थॅलसिमिया : विवाहपूर्व समुपदेशन आणि नैतिक प्रश्न

ब्लॅक कॅट, बेस्ट जोक ऑफ द डे

उत्तम लेख आणि चर्चा.
ह्या रोगाचे प्रमाण कच्छी समाजात जास्त आहे असे ऐकलेय.

जनुकीय बिघाड झाल्या मुळे होणारे विविध आजार बघून असे नेहमी वाटतं जनुक ही शरीरातील खूप महत्वाचे घटक आहे.
प्रतेक अवयव ची वाढ,प्रतेक अवयव चे कार्य,शरीराचे प्रतेक ज्ञान इंद्रिय, त्याचे कार्य, रोग प्रतिकार शक्ती,औषधांना प्रतिसाद देण्याची कुवत सर्व सर्व काही जनुक वर अवलंबून आहे
त्यांच्यात बिघाड झाला तर उपचार नक्की कुठे आणि काय करायचे हे ठरवणे खरोखर खूप अवघड आहे.
आभाळ च फाटले तर ठिगळ कुठे कुठे लावणार अशी अवस्था होते.
कर्क रोग पासून ,मधुमेह आणि असे अनंत आजार आहेत.
माणसाच्या नशिबात ते येवू नयेत.

Dr. तुम्ही जनुक आणि शरीराचे कार्य ह्या वर एक लेखमाला चालू करा.
जनुकीय बिघाड होवू नये म्हणून काय सावधानता बाळगली पाहिजे ह्या वर पण लिहा.

छान लिहिले आहे.
एखाद्या तरुण किंवा तरुणीमध्ये तो वाहकदोष आहे.>>> प्रत्येक व्यक्ती कुठल्यानकुठल्या आजारांची वाहक असतेच! फक्त समान दोषवाहकासोबत विवाह होण्याची शक्यता अत्यल्प असते. शंभरात एक दोष वाहक असलेल्या व्यक्तीचे तशाच समान दोषवाहक व्यक्तीशी संकर होणे. (०.१%?) तसं होऊनही निसर्ग सुप्रजा निर्मितीसाठी जास्तीत जास्त सहकार्य करतच असतो. मुलं फक्त कॅरिअर असणं वगैरे. तरीही मुलाला गंभीर कंडिशनचे निदान झाल्याशिवाय आपण वाहक आहोत आणि असे काही असते याबाबत पूर्ण अनभिज्ञता असू शकते. सर्वच जेनेटिक कंडिशनचा हाच अल्गोरिदम आहे, म्युटेशन सोडून. आजारापेक्षा कंडिशन किंवा अवस्था शब्द चपखल आहे, कारण आजार बरे होऊ शकतात.

याकरता कझिन मॅरेज, पदरालापदर लागून , गोत्र, नाड, शाखा, पोटशाखा, दुरून पण नात्यात, सजात, पिढ्यानपिढ्या एकाच गावात राहिलेल्या कुटूंबांमधे विवाह हे जीनपूलसाठी अत्यंत हानिकारक आहे.(डबके झाले आहे) तरीही विश्वाच्या अंतापर्यंत निसर्ग काही प्रजेची निर्मिती अशीच सदोष करत राहणारच. हे आपण टाळूच शकत नाही. नवनवीन सदोष जनुकं तयार होत राहणार. याची काळजी गर्भधारण होईपर्यंतच, एकदा जीव जन्माला आला की मेडिकल सायन्सला मर्यादा येतात.
(यामुळे अमेरिकन जीन पूल सर्वांत समृद्ध वाटतो मला )

माझी एक सिंधी मैत्रीण व तिचा महाराष्ट्रीय नवरा दोघेही थालसेमियाचे वाहक आहेत , प्रेमविवाह असल्याने व माहिती नसल्याने त्यांना पहिले बाळ झाल्यावर कळाले, दुसऱ्यावेळी मात्र गर्भजल परिक्षा केली, सुदैवाने दोन्ही मुली सुदृढ़ आहेत.

बंगाली लोकांमधे थालसेमिया चाचणी विवाहापूर्वी करतातच असे एका बंगाली मैत्रिणीने सांगितलेले, त्यातही मुलीचीच करतात, ती वाहक असलीच तर मग मुलाचीही करतात.

मुळात हा लिंगभेदविरहित आजार आहे.>>> तेच ना कुमार सर, पण तुमच्या या आणि अशा लेखामुळे (नुसते थालसेमिया म्हणून नाही तर जनरलच) विवाहपूर्व समुपदेशनाबाबत सजगता येत असेल, तर हे असे लेख सर्वांसाठीच महत्त्वाचे आहेत.

एक छोटी दुरुस्ती सुचवतो :-

ते ‘लारकाना’ सिंधी आहे, हे लारकाना म्हणजे प्रसिद्ध भुट्टो कुटुंबाचे मूल स्थान, सर्व भुट्टो तिथेच चिरनिद्रेत आहेत.

Thalsimiya
स्त्री आणि पुरुष दोन्ही त्या रोगाने ग्रस्त असतील आणि त्यांचे लग्न झाले तर होणारे मुल १०० टक्के त्या रोगाने ग्रस्त असते .
असे लेखात आहे.
अगोदर रक्त चाचणी करून एक पार्टनर आपण निरिगी शोधून पुढच्या पिढी मधील त्या रोगाचे अस्तित्व कमी करू शकतो.
पण तरी ५० टक्के शक्यता असतेच.
निसर्ग नियमानुसार .
स्त्री आणि पुरुष जे रोग ग्रस्त आहेत त्यांना अनेक मुल होणे गरजेचे आहे.
अपघात म्हणून त्या मधील एक निरोगी निघेल ,
त्याचे जनुक वेगळी असतील. रोगाला प्रतिकार करणारी असतील.
जसे मलेरिया लं प्रतिकार करण्यासाठी लाल पेशीत बदल झाला तसे.
आणि हळू हळू हा जनुकीय दोष नाहीसा होईल .
हा च शस्वत मार्ग आहे.
गर्भात असताना च त्या रोगाची लागण मुलाला झाली आहे का हे माहीत पडत असेल तर दोन तीन गर्भपात करण्यास काहीच अडचण नसावी.

माहितीसाठी धन्यवाद डॉ .

मी कॉलेजमध्ये असताना एका रक्तदान शिबिरात रक्तदान केले होते. तिथे थॅलेसेमिया डिटेक्शनपण चालू होतं. त्यामुळे मी थॅलेसेमिया मायनर कॅरियर आहे, हे कळले. तेव्हा ह्याबद्दल फार कमी माहिती वाचायला मिळायची, त्यामुळे काही दिवस आई-बाबांचे अस्वस्थ गेले. मी तेव्हा तासनतास पोहणे, जमेल तसं ट्रेकिंग करत होते. त्यामुळे स्टॅमिना उत्तम होता.
पुढे शिक्षण संपल्यावर लग्नाच्या वेळी नवऱ्याची रक्त तपासणी करून तो कॅरियर नाही, ह्याची खात्री करून घेतली. लग्नानंतर तीन वर्षांनी मुलगा झाला. परमेश्वर कृपेने त्याची प्रकृती छान होती. आता तो सव्वीस वर्षांचा उंचपुरा तरूण आहे. पण ही एक किणकिण डोक्यात असल्याने एकाच अपत्यावर थांबलो.
माझं हिमोग्लोबिन सदैव कमी असतं. मुलांच्या जन्माच्या वेळी डॉक्टरांना ती काळजी होती. पण नॉर्मल डिलिव्हरी झाली. तेवढ्याच हिमोग्लोबिन वर मी कैलास मानस सरोवर यात्राही केली. बाकी जनतेइतकी किंवा किंचीत जास्त दमले. मुलाला ही सर्व कल्पना आहे. त्याला पुन्हा एकदा रक्ततपासणी करण्याची आठवण करायला हवी.
इतकं लिहीण्याचा उद्देश इतकाच की तीस वर्षांपूर्वी हा थोडा टॅबू असलेला विषय होता. मुलीच्या चष्म्याच्या नंबरवरूनही लग्न ठरायला अडचण येत असे. हा तर आरोग्यासंबंधीत विषय! आता परिस्थिती बदलली. त्यामुळे योग्य काळजी घेतल्यास कॅरियल व्यक्तीला सामान्य आयुष्य जगता येतं.
अवांतर म्हणजे अमिताभ बच्चनही थॅलेसेमिया कॅरियर आहे, असं वाचलं होतं. तेवढंच त्यांच्या -माझ्यातलं साम्य!!

छान

Inspiring person Anaya ma'am

अश्विनीमावशी, अहो असं काही नाही. मी एक सामान्य, कोमट आयुष्य जगणारी मध्यमवयीन बाई आहे.
अशा गोष्टींबद्दल फारसं बोलू नये, असा दबाव असतो. इथे मोकळेपणाने सांगता आलं, तर मलाच छान वाटतं आहे.
हिमोग्लोबिन कमी असल्याने रक्तदान मात्र करता येत नाही.

@ अनया
प्रतिसाद आवडला.... खूप सकारात्मक आहात....

अनया प्रतिसाद कौतुकास्पद आहे. 'कोमट' शब्द कसला चपखल वापरलाय. खरे आहे आपले ममव 'जीवन 'कोमटच' असते.

माझे लग्न झाले तेव्हा hiv एड्स ह्या रोगाने थैमान घातले होते
लग्न केल्या मुळे आणि आजार लपविल्या मुळे अनेक निष्पाप स्त्री पुरुषांच्या आयुष्यात एड्स आला होता.
तेव्हा माझ्या होणाऱ्या बायकोने माझ्या कडे hiv च रिपोर्ट मागितला होता.
आणि मी तो दिलं.
काही वाईट वाटले नाहीं

मला थॅलॅसीमिया minor अहे he pregnancy मध्ये कळ्ले. लहानपणापासून नेहमीच अनेमिक होते मी.पण काहीही लक्षात आल नाही. गेल्या १०-१५ वर्षात आपल्याकडे अवेअरनेस आलाय याबद्दल. पहिले तर माहीतच नव्हत या आजाराबद्दल इव्हन डॉक्टरांना. नशिबाने नवरा नेगेटिव्ह आहे. पण माझ्यामुळे मुलीला पण आहे. प्रेग्नन्ट असताना ७ आयर्न infussions घेतले. डिलिव्हरी झाल्यावरही खूप प्रचंड anemia होता.
हा आजार Mediterranean लोकांमध्ये फार आहे. Greek लोकांमध्ये. कदाचित tithunch aplyakade ala asel.

मला थॅलॅसीमिया minor अहे he pregnancy मध्ये कळ्ले. लहानपणापासून नेहमीच अनेमिक होते मी.पण काहीही लक्षात आल नाही. गेल्या १०-१५ वर्षात आपल्याकडे अवेअरनेस आलाय याबद्दल. पहिले तर माहीतच नव्हत या आजाराबद्दल इव्हन डॉक्टरांना. नशिबाने नवरा नेगेटिव्ह आहे. पण माझ्यामुळे मुलीला पण आहे. प्रेग्नन्ट असताना ७ आयर्न infussions घेतले. डिलिव्हरी झाल्यावरही खूप प्रचंड anemia होता.
हा आजार Mediterranean लोकांमध्ये फार आहे. Greek लोकांमध्ये. कदाचित tithunch aplyakade ala asel.

मी पण थॅलसिमिया मायनर आहे. कॉलेज मध्ये या विषयावर जनजागृती करायला एक संस्था आली होती त्यांनी त्यावेळी सगळ्यांना टेस्ट करून घ्यायला लावली होती.

नंतर टिव्ही वर त्या लहान मुलीची जाहिरात बघून (जी सगळ्यांना थँक्यू म्हणत असते) आणि क्राय आणि तत्सम फाऊंडेशन कडून येणारे अतिशय वाईट अवस्थेत असलेल्या लहान मुलांचे फोटो बघून या विकाराचे गांभीर्य लक्षात आले.

माझ्या संपर्कात मेजर वाल्या 2 व्यक्ती होत्या.त्यांना खूप त्रास व्हायचा.सुदैवाने आता त्यांचे आयुष्य, संसार मुले व्यवस्थित चालू आहे.

https://www.sciencealert.com/bulk-data-from-cancer-trials-remains-hidden...

हे वाचून धक्का च बसला.अशी लपवा लपवी करण्या मागे आर्थिक फायदा हे गणित पण नक्कीच असणार .
सुपर कॉम्प्युटर पासून तीव्र बुद्धी असणारे AI उपलब्ध असून पण .
काही रोगांवर ठोस उपचार उपलब्ध नाहीत
ज्या रोगांवर उपचार खर्च हा खूप मोठा आहे
खूप मोठे जागतिक मार्केट आहे.

कॅन्सर,मधुमेह, thalsimiya पण त्या मधील च एक .
अनेक वर्ष खूप मोठा खर्च होतो.
मार्केट खूप मोठं आहे

वैधकिय व्यवसाय,उपचार ,औषध निर्मिती.
हे सर्व फ्री केले पाहिजे.
कोणतेच गुन्हेगारी कलम त्या साठी नको.
कायद्याच्या कक्षेबाहेर हे क्षेत्र ठेवले तर.
जगातील सर्व रोगांवर अगदी कॅन्सर वर पण .
उपचार उपलब्ध होतील. आणि ते पण खात्री चे.