलेले लैंगिक व्यंग पालकांना सांगितले नसल्याचे कबुल केले. ))

बापरे...हे कायदे ही कळीचा मुद्दा होऊ शकतात !

स्वासु,
पालक अशा बाळाला जन्म देण्याचा निर्णय घेतात तेव्हा त्यामागे भावनिक गुंतवणूक , भवितव्याविषयी अज्ञान ,
>>> होय, या विषयाला हे कंगोरे आहेत खरे.
कायदा, नैतिकता व मानवाधिकार.. इ. यांची सांगड घालणे अवघड जाते.

सध्या भारतीय विज्ञान परिषदेचे अधिवेशन नागपूर येथे चालू आहे. त्यामध्ये जनुकीय वैद्यकशास्त्रातील तज्ञ डॉक्टर शुभा फडके यांनी काही विचार मांडले आहेत.
बाळ गर्भावस्थेत असतानाच विविध चाचण्यांच्या मदतीने काही आनुवंशिक आजारांचे निदान करता येते. मात्र, ज्या आनुवंशिक आजारांवर सध्या उपचारच उपलब्ध नाहीत अशा आजाराबद्दल संबंधित पालकांना सांगावे का, हा एक नैतिक प्रश्न उपस्थित होतो. जर गर्भपात केला तर गर्भावस्थेतील बाळाचा जन्माला येण्याचा मूलभूत अधिकार हिरावून घेतला जाईल काय, अशा प्रश्नांवर विचारमंथन झाले पाहिजे, असे त्या म्हणाल्या.

(बातमी : छापील सकाळ ६ जानेवारी, २०२३)

वैद्यकीय कारणासाठीच्या गर्भपातासंबंधीच्या १९७१ च्या भारतीय कायद्यावर वरती चर्चा झाली आहे.

१९७१ नंतर जवळपास पस्तीस वर्षांचा काळ लोटला होता. अजूनही गर्भारपणाचे २० आठवडे उलटून गेले म्हणून कायद्याने गर्भपात नाकारला जात होता.
काळ पुढे सरकतो तेव्हा देशातील कायदे बदलायची गरज असते. तसे व्हावे म्हणून ‘डॉ. निखिल दातार यांनी पुढाकार घेतला.
जुलै २००८ मध्ये ‘डॉ. निखिल दातार अँड निकेता मेहता विरुद्ध युनियन ऑफ इंडिया’ ही याचिका मुंबई उच्च न्यायालयात दाखल झाली होती.

त्यांच्या या गर्भपात कायद्याची चळवळ अखेर २०२० साली पूर्णत्वास गेली व कायदा बदलला. या संघर्षांचा वेध घेणारे हे पुस्तक :
फक्त ‘ती’च्या साठी’, – डॉ. स्मिता दातार, ग्रंथाली प्रकाशन.

https://www.loksatta.com/lokrang/a-conflict-of-interest-nikhil-datar-and...

जन्म जात व्यंग किंवा जन्म जात दुखणे ह्या विषयी जग गंभीर असेल नाही जगाने गंभीर असेलच पाहिजे.
१) मुल जन्माला घालने हा वैयतिक प्रश्न नाही देशाचं प्रश्न आहे.
२), मुल जन्माला घालण्याची ज्यांची इच्छा आहे .
मग ते विवाहित असतील किंवा अविवाहित.
सक्ती नी त्यांना सरकार कडे नोंद करणे गरजेचे ठरवले पाहिजे.
३), त्या नंतर दोघांची सर्व संबंधित टेस्ट करणे बंधनकारक.
४) त्याचे रिपोर्ट योग्य आले तर च मुल जन्माला घालण्यााठी परवानगी.
शुद्ध,निरोगी प्रजा असणे खूप गरजेचे आहे.
इथे भावना,परंपरा, वैयतीक हक्क, मानव अधिकार.
ह्याला काही किंमत नाही

१) मुल जन्माला घालणे हा वैयतिक प्रश्न नाही देशाचं प्रश्न आहे. >> १००% चूक आणि असहमत. हा वैयक्तिक प्रश्नच आहे.
२) सरकार कडे नोंद करणे गरजेचे ठरवले पाहिजे. >> जन्ममृत्यूची नोंद सरकारकडे होतेच. यात विशेष काही नाही.

विश्व समजले असे गौरव नी फेकणाऱ्या लोकांकडे मानवी शरीरातील दोष ह्या वर उत्तर नाही.
... जमिनीवर पाय ठेवून च. स्वप्न ठेवली पाहिजेत

सर्वाधिक मुदतपूर्व प्रसूतिदर असलेल्या आठ देशांत भारताचा समावेश; विज्ञानपत्रिका ‘लॅन्सेट’चा अहवाल
https://www.loksatta.com/desh-videsh/india-among-eight-countries-with-hi...

"मुदतीपूर्वी जन्माला आलेली जी अर्भके जगतात त्यांच्यात अपंगत्व आणि विकासात विलंब, मधुमेह-हृदयविकारांसह मोठे रोग होण्याचा धोका वाढतो.... मुदतपूर्व प्रसूती मोठय़ा प्रमाणात होण्यामागे या देशांची मोठी लोकसंख्या, अधिक जननदर आणि कमकुवत आरोग्य व्यवस्था ही प्रमुख कारणे आहेत. ..."

भारतातील गर्भपातासंबंधी..

https://www.loksatta.com/explained/supreme-court-hearing-on-womens-right...
नुकतेच पोटात २६ आठवड्यांचे बाळ असलेल्या एका महिलेने थेट सर्वोच्च न्यायालयात धाव घेत गर्भपातास परवानगी द्यावी, अशी मागणी केली आहे. सध्या या याचिकेवर न्यायालयात सुनावणी सुरू असून, हे प्रकरण न्यायालयाच्या त्रिसदस्यीय खंडपीठाकडे सोपवण्यात आले आहे.

सध्या चर्चेत असलेल्या प्रकरणात गरोदर महिलेचा अधिकार, तसेच तिच्या पोटात असलेल्या बाळाचा जगण्याचा अधिकार यावरून न्यायाधीशांत वेगवेगळी मते आहेत. याच कारणामुळे हे प्रकरण त्रिसदस्यीय खंडपीठाकडे गेले आहे. बाळाच्या जगण्याचा अधिकार महत्त्वाचा की महिलेचा अधिकार अधिक महत्त्वाचा?

जगण्याचा अधिकार हा सर्वोच्च आहे.
जीव हत्या म्हणजे गर्भपात २४ आठवढ्या नंतर करायचा असेल .जीव हत्या मान्य च असेल तर
तर कोणाचं जीवन महत्वाचे आई चे की मुलाचे ह्याचा विचार झाला पाहिजे.
तेव्हा अशा वेडपट मागण्या कोणी करणार नाही.
आई चे जीवन महत्वाचे वाटतं नसेल तर फाशी.
जी साजा तुम्ही मुलाला देणार होता तीच

<< दोन मुले असलेल्या एका २७ वर्षीय महिलेने गर्भपात करण्यास परवानगी....>>

विनोदी केस.
१. दोन मुले असताना, परत प्रेग्नंट राहू नये म्हणून काळजी घेतली नाही का?
२. भारतात गर्भपात कायदेशीर आहे ना? मग २६ आठवडे झोपले होते का?
३. भारतात २६ व्या आठवड्यात गर्भपात बेकायदेशीर आहे. बाईच्या जीवाला धोका नाही का? ती गचकली तर डॉक्टरला हाणतील वर, त्याचे काय?

ते मूल जन्माला आले तरी आचरट आणि मूर्ख पालकामुळे उद्या त्याचा दुस्वास आणि त्याचे हाल होणार नाही ना? खरं तर याची काळजी वाटते.

उपाशी बोका .
तुमच्या शी सहमत.
अशी मूर्खपणाची मागणी करणाऱ्या त्या स्त्री वर फौजदारी घटला चालवला पाहिजे.
परत असला मूर्खपणा कोणी करणार नाही

निकाल :
“आयुष्य संपवण्याची परवानगी नाही”, २६ आठवड्यांच्या गर्भपाताची परवानगी SC ने नाकारली
गर्भवतीच्या गर्भात काही विकृती नसल्याचा अहवाल ‘एम्स’च्या वैद्यकीय मंडळाने दिला. त्यानुसार, सर्वोच्च न्यायालयाने हा निर्णय दिला आहे.

https://www.loksatta.com/desh-videsh/no-immediate-threat-to-mothers-life...

जन्मताच एक किंवा दोन्ही कान नसणे किंवा खुंटलेले असण्याची एक व्याधी असते. यावर उपाय म्हणून बाळाच्या बरगडीतील मऊ भाग काढून त्याचा कान तयार केला जातो. त्यानंतर त्या कानातून ऐकू यावे यासाठी एक अतिविशेष शस्त्रक्रिया करतात.

तशी शस्त्रक्रिया सध्या जगातले फक्त तीन डॉ उत्तम करतात. त्यापैकी एक म्हणजे महाराष्ट्राचे डॉ. आशिश भूमकर. या डॉक्टरांची मुलाखत काल सह्याद्रीवरील प्रतिभा आणि प्रतिमामध्ये पाहिली.

डॉक्टरांचे अभिनंदन !

>>>>>>>शी शस्त्रक्रिया सध्या जगातले फक्त तीन डॉ उत्तम करतात. त्यापैकी एक म्हणजे महाराष्ट्राचे डॉ. आशिश भूमकर. या डॉक्टरांची मुलाखत काल सह्याद्रीवरील प्रतिभा आणि प्रतिमामध्ये पाहिली.
वाह!!

Pages