ऑटीझम कॉन्फर्न्सचा अनुभव, ग्लुटेन आहारात असण्याचे दुष्परिणाम इत्यादी.

Submitted by Mother Warrior on 30 October, 2015 - 21:42

मी नुकतीच एका 'ऑटीझम कॉन्फरन्स'ला जाऊन आले. http://tacaautismconference.com/
कॅलिफॉर्नियातील कोस्टा मेसा ह्या गावात ही कॉन्फरन्स आयोजित केली होती. आयोजक होते, माझा आवडता ऑनलाईन सपोर्ट गृप - टाका. (टॉक अबाउट क्युअरिंग ऑटीझम) टाकाची बेसिक विचारधारणा मेन्स्ट्रीम डॉक्टरलोकांपेक्षा वेगळी आहे. ती म्हणजे ऑटीझम बरा होतो. तसेच ऑटीझम होण्यास फक्त जेनेटीक्स कारणीभूत नसून पर्यावरण, टॉक्सिन्स, न्युट्रिशन अशा विविध अंगाचा समावेश असतो. मला मुलाचा ऑटीझम डायग्नोस झाल्यापासून टाकाने भरपूर आधार दिला आहे, प्रचंड माहितीचा साठा खुला केला आहे. तसेच डिफिट ऑटीझम नाऊ! म्हणजेच डॅन! किंवा आताचे मॅप्स डॉक्टर ही एक शाखा असते, त्या डॉक्टरांचा ह्या क्युअरिंग ऑटीझम जर्नीमध्ये तुम्ही आधार घेऊ शकता हे टाकावरील माहितीवरूनच मला समजले.

असे सर्व असताना दोनेक महिने आधीपासून कॉन्फरन्सच्या जाहिराती इमेलमध्ये येऊ लागल्या तेव्हाच ठरवून टाकले की जायचे. त्याप्रमाणे ह्या २२-२३-२४ ऑक्टोबरच्या कॉन्फरन्सची, हॉटेल हिल्टनची बुकींग्ज करून टाकली.

कुठल्याही अशा प्रकारच्या कॉन्फरन्सेसला होते तेच इथेही होते. एकाच वेळेस बरेच टॉक्स्/सेमिनार्स्/प्रेझेन्टेशन्स. मग आपणच आपल्याला उपयोगी विषय निवडून त्या टॉकला बसायचे. एक गोष्ट चांगली झाली ती म्हणजे रेजिस्ट्रेशन केल्या केल्या आम्हाला एक बाईंडर मिळाले ज्यात दोन दिवसाच्या सर्व टॉक्सच्या स्लाईड्सची प्रिंटआउट होती. त्यामुळे एखादा महत्वाचा टॉक मिस झाला तरीदेखील त्याची सर्व माहिती आम्हाला मिळाली होती.

पहिल्या दिवशी विविध विषयांवरील प्रेझेन्टेशन्स झाली. त्यात बायोमेडीकल ट्रीटमेंटची सुरवात कशी करावी, कोणते फॅक्टर्स महत्वाचे आहेत ह्याबद्दल डॉ.सीअर्स बोलले. डॉ. सीअर्स ह्यांचा हा टॉक महत्वाचा होता कारण मी त्यांचे पुस्तक वाचले आहे. ( द ऑटीझम बुक ) प्रत्येक ऑटीझम पेरेंट कडे हे पुस्तक संग्रही असले पाहीजे इतके चांगले व माहितीपर हे पुस्तक आहे. मला ह्याबाबत बरीचशी माहिती असल्याने माझ्या नवर्‍याने हा टॉक अटेंड केला. जनरली अशा कॉन्फरन्सेसना चाईल्ड केअर सर्व्हीसेस उपलब्ध असतात परंतू ह्याला नसल्याने आम्हाला आळीपाळीनेच कॉन्फरन्स अटेंड करता आली. माझा मुलगा आमच्या बरोबर नसता, तर ह्यावेळेस असलेला दुसरा टॉक (मायटोकाँड्रीआ आणि ऑटीझम ) हा मला ऐकायला आवडला असता. प्रत्येक दिवस ३ भागात विभागला गेला होता. एक न्यू पॅरंट, एक अ‍ॅडव्हान्स्ड मेडीकल ट्रीटमेंट्स आणि तिसरा ऑटीझमविषयक कायदेकानूनची माहिती. सगळे विषय तर इथे देणे अवघड आहे मला. तुम्ही रस असेल तर, वरील लिंकमध्ये स्केज्यूल पाहू शकता.

पण सर्व टॉक्स, प्रेझेन्टेशनचा एकच बेस होता. ऑटीझम हा न्युरॉलॉजिकल आजार आहे, परंतू कोणीही ब्रेन तपासत नाही. ऑटीझम मुलाचा मेंदू व नॉर्मल मेंदू तपासला तर काय काय विशेष फरक आढळतात, ह्यावर कोणीच कसे बोलत नाही? (विविध डॅन! अथवा मॅप्स डॉक्टर्स हे करतात.) ब्रेन मॅपिंग्/इमेजिंग करणे किती आवश्यक आहे ह्यावर किनोट प्रेझेंटेशन होते. एकदा मेंदूचे विविध भाग तपासले की त्या पेशंटला डिटॉक्शिफिकेशनची जास्त गरज आहे का? की अजुन कशाची असे विविध पॉईंटर्स मिळू शकतात व ट्रीटमेंटचा रस्ता ठरवता येतो. कितीतरी पेशंट्सना ह्या प्रकारे फायदा झाला आहे व खरंतर ही गोष्ट ऑटीझम डायग्नोसिस झाल्यावरच का सांगितली जात नाही ह्याचे कारण कळत नाही. ऑटीझम ह्या अंब्रेलाखाली वेगवेगळ्या बिहेविअर सिम्पटम्सचा तसेच अ‍ॅक्चुअल फिजिकल सिम्प्टम्सचा समावेश होतो. (ज्याला को-मॉर्बिडीटीज असे म्हणतात) जर त्या कोमॉर्बिडीटीज ट्रीट केल्या तर ऑटीझमचे कितीतरी प्रॉब्लेम्स दूर होतात हे मुलांचे पिडीयाट्रीशन, डॅव्हलपमेंट्ल पिडीयाट्रीशन का मान्य करत नाही कळत नाही. ह्या गोष्टींसाठी पालकांना का लढावे लागते? का म्हणून डॅन वा मॅप्स डॉक्टरांचा आधार घ्यायचा? डायबेटीस झाल्यावर मेटफॉर्मिनची गोळी घ्या हे जितके सहजपणे सांगितले जाते तितके ऑटीझम बाबतीत का नाही होत? कदाचित तेव्हढा रिसर्च झाला नाही हे कारण असेल तर का नाही होत रिसर्च? ऑटीझम एपिडेमिक आली आहे अशी सिचुएशन असताना, ६८ पैकी एक मूल ऑटीस्टीक निघत असेल तर का होत नाही रिसर्च? का होत नाहीत ह्या गोष्टी मेनस्ट्रीम? आपण ५ तील एक मूल ऑटीस्टीक निघायची वाट पाहात आहोत का? कोण जाणे..

ही झाली डॉक्टरांची बाब. पालकदेखील काही कमी नाहीत. मूल जर २ वर्षापर्यंत शब्द उच्चारत नसेल, २.५-३ वर्षे वयापर्यंत देखील पूर्ण वाक्य बोलत नसेल तर ही गोष्ट अतिशय गंभीरपणे घ्यायची आहे. मात्र माझ्या पाहण्यात, माझ्या मुलाच्या भारतातील स्पीचथेरपिस्टच्या अनुभवानुसार पालक ५-५ वर्षे वयापर्यंत देखील गांभिर्याने घेत नाहीत ही गोष्ट. मी थोडी स्ट्राँग भाषा वापरेन पण मुलाच्या दृष्टीने हा पालक गुन्हा करत आहेत. ते मूल आधीच त्याच्या नीड्स व्यवस्थित कन्व्हे करत नसते. त्यात अर्ली इंटर्व्हेन्शन नाही केले तर खूप नुकसान होते. लवकरात लवकर मुलाचे डाएट बदल करा. शुगर इन्टेक कमी / बंद करा. (ज्याने यीस्टला अन्न भरवले जाते, व बर्‍याच ऑटीझम असलेल्या मुलांचा मेन प्रॉब्लेम असतो कँडीडा). ग्लुटेन फ्री केसीन फ्री डाएट बनवा मुलाचे. तुम्ही मुलाची सर्व पॅनल्सवर अ‍ॅलर्जी टेस्ट केली तर उत्तमच. पण जरी ग्लुटेनची / केसीनची सेन्सेटीव्हिटी नाही आली तरीदेखील जीएफ्/सीएफ डाएट फॉलो करावे. ह्या डाएटचा मुलांना विशेष फायदा का होतो हे थोडक्यात सांगते. (माझ्या समजुतीनुसार.) केसीन म्हणजे दुग्धजन्य पदार्थातील प्रोटीन तर ग्लुटेन म्हणजे गहू, बार्ली, राय अशासारख्या धान्यांमधील प्रोटीन.थोडक्यात ग्लुटेन हा ग्लुसारखा, बाईंडींगचे काम करणारा प्रकार असतो. ज्यामुळे गव्हाचे पीठ भिजवले की आपण त्याची कणीक करतो, लाटू शकतो. किंवा पिज्झा बेस बनवताना तो कितीही ताणता येतो, हे सगळे त्या ग्लुटेनमुळे होते. ऑटीझम असलेल्या मुलांची इम्युन सिस्टीम ही कमकुवत असते. त्यांचा गट फ्लोरा तेव्हढा सुधारलेला नसतो. उपयुक्त बॅक्टेरियाजची कमी असते. त्यांची बॉडी दुग्धजन्य व धान्यातील हे प्रोटीन्स व्यवस्थित पचवू शकत नाहीत. ग्लुटेन सेन्सेटीव्हिटीने आतमध्ये इन्फ्लॅमेशन होते. अशा वेळेस जेव्हा ग्लुटेन असलेले पदार्थ त्यांच्या पोटात जातात, तेव्हा ते पचवायला म्हणजेच त्यांना पोटापासून, आताड्यामधून एक्स्रीट करायला अतिशय त्रास होतो. म्हणजेच त्यांना कॉन्स्टीपेशन होते. माझा मुलगा जेव्हा नियमीतपणे पोळी खायचा तेव्हा त्याला कॉन्स्टीपेशनचा अतिशय त्रास व्हायचा. २-३ दिवस शी न करणे हे अगदीच नेहेमीचे रूटीन होते. मग नंतर ऑफकोर्स २-३ तास शीचा कार्यक्रम चालायचा, कारण अतिशय हार्ड स्टूल बिकॉज ऑफ धिस मॉन्स्टर - ग्लुटेन. चेहरा लालेलाल होऊन जाणे, कुंथून अगदी एनर्जीच न राहणे हे अगदी नियमीत प्रकार होते. जेव्हापासून मी त्याची पोळी बंद केली आहे तेव्हापासून गेल्या एक-दिड वर्शात त्याला एकदा किंवा दोन्दा त्रास झाला असेल. व त्याचे कारण केवळ कमी खाणे हे होते. माझ्या घरच्यांना पोळी देऊ नका हे समजवणे खूप अवघड गेले होते. आपल्या भारतीय्/महाराष्ट्रीय आहार पोळीशिवाय इमॅजिन करणे खरंतर मलाही अवघड जायचे. ग्लुटेन आहारात नसणे ह्याची महती कळल्यावर मी देखील माझा आहार बराच बदललेला आहे. इट वर्क वंडर्स!
एनीवे, इन्फ्लॅमेशनमुळे ह्या मुलांना लीकी गट सिंड्रोम असतो. अ‍ॅज नेम सजेस्ट्स, आतड्याला बारीक छिद्रं पडतात ज्यातून टॉक्सीन्स ब्लडस्ट्रीममध्ये मिसळली जातात. व ब्लडमधून ब्रेनमध्ये पोचतात. व त्यामुळेच येतात ही वेगवेगळी ऑटीस्टीक बिहेविअर सिम्प्टम्स! ती सिम्पटम्स एव्हढे एकच कारण नाही आहे. जी टॉक्सीन्स आपल्या शरीराच्या बाहेर असणे अपेक्षित आहेत ती ब्रेनमध्ये गेल्याने हाहा:कारच माजतो! ब्रेन तर सर्व गोष्टी कंट्रोल करणारा प्रमुख. प्रमुखच ऑप्टीमल काम करत नसल्याने स्पीचला प्रॉब्लेम्स, मसल रेग्युलेशन नाही, बॉडी अवेअरनेस नाही (त्याने येणारा क्लम्झीनेस), सेन्सरी रेग्युलेशन नीट नाही, ओसीडी बिहेविअर्स, हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटी आणि काय नाही. सगळंच विस्कळीत. त्याचबरोबर अजुन एक गोष्ट होते. ग्लुटेन व केसीनमध्ये पेप्टाईड्स असतात जे युरीन्/स्टूलच्या माध्यमातून शरीराबाहेर जाणे अपेक्षित आहे. तसे होत तर नाहीच. त्याचबरोबर हे पेप्टाईड्स ब्रेनच्या ओपिएट रिसेप्टर्सशी संपर्क साधतात. ह्याने नेमकं काय होते? ओपिएट रिसेप्टर्स अ‍ॅक्टीव्हेट होतात म्हणजेच ऑटीस्टीक मुलांमध्ये heroin आणि morphine ह्या ड्रगच्या इन्फ्लुएन्स सारखी लक्षणे दिसतात. ह्याचे सर्वात पहिले उदाहरण म्हणजे हाय पेन थ्रेशोल्ड. मार बसलेला न कळणे. कितीही जोरात मूल पडले तरी हसत बसेल. रडणार नाही. किंवा चेहर्‍यावरचे हावभाव हे स्टोन्ड असलेल्या लोकांसारखे असू शकतात. थोडक्यात तंद्री लागल्यासारखे. ऑडीटरी प्रोसेसिंग नीट होत नाही. कानावर शब्द तर पडत आहेत पण मेंदूत शिरत नाहीत, मेंदू त्यानुसार आज्ञा देत नाहीम्हणूनच ऑटीस्टीक मूलं व्हर्बल कमांड्स फॉलो नाही करू शकत. त्यांच्या नावाला प्रतिसाद नाही देत. पण हिअरिंग टेस्ट केली तर कान ठणठणीत असतो.

त्यामुळे वरील लक्षणं दिसत असतील, तर सर्वप्रथम मुलाच्या आहारातील ग्लुटेन, केसीन बंद करा. कशाकशात ग्लुटेन केसीन असते हे तपासा. लेबल्स वाचायला शिका. हे फार महत्वाचे आहे. कित्येक मुलांमध्ये ग्लुटेन बंद केल्याबरोबर स्पीच उगवलं आहे! आमच्याकडे असं अजुन झाले नाही कारण अजुनही मुलगा काही प्रमाणात ब्रेड, कुकीज खातो. मात्र कॉन्फरन्सहून आल्यापासून अर्थातच आम्हाला चूक उमगली आहे व आम्ही परत जीएफ सी एफ डाएटचे पूर्णपणे प्रयत्न चालू केले आहेत. आत्तापर्यंत कायम एका कुकीने काय होते. चालते तितके अशी अ‍ॅटीट्युड ठेवली. पण जोपर्यंत ग्लुटेन पूर्ण बंद होत नाही तोपर्यंत व त्याही नंतर कितीतरी काळ ब्रेन रिकव्हर होण्यास वेळ लागतो. ग्लुटेन सहजासहजी निघत नाही शरीरातून. इट टेक्स टाईम.(मंथ्स!)

ही अतिशय महत्वाची स्टेप आहे. खूप अवघड आहे हे मलाही माहित आहे. मी पण स्ट्रगल करत आहे ह्या स्टेपला. पण औषधाची ही कडू गोळी गिळलीच पाहीजे. त्याखेरीज प्रगती होणार नाही, हे सतत ध्यानात ठेवले पाहीजे. ह्यापुढील लेखांमधून सप्लिमेंट्स इत्यादी बायोमेडीकल थेरपीजचा उहापोह होईल.

http://marathi.journeywithautism.com

विषय: 
Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

तुमच्या धडपडिला सलाम....

सगळे माहीत असून डॉक्टर्स काही गोष्टींकडे का दुर्लक्ष करतात कळत नाही. कदाचित लेटेस्ट रीसर्च सर्व डॉक्टर्स पर्यन्त पोहोचत नसावेत.

तुम्ही खूपच जागरुक पालक आहात - त्यामुळे हरप्रकारे प्रयत्न करुन ऑटीझमची कारणमीमांसा अगदी खोलात जाऊन शोधायचे जे काम करता आहात ते अतिशय मोलाचे आहेच - पण हे सगळ्यांसमोर मांडून समाजात जागृतीचे जे काम करीत आहात ते केवळ महान...

पालकांसाठी तुम्ही एखादे पुस्तक (मराठीतून) लिहिल्यास त्याचा खूप फायदा मराठी भाषिक पालकांना होईल असे वाटते. तुम्ही म्हणता तसे आपल्याकडे पालक फार बेफिकीर वृत्तीचे आढळतात (क्वचित अपवाद वगळता )

तुमच्या धडपडिला सलाम.... >>>> +११११

खूप डिटेल्ड आणि महत्त्वाची माहिती दिली आहे तुम्ही. हे सगळं भयानक डिस्टर्ब करणारं आहे. खरचं का होत नाही रिसर्च आणि का डॉक्टर्स त्यांची मेंटेलीटी flexible ठेवत नाहीत असं झालं. अमेरिकेत या अशा केसेस इतक्या प्रमाणात का? अनेक प्रश्न पडलेत.

यावर लवकरात लवकर उपाय निघू देत.

तूमच्यासारखी आई लाभणे हे तूमच्या मूलाचे भाग्यच आहे.. हॅट्स ऑफ टू यू.. आणि हो बाबांनाही तेवढेच श्रेय द्यायला हवे.

पुन्हा एकदा अतिशय माहितीपूर्ण लेख.
>>तुम्ही खूपच जागरुक पालक आहात - त्यामुळे हरप्रकारे प्रयत्न करुन ऑटीझमची कारणमीमांसा अगदी खोलात जाऊन शोधायचे जे काम करता आहात ते अतिशय मोलाचे आहेच - पण हे सगळ्यांसमोर मांडून समाजात जागृतीचे जे काम करीत आहात ते केवळ महान...>> अतिशय सहमत.

छान माहिती.... तुमच्या धडपडीला मानायला हवे. तुम्हाला प्रयत्न केल्याचे १०० % समाधान आणि यश अगदी नक्की मिळेल. अनेक शुभेच्छा.

मायबोलीचा वापर जिवनावश्यक आणि अत्यन्त उपयुक्त माहितीच्या प्रसाराकरता सुद्धा करता येतो याचे सर्वोत्तम उदाहरण म्हणजे तुमचे ऑटीझम विषयाशी निगडीत बाफ आहेत.

मला एक प्रश्न आहे. ग्लुटेन आहारात नसणे हे ऑटिझम बाबत खरे असेलही. पण सरसकट प्रत्येकानेच ग्लुटेन मुक्त आहार घेणे अयोग्य ठरेल (असे वाटते). ग्लुटेन मधुन महत्वपुर्ण सहजगत्या मिळणारे प्रोटिन्स आपण नाकारतो ना ? कॅनडात १३३ पैकी केवळ १ ला ग्लुटेनची अ‍ॅलर्जी असते, पण २८ % कॅनडियन्स ग्लुटिन मुक्त आहार घेतात असे मी nutritionist कडुन एकले आहे.

छान माहिती.... तुमच्या धडपडीला मानायला हवे. तुम्हाला प्रयत्न केल्याचे १०० % समाधान आणि यश अगदी नक्की मिळेल. अनेक शुभेच्छा.》》+1

धन्यवाद!!

उदय, जमल्यास 'व्हीट बेली' नावाचे पुस्तक वाचा. प्रॉब्लेम हा आहे की आजकालचे बरेच फुड प्रॉडक्ट जेनेटिकली मॉडिफाईड असतात. आजकालचे गव्हाचे उत्पादन हे असेच केले जाते. अन हे कितीतरी पदार्थांमधून होते. व म्हणूनच टॉडलर्स, टीन्स तसेच मोठी माणसे ह्या सर्वांच्यात सगळीकडे ओबेसिटीचा प्रश्न भेड्सावू लागला आहे. ( निदान अमेरिकेत तरी) ग्लुटेन सेन्सिटिव्हिटीचे सर्वात पहिले लक्षण मी म्हणीन, ग्लुटेन असलेले जेवण झाल्यावर सणकून पेंग येणे. ब्रेन फॉग जाणवणे. आहारातून ग्लुटेन कमी केल्यावर हे प्रॉब्लेम्स जाणवत नाहीत. ग्लुटेन न खाल्ल्याने इतके काही मिस करत नाही आपण. ते सर्व कार्ब्स आहेत व त्यातून एमेर्जी मिळते हे खरे आहे. आहारात फळे, भाज्या , मीट मुबलक ठेवल्या की त्यातून सर्व गोष्टी मिळू शकतात. ( एनर्जी, शुगर, प्रोटीन्स,फॅट ई..) अर्धी वाटी भाजी ४ पोळ्यांबरिबर खाल्ली तर कार्ब्स ओव्हरलोडच होत आहे. त्यापेक्षा तुम्ही एक पोळी / अर्धी पोळी पण दोन वाट्या भाज्या खा. फायदे खूप आहेत ग्लुटेन नसण्याचे. अ‍ॅसोडिटी होणार नाही, मायग्रेन नाही, ब्लोटींग नाही,ब्रेन फॉग नाही.

मी एक महत्वाची गोष्ट मी लेखात लिहायला बिसरले. ती म्हणजे- ग्लुटेन/ पेप्टाईड्स ओपिएट सारखे मिमिक करत असल्याने ते पदार्थ खूप्च अ‍ॅडिक्टिंग असतात. म्हणूनच मुलांना जीएफ सीएफ ट्राय करणे खूप अवघड जाते. हळूहळू त्या पदार्थांची क्वांटिटी कमी करत जाणे हाच त्याचा मार्ग आहे. एकदम बंद केल्यास अपेक्षित परीणाम मिळायची शक्यता ०.

Add Karach ha point lekhat..
Pratisadatun miss hou shakato.
Tumchya ladhyala salam ani blessings :*

तुमचा लेख अभ्यासपूर्ण आहे. धडपड प्रशंसनीय आहे. नवनव्या शक्यता तुमच्या या लेखामुळे लक्षात येत आहेत. ब्रेन च्या बाबतीत तर खरंच म्हणता येईल की जावे त्याच्या वंशा तेव्हां कळे..

पण वेगवेगळ्या पॅथींबद्दलच्या भाष्यामुळे गोंधळ उडाला. अर्थात माझा काहीच अभ्यास नसल्याने काय बरोबर काय चूक हे समजेनासे झाले आहे.

अमूक एक पॅथीच योग्य हा आग्रह काही बरा नाही हे अनुभवाने पटत चाललेले आहे. पोटाच्या तक्रारींसाठी वडिलांनी पुण्यातल्या जवळपास ३० एक डॉक्टरांकडे चार पाच लाख रुपये घालवूनही गुण आला नाही. त्यांच्या वेदनापाहवर्त नसत. शेवटी मी त्यांना जैस्वाल यांच्या निसर्गोपचार केंद्रात नेलं. तिथे गुण आला. हा माझा वैयक्तिक अनुभव. पण तो जनरलाईझ करता येत नाही, कारण ते सिद्ध झालेलं शास्त्र नाही याची कल्पना आहे.

होलिस्टिक अ‍ॅप्रोच ठेवतानाही इतर पॅथ्यांनी भरपूर प्रयोग करून डाटा जमवणे आणि त्यातून शास्त्र सिद्ध करणे आवश्यक आहे. त्यांचं म्हणणं चुकीचं असतं असं नाही, तर त्याला शास्त्राचा आधार मिळणे हे गरजेचं आहे. तुम्हाला आलेला अनुभव इतरांना आला नाही तर मात्र त्याचा नकारात्मक प्रभाव जास्त मोठा असतो आणि ते शास्त्रच बदनाम होऊन बसतं.

अ‍ॅलोपॅथी वैज्ञानिक आहे, पण गोरगरीबांना परवडतच नसेल तर उपयोग काय ? कट प्रॅक्टीस, भ्रष्टाचार, अनावश्यक शस्त्रक्रिया करून पैसे उकळणे हे सर्वमान्य होत चालले आहे. त्यामुळे इतर उपचारांकडे रुग्ण वळला तर त्याला दोष देता येत नाही. इमानदार डॉक्टर्स जर याविरुद्ध आवाज उठवत नसतील तर त्यांना कुठलाही नैतिक अधिकार नाही.

बराच विचार करून आणी थोड्याश्या अनिच्छेनेच हा प्रतिसाद लिहित आहे. आक्षेप असल्यास उडवेन.

ऑटिझम झालेल्या मुलांचे पालक आपल्या पाल्याचा ऑटिझम कसा का होईना पण कमी व्हावा या मानसिकतेत असतात. त्यासाठी कितिही पैसे मोजायची त्यांची तयारी असते. एखादी थियरी कितिही फार फेचड वाटली तरी करून तर पाहू, इतका पैसा आपण मुलासाठीच कमावतोय ना ? असे म्हणून मानली जाते. मी पालकांना दोष देत नाही. पण नेमके इथेच लबाड व भोंदु लोकांचे फावते. मुलाच्या ऑटिझम मुळे गेली दहा वर्षे हा बाजार मी जवळून बघत आहे आणी दहा डोलर्स पासून पंचेचाळीस हजार डॉलर्स च्या विविध क्वॅक थेरपीज वर एक लेखच लिहू शकेन. डॅन आणी त्याचा आजचा अवतार मॅप्स हेही त्यातलेच दुर्दैवाने कुणीही यावे टिकली मारून जावे अशी ऑटिझम पालकांची अवस्था असते.

या लेखात वापरलेल्या शास्त्रीय शब्द व संज्ञा मुळे जी एफ सी एफ थियरी व लीकी गट वा अन्य निष्कर्ष हे शास्त्रीय जगात मान्य झालेली आहे (settled Consensus) असा काहिसा समज होण्याची शक्यता आहे. ते तसे नाही. एखादी थिअरी मान्य होण्यासाठी लागणारे कठोर निकष व ब्लाईंड स्टडीज व रेप्लिकेशन वगैरे झालेले नाही. "आजीबाईचा बटवा" या पलिकडे जी एफ सी एफ डाईट ला आधार नाही. भारतीय शाकाहारी मुलांना आधीच कमी प्रथिने मिळतात. त्यात ऑटिझम ग्रस्त मुले खाण्याच्या बाबतीत पिकि असतात. सारासार विचार करूनच हे करावे ( वा करू नये) "अय्या ! आम्ही आमच्या मुलाला कि नै, कडक जी एफ सी एफ करतोय. तुम्ही नाही करत?" अशा शेरेबाजी कडे दुर्लक्ष करावे.

http://www.autism-watch.org/about/bio2.shtml

लेखिकेच्या किंवा अन्य कुणाच्या भावना दुखवव्यात असा अजिबात हेतू नाही. तिच्या धडपडीला सलाम व शुभेच्छा आहेतच.

http://www.autism-watch.org/

वरील सर्व वेबसाईटच अतिशय उपयुक्त आहे.

एक बाप

जे शास्त्र कठोर निकष म्हणून सिद्ध झालेले आहे त्या शास्त्राच्या प्रॅक्टीशनर्सनी त्याची काय अवस्था केलीय ?
त्यात गैरप्रकार चालतच नाहीत असं म्हणत असाल तर कळवा प्लीज. खिसा पाहून ट्रीटमेंट "डिझाईन" केली जात नाही असं म्हणायचं असेल तरी कळवा.
शिवाय हा एकच असा धंदा असा आहे की जिथे दुकानदारच ग्राहकाला झापू शकतो ते नोबल प्रोफेशनच्या नावाखाली आणि गैरप्रकारांची यादी दिली की कुठल्या धंद्यात होत नाहीत म्हणून वेगळा पवित्राही घेऊ शकतो. मग इतर धंद्यांना असणारे कायदे का नकोत ?

इतर पॅथींनी सुद्धा गुण येतो हे मान्य करण्यात अडचण नसावी. फक्त प्रत्येकालाच गुण येईल अशा पद्धतीने त्यांचा विकास झालेला नाही हा दोष आहे. अ‍ॅलोपॅथी मधेही अद्याप एखादी लस रुग्णाला चालेल की नाही हे माईल्ड डोस दिल्याशिवाय सांगता येत नाही. आयुर्वेदातल्या प्रमाणे भिन्न प्रकृतींचा गंभीरपणे अभ्यास करून त्यात तथ्य असेल तर त्याचा समावेश करण्यात काय समस्या आहेत ?

अन्य पॅथींना त्याज्य ठरवणे हे देखील बरे नाही. असो.

सुनियाद, तुमचे म्हणणे बरोबर आहे. होमिओपॅथीचा अनुभव आमच्याही घरात खूप चांगला आहे. परंतू ऑटीझमच्या बाबतीत आम्हाला नाही तितके भरवशाचे वाटत जितके ह्या बायोमेडिकल पद्धतींनी वाटते. तुम्ही म्हणता तसेच आहे हे. वैयक्तिक अनुभव असतात व जनरलाइझ्ड करणे बरोबर नाही.

एक बाप, मी अजुनतरी मॅप्स डॉक्टर किंवा बायोमेडिकल अ‍ॅप्रोचला क्चॅकरी म्हणणार नाही. इतक्या प्रमाणात मुलांचे प्रॉब्लेम्स सुटत आहेत हे नजरेआड करता येणार नाही. माझ्याच पाहण्यात किमान ३ फॅमिलीज आहेत त्यांनी डाएट व कँडीडा ह्या गोष्टींनी किती प्रमाणात फरक पडला आहे हे मला सांगितले आहे. कदाचित काही % मुलांना ह्या डाएट चेंजेसने देखील फरक पडत नाही हे लेखात नमूद करावे. मी स्वतः ह्या प्रवासात आहे तेव्हा मला जो अनुभव येईल ३-४ महिने किंवा वर्षांनंतर , तो मी लिहिणारच आहे. पण सध्या तरी आय अ‍ॅम अ बिलिव्हर. Happy

मुलाच्या ऑटिझम मुळे गेली दहा वर्षे हा बाजार मी जवळून बघत आहे आणी दहा डोलर्स पासून पंचेचाळीस हजार डॉलर्स च्या विविध क्वॅक थेरपीज वर एक लेखच लिहू शकेन. >> एक बाप, तुम्ही खरोखरच लेख लिहावा अशी विनंती. त्याबाबतीतही अवेअरनेसची गरज आहेच.

खूप उपयुक्त माहिती आहे. तुम्हाला यश मिळो हीच प्रार्थना!

हे जेनेटिकली मोडिफाइड व्हीट व डेअरी भारतातही असते का ?
ग्लूटन व vegan diet अमेरिकेत जास्त प्रचलित आहे म्हणून हा प्रश्न पडला.
ऑटिझमचे १ in ६८ प्रमाण भारतातही आहे का?

थोड्याश्या अनिच्छेनेच हा प्रतिसाद लिहित आहे >> दडपणाखाली वगैरे लिहीलाय का प्रतिसाद ? पुन्हा लिहीतील कि नाही शंकाच आहे...

माहिती पूर्ण लेखाबद्दल धन्यवाद!

एक बाप,
शक्य झाल्यास तुम्ही देखील लेख लिहा ही विनंती. या विषयावर जितकी जागृती होइल, मार्गदर्शन मिळेल तेवढे चांगलेच!

Mother Warrior:
तुमची जिद्द आणि तुमचे प्रयत्न नेहमीच इतके जाणवतात की असे वाटते एक दिवस तुमचा मुलगा ह्यातून बाहेर पडेल.
शुभेच्छा.

लेख छान आहे पण प्रतिक्रिया अजिबातच पटली नाही.

ऑटीझमचा उपचार ह्या विषयाच्या धाग्याला थोडे अवांतर होईल तरी विषयाचे फंडामेंटल अझंप्शन फ्लॉड आहे म्हणून इथेच लिहीते -
जेनेटीकली मॉडीफाईड व्हिट हे अजून ट्रायल बेसिस वर आहे. अजून तरी असा गहू बाजारात नाही. ही यु.एस.डी.ए ची लिंक. ऑरेगन, मोंटाना मध्ये बेकायदेशीररित्या काही शेतकरी असा गहू पिकवत होते असे कळल्यावर यु.एस.डी.ए ने त्यावर तपासणी केली होती.

https://www.aphis.usda.gov/wps/portal/aphis/newsroom/news/!ut/p/a1/04_Sj...

टॉमाटो, कॉर्न, सोयबीन हे आहारपदार्थ गेल्या २० वर्षापासून आणि सध्याही जी.एम स्वरूपात उपलब्ध आहेत. बाजारात येण्यापूर्वी सुमारे दहा वर्ष त्यावर संशोधन चालले. सध्या उपलब्ध जी.एम आहारपदार्थाबद्दल हा पेपर.

http://www.ers.usda.gov/media/1282246/err162.pdf

तुमच्या धडपडीचे कौतुक आणि डायेट ने फरक पडो अशी मनापासून शुभेच्छा. लीकी गट, किंवा पचनाचे प्रश्न केवळ पचनाचे प्रश्न म्हणून डायग्नोज करता येत नाहीत का? म्हणजे तुमच्या मुलाला (किंवा इतरांना) नक्की हा प्रश्न आहे की नाही हे शोधता येते का? कारण म्हणजे मेंदूतले काम बिघडण्याचे अनेक वेगवेगळे मार्ग असू शकतात असे मला वाटते.

ग्लूटेन/ गहू अ‍ॅडिक्टिव आहे हे वाचल्यावर मोठा उजेड पडल्यासारखे झाले डोक्यात. Happy यावर वाचेन थोडे आता.

<<ऑटिझम झालेल्या मुलांचे पालक आपल्या पाल्याचा ऑटिझम कसा का होईना पण कमी व्हावा या मानसिकतेत असतात. त्यासाठी कितिही पैसे मोजायची त्यांची तयारी असते.>>
-------- हे केवळ ऑटिझम याबाबतच नाही तर कुठल्याही आजार, स्थिती (condition), विकाराबाबत लागू होते आणि अशी मानसिकता निर्माण होणे हे नैसर्गिक आहे. अशा परिस्थिती मधुन जाणारे पालक त्यान्च्या आवाक्यात असणारे सर्व उपाय करण्याचा प्रयत्न करतात... जरी थेरपीवर विश्वास बसत नसला तरी उपाय करुन तर बघू असा आशादायक विचार असतो.

<<मुलाच्या ऑटिझम मुळे गेली दहा वर्षे हा बाजार मी जवळून बघत आहे आणी दहा डोलर्स पासून पंचेचाळीस हजार डॉलर्स च्या विविध क्वॅक थेरपीज वर एक लेखच लिहू शकेन. >> एक बाप, तुम्ही खरोखरच लेख लिहावा अशी विनंती. त्याबाबतीतही अवेअरनेसची गरज आहेच.>>
--------- सहमत...

एक बाप - नवा बाफ काढुन तुम्ही तुमचे अनुभव लिहावे असे मलाही पोटटिडकीने वाटते. तुमचे अनुभव इतरान्ना मार्गदर्शक ठरू शकतात.

सीमंतिनी, तुमचे म्हणणे बरोबर असेल व माझे चुकीचेही. कारण मी फक्त व्हीट बेली ह्या पुस्तकाचा आधार घेऊन बोलत आहे. त्यात असेच म्हणले आहे की गहू हा पूर्वीसारखा नसतो आजकाल. तो जेनेटिकली मॉडिफाईड असतो का ते आठवत नाही. पण सध्या ज्या प्रमाणात हाय फ्रुक्टोज कॉर्न सिरप असलेले पदार्थ येतात ते पाहून असे वाटू शकते की काय नक्की पोटात जात आहे कोण जाणे!?

पण असे जरी असले तरी तो माझ्या लेखाचा बेस नाही आहे. बेस हा आहे की ग्लुटेनचे दुषपरीणाम- मग गहू ऊच्चप्रतीचा का असेना? जीएफ सीएफ डाएट सर्वमान्य नाही झाले पण सेलिआक डिसिज असणार्या लोकांना तर हेच डाएट घ्यावे लागते. ऑटीझम असलेल्या मुलांना एक्स्प्रेस करता येत नसल्याने त्यांच्या पोटात दुखते का हे कळायचा मार्ग नाही आहे. त्यामुळे माझ्या मते जीएफ सीएफ डाएटला नक्की एक चान्स देऊन पाहावा. आणि अत्यंत सिरिअसली फॉलो करावे डाएट, मिनिमम ४-५ महिने. धान्ये व दुग्धजन्य पदार्हांतील प्रोटीन्स जर ही मुलं पचवूच शकत नसतील व त्याने त्यांना दुषपरीणामच होणार असतील तर ते देण्याचा हट्ट धरण्यात काय हशील आहे? आणि ऑफकोर्स त्यांच्या बॉडीला आवश्यक ती सर्व व्हिटॅमिन्स, मिनरल्स हे सप्लिमेंट्स मधून जाणारच असतात. ह्यात का बरे कोणाला आक्षेपार्ह वाटावे? टाईप १ डायबेटेसची मुलं नाही इन्शुलीन शॉट्स घेत? तेव्हढाच सिरिअसनेसने ऑटीझम मुलांचे डाएट व सप्लिमेंट्स रेजिमन फॉलो केले पाहीजे.

आम्ही एकच आठवडा झाला मुलाचे डाएट हळूहळू ग्लुटेन फ्री, केसीन फ्री करत आहोत व काही सप्लिमेम्ट्स चालू केली आहेत. पण ऑलरेडी आम्ही काही कनेक्शन ऑबझर्व्ह करत आहोत. आम्हाला शंका आहे काल जेव्हा मुलाला विचारले 'इट्स टाईम टू टेक अ बाथ' तेव्हा मुलाकडून अस्पष्टसे 'ओके' असे उत्तर मिळाले असे वाटते आहे. बाथ झाल्यावरदेखील 'अद्दन' (ऑलडन) असा आवाज काढला मुलाने. पण मी मुलखाची स्केप्टीकल आहे त्यामुळे मी हे फारसे ग्राह्य धरत नाही आहे. येता काळ सांगेल काय बदल होतात/ नाही होत.

तुम्हाला फरक जाणवत असेल तर नक्की काय प्रोसेस घडून येते हे समजून घ्यायला नंतर बराच वेळ आहे. आपलं मूल बरं होतंय हे महत्वाचं. त्या साठी शुभेच्छा !

तुम्हाला यश आल्यानंतर फोटो टाका नक्की न विसरता.

पालकांचे १० डॉलर्सपासून किती पैसे खर्च होतात यावर प्रकाश टाकणे जरी गरजेचे असले तरी मेनस्ट्रीम सायन्समधे लुबाडल्या जाणा-या पैशाबाबत सुद्धा अशीच जागृती केली पाहीजे. मेनस्ट्रीम मधे काय समाजसेवा चालते कि काय ? गुण आला हे महत्वाचे.

Pages