पार्किन्सन्स मित्रमंडळ, एक आकलन - १

Submitted by अतुल ठाकुर on 19 March, 2019 - 21:34

स्वमदत गट हा संशोधनाचा विषय घेतला तेव्हा हा विषय अफाट आहे याची थोडी कल्पना आली होती. मात्र या विषयात आजारागणिक प्रचंड गुंतागुंत आहे हे तेव्हा तितकेसे लक्षात आले नव्हते. प्रत्येक स्वमदत गट हा गंभीर समस्येसाठी कार्यरत असला आणि बहुतेक स्वमदत गटांची काम करण्याची पद्धत जी काही अंशी सारखी असली तरी त्यात खुप वैविध्य देखिल आहे. काम करण्याची पद्धत सारखी याचा अर्थ स्वमदत गटात विशिष्ट आजार असलेली किंवा समस्या असलेली माणसे एकत्र येऊन एकमेकांना मदत करतात. त्यांच्या नियमित सभा होतात, त्यांच्या गटातर्फे तज्ञांना बोलावून व्याख्याने ठेवली जातात. त्यांच्या सहली निघतात. सभासदांचा कमीत कमी खर्च होईल असे उपचार सुचवले जातात. अशा अनेक गोष्टी बहुतेक स्वमदत गटात होतात. असे असले तरी आजारागणिक त्यांच्या कार्यपद्धतीत वेगळेपणाही आढळतो. हा वेगळेपणा नक्की काय आहे, त्याचा बदलत्या काळाशी काय संबंध आहे, आजच्या संगणकिय युगात स्वमदत गटाच्या कार्यपद्धतीत काय फरक पडला आहे, आजच्या काळात या स्वमदत गटाच्या गरजा काय आहेत, त्यांची समाजाकडून काय अपेक्षा आहे या सर्व गोष्टींची चर्चा या लेखमालेतून करण्याची इच्छा आहे. सुरुवात पार्किन्सन्स मित्रमंडळाकडून करायची आहे कारण माझा या मंडळाशी थेट संबंध आहे. मात्र पुढे इतर आजारांसाठी चालवल्या जाणार्‍या स्वमदत गटांचादेखिल या लेखमालेत समावेश करण्याची इच्छा आहे. हे आकलन समाजशास्त्रीय आहे. मात्र एखाद्या सेमिनारमध्ये पेपर वाचल्याप्रमाणे हे मला निव्वळ बौद्धिक पातळीवर ठेवण्याची इच्छा नाही. या सर्व चर्चेतून काहीएक पॅटर्न मिळाला तर मी स्वमदत गटासाठी जे काम सुरु केले आहे त्याला एक स्पष्ट दिशा मिळेल असे वाटते. ही लेखमाला लिहिण्याचा तो एक महत्त्वाचा उद्देश आहे.

स्वमदत गट म्हटल्यावर ज्यांना या गटांची माहिती असते त्यांना बहुधा अल्कहोलोक अ‍ॅनॉनिमस या संस्थेबद्दल माहिती असते असे दिसून येते. इतर आजारांसाठीही स्वमदत गट चालवले जातात याचा अनेकांना पत्ता नसतो. किंबहूना स्वमदत गट ही संकल्पना आपल्या समाजात तितकीशी रुळलेली नाही असेच म्हणावे लागेल. काहींना असे गट म्हणजे आजारी माणसांची देखभाल करण्यासाठी माणसे पाठवणारे ब्युरोज असतात तसे वाटण्याची शक्यता असते. एक गोष्ट नक्की ती ही की स्वमदतगट हे गंभीर समस्येसाठीच चालवले जातात. या लेखमालेत फक्त शारीरिक आणि मानसिक अशा आजारांसाठीच चालवलेल्या स्वमदत गटांची चर्चा असणार आहे. माझा स्वतःचा संबंध चार निरनिराळ्या आजारांसाठी चालवल्या जाणार्‍या स्वमदत गटांशी आलेला आहे. मुक्तांगणतर्फे व्यसनी रुग्णामित्रांसाठी चालवले जाणारे स्वमदत गट, पार्किन्सन्ससाठी चालवला जाणारा पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हा स्वमदत गट, संवेदना फाऊंडेशन हा एपिलेप्सीसाठी चालवला जाणारा स्वमदत गट आणि श्वेता असोसिएशन हा कोडाच्या समस्येसाठी चालवला जाणारा स्वमदत गट. या प्रत्येक आजारागणिक या स्वमदत गटाच्या कर्यपद्धतीत फरक पडताना पाहिला आहे. या लेखमालेत फा फरकदेखिल ठळपणे नोंदवायचा आहे. या स्वमदतगटांची समाजाला माहिती करून देणे हेही महत्त्वाचे आहे असे लक्षात आले आहे. कारण आजाराच्या गांभीर्यामुळे आर्थिक लुबाडणूकीची असंख्य उदाहरणे समोर आली आहेत.

माणसे आजारामुळे गांगरून गेलेली असतात. विज्ञानाकडे या समस्यांसाठी ठोस असा उपाय नसतो. असल्यास अनेकदा ते आर्थिक दृष्टीने आवाक्याबाहेरचे असते. त्यामुळे काय वाट्टेल ते करून आराम पडावा अशी इच्छा असणारे रुग्ण, त्यांचे कुटूंबिय आणि त्यांना अंगार्‍या धुपार्‍यांपासून ते जडीबुटीपर्यंत असंख्य सल्ले देणारे शेजारीपाजारी, नातेवाईक, मित्रमंडळी आणि त्यातून होणारे माणसांचे आर्थिक, मानसिकम शारीरिक शोषण असे एक न संपणारे विषारी वर्तुळ समाजात निर्माण होते. त्यात बहुमोल वेळ वाया जातो. योग्य उपचारांअभावी आजाराची पकड घट्ट होते. कदाचित त्यामुळे योग्य उपचारांचा उपयोग होण्याची वेळदेखिल निघून जाते. त्यातच अशावेळी समाजात काही गिधाडे माणसांच्या अगतिक परिस्थितीचा गैरफायदा घेण्यास टपलेली असतात. पुन्हा उपायांचे चक्र चालु होते. थोडा दिलासा, पुन्हा नैराश्य, आर्थिक शोषण, मानसिक ताण, चीड, संताप, हतबलता यांचेदेखिल चक्र त्याबरोबरच सुरु होते. अशावेळी योग्य माहिती योग्य वेळेत अनुभवी व्यक्तीकडून मिळणे हा एकमेव दिलासा या परिस्थितीत आवश्यक असतो. त्यासाठी गुगल फारसे उपयोगी पडत नाही. जी माणसे यातून गेलेली आहेत. ज्यांना आपण जो त्रास भोगला तो इतरांना भोगावा लागु नसे असे कळकळीने वाटते अशा माणसांनी दिलेला सल्लाच उपयोगी पडतो. अशी माणसे कुठे भेटतात? अशी माणसे स्वमदत गटात तुम्हाला भेटतात. असंख्य प्रकारची माहिती संगणकावर एका क्लिकने उपलब्ध असलेल्या या काळात त्यात आपल्याला योग्य असे काय आहे, त्यात आपली फसवणून तर होणार नाही ना हे ठरवणे तितकेसे सोपे नाही. अशावेळी स्वमदत गट हे आजच्या काळात वरदान ठरु शकते. किंबहूना आजाराच्या बाबतीत स्वमदत गट हा एखाद्या कल्पवृक्षाप्रमाणे काम करतो असे म्हटल्यास वावगे ठरु नये. या पार्श्वभूमिवर पार्किन्सन्स मित्रमंडळाकडे पाहिल्यास आप्ल्याला काय दिसून येते?

शरच्चंद्र पटवर्धन यांनी २३ ऑक्टोबर २००० मध्ये पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची स्थापना केली. स्वमदत गटाच्या संदर्भात ही एक अतिशय महत्त्वाची घटना आहे. माणसे स्वमदतगट का व कसा स्थापन करतात? त्यांना अशी संस्था स्थापन करण्याची गरज का भासते? आपल्या समाजात अशा संस्थेची आवश्यकता आहे असे त्यांना का वाटते या सार्‍याचा मागोवा या घटनेतून घेता येईल. किंबहूना प्रत्येक स्वमदत गटाच्या स्थापनेचा इतिहास हा त्या विशिष्ट आजाराचे आणि गटाचे आकलन करण्याच्या दृष्टीने बारकाईने पाहणे आवश्यक आहे असे मला वाटते. पटवर्धनांच्या पत्नीला पार्किन्सन्स होता. त्याचे निदान १९९२ साली झाले. आणि स्वमदत गट साधारण आठ वर्षांनी स्थापन झाला. या आठवर्षात त्यांना जे काही अनुभव आले असतील त्या अनुभवांचा परिपाक म्हणून त्यांना अशा तर्‍हेचा गट स्थापन करण्याची आवश्यकता वाटली असणार. या मंडळाचा हा सुरुवातीचा प्रवास कसा होता, या ज्येष्ठांचे अनुभव काय होते, ही मंडळी स्वमदत गट स्थापन करण्याच्या निर्णयाप्रत कशी आली, त्यात त्यांना काय अडचणी आल्या हे तर आपल्याला पाहायचे आहेच पण त्यातून या आजाराचे स्वरुप किती गुंतागुंतीचे आहे, रुग्णाच्या गरजा काय आहेत, त्यात समाजाची भूमिका काय असते, ती काय असायला हवी याचीही माहिती आपल्याला मिळवायची आहे. ही लेखमालिका हा पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या वाटचालीचा इतिहास नाही. मात्र आजाराचे स्वरूप आणि त्यासाठी स्वमदत गटाची आवश्यकता या विषयावर चर्चा करायची असेल तर मंडळाच्या इतिहासाकडे दुर्लक्ष करून चालणार नाही हे नक्की. त्यामुळे भविष्यात इतर स्वमदत गटांचा विचार करतानादेखिल इतिहासातूनच अशा तर्‍हेने भविष्याचा मागोवा घेतला जाणार आहे.

अतुल ठाकुर

(या लेखमालेसाठी https://www.parkinsonsmitra.org या संकेतस्थळाचा आधार घेतला आहे)

शब्दखुणा: 
Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

स्वयम्-मग्न (ASD) बालकांच्या पालकांचे स्वयम-मदत गट असतात का (विशेषतः मुंबईत) ? माझी मैत्रीण अश्या बालकांवर Ph.D. करत आहे, त्यासंदर्भात मदत होईल.

सर्वांचे मनःपूर्वक आभार!

स्वयम्-मग्न (ASD) बालकांच्या पालकांचे स्वयम-मदत गट असतात का (विशेषतः मुंबईत) ? माझी मैत्रीण अश्या बालकांवर Ph.D. करत आहे, त्यासंदर्भात मदत होईल.
ठाण्याला डॉ. आनंद नाडकर्णी यांची आयपीएच संस्था आहे. तेथे संपर्क केल्यास तुम्हाला माहिती मिळु शकेल.