Vitiligo विषयी माहिती

Submitted by राजी on 17 June, 2016 - 13:32

माझ्या ९ वर्षाच्या मुलिला vitiligo झाला आहे. Vitiligo म्हणजे you loose skin color and get white patches.
सध्या खुप initial stage मधे आहे. आम्ही protopic वापरत आहोत. पण अजुन एक नवीन spot दिसायला लागला आहे. Dermatologist सध्या दुसरी कुठाली treatment सांगत नाही आहे.
इथे कुणाला काही अनुभव आहे का? आयुर्वेदीक treatment किंवा अजुन कुठली alternate treatment.
भारतातल्या किंवा अमेरीकतला डॉकटर recommendation?
इथे बरेच डॉकटर आहेत. कुणाला कुठल्या नवीन research बद्दल माहिती आहे का? जसे की Jak inhibitor.

मदती साठी धन्यवाद.

विषय: 
शब्दखुणा: 
Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

स्किन भाजण्याचे वर वाचल्यावर आठवले की माझा अनुभव लिहायचा राहुन गेला.

मलाही स्किन ट्रबल आहे, त्वचेवर काळे डाग पडले आहेत आणि एक दोन ठिकाणी ते इतके काळे झालेत की शेवटी बाजुला पांढरे डाग पडलेत.

मी तिन स्किन डोक्टर कंसल्ट केले. पहिला फॅमिली डॉक्टरच्या शिफारशीने. तिने फक्त बाहेरुन लावायला पावडार दिली आणि होईल बरे आपोआप म्हटले. म्हणुन मायबोलीकर डॉ. गायकवाडांचा सल्ला घेतला. त्यांनी सांगितलेला डॉक्टर बेस्ट होता. स्वतःछ्या विषयाचा व्यवस्थित अभ्यास केलेला. त्यानेच ana/adna टेस्टचा सल्ला दिला. रिपोर्ट पाहुन त्रास कमी करु शकतो, जाणार नाही हा निष्कर्ष काढला जो मलाही पटला. मुळ रक्तातल्या अँटीबॉडीजमध्ये होते.

असा निष्कर्‍ष असुनही मी अजुन एका डॉक्टरकडे गेले जो वाशीमधला खुप नामांकित आणि खुप बिझी डोक्टर आहे. त्याने अजुन टेस्ट करवल्या (ज्यांची गरज नव्हती कारण मी रिपोर्ट दाखवलेले आणि त्यामध्ये मुळ त्रास काय आहे हे स्पष्ट लिहिलेले.) काहीतरी उपाय असणारच, आपण करु काही. या त्याच्या शब्दांनी मला खुप आशावादी वाटले आणि मी त्याने सांगितलेल्य टेस्ट्स केल्या. त्यचे रिझल्ट पाहुन त्याने लेसरने त्वचा जाळून काळे डाग नाहिसे करायचे उपाय सांगितला. मला हा उपाय पटला नाही तरीही एवढा मोठा डॉक्टर सांगतोय म्हणुन मी तयार झाले. जर त्या जागी नॉर्मल स्किन आली असती तर मग पुर्ण डाग आणि इतरत्र असलेले डाग जाळायचे ही ट्रिटमेंट. पाठीवरचा एक चार आणे नाण्याएवढा डाग लेसरने जाळला. मी तेवढे जाळून घेतल्यावर परत त्याचे तोंड पाहिले नही. याचे कारण जो त्रास होता तो त्वचेवर कुठेही उमटत होता. डाग आला की घ्या जाळून करत पुर्ण अंग जाळून घ्यायह्चे का? मुळात डाग येऊ नये यासाठी उपाय नको का करायला?

शेवटी बराच विचार करुन मी आयुर्वेदाकडे वळायचे ठरवले. मुळ कारण रक्तात होते. उपचार तिथे हवे होते. आणि आयुर्वेदात रक्तशुद्धीचे मार्ग सापडतील याची खात्री वाटली. मी तसेही कडूनिंबाचा रस बाहेरुन लावणे, पोटात घेणे वगैरे करत होतेच. पण आता निट सल्ला घ्यायचे ठरवले. कोणाकडे जायचे हा प्रश्न होताच. आयुर्वेदिक डोक्टर बरेच होते पण बहुतेक सगळॅ वेट लॉस्स वगैरेत सल्ले देणारे होते. मला स्किन संबंधी हवा होता. शेवटी रामदेव बाबाच्या दुकानात गेले. त्याने बरेच काढे आणि रस सुचवले. भस्मे पण सुचवली. मला भश्मे घ्याय्चे डेरिण्ग झाले नाही. पण जे रस सुचवलेले त्या वनस्पती त्वचारोगात वापरताअत हे माहित होते. ते घेतले.

आता माझा त्रास ब-यापैकी कमी आहे. पण पुर्ण गेला नाहीय याचे कारण औषध घेण्यात मी खुप चालढकल करते, थोडे पथ्यही आहे तेही पाळले जात नाही नीट. पहिले तिन महिने मी खुप गांभिर्याने औषधे घेतलेली आणि खुप चांगले रिझल्ट आलेले.

तात्पर्य, वाईट अनुभव कुठेही येऊ शकतो. स्किन जाळून काढण्याची ट्रिटमेंट स्किन स्पेशॅलिस्ट म्हणुन अगदी लंडन पर्यंत शिकुन आलेले कॉस्मेटॉलॉजिस्टही देऊ शकतात. आयुर्वेदिक ट्रिटमेंटनेही त्वचा जळल्याची उदाहरणे मी ऐकलीत. त्यामुळे कुठल्याही शास्त्राचा डोक्टर नीट पारखुन घेतलेलाच बरा.

हो, बावची वापरतात त्वचेच्या विकारावर, पण प्रत्येकाची तब्येत वेगळी असते, सगळ्यांनाच ते लागु पडते असे नाही.

हो एसार्डी, ती लिंक बघितली. छान आहे. Happy
साधना, चांगली माहितीची पोस्ट. रक्तदोषांतक म्हणून आयुर्वेदिक औषध आहे, ते वैद्याच्या सल्ल्याने घ्यावे.
(माझ्या अल्प माहितिनुसार, व आई सांगायची तिच्या आजीपणजी पासुन ऐकलेले ते असे की, बहुतेक व्याधी/विकार (रोग नव्हे) हे मुळात "पोटापासुन" सुरु होतात. पोटापासुन म्हणजे खाण्यापिण्यात अतिरेक वा आबाळ, पचनसंस्था नीट नसणे, व कफ/वात/पित्त यापैकी एक वा एकत्रीत प्रकोप होणे. अर्थात या विषयावर "वैद्य" मंडळीच जास्त अचुक सांगु शकतील. )

एका नातेवाईकाच्या मुलीला हा त्रास १३ -१४ वर्षाची होती तेंव्हा ट्रिगर झाला होता. तोंडावरच स्पॉट आल्यामुळे ते सगळ्यांना कळाले. तीला वैद्य खडीवाले यांची ट्रिट्मेंट चालू होती. सहा महिन्यात डाग पुर्ण नाहीसे झाले. पुन्हा कधी आले नाही. आता तिची मुलगी टीनेजर आहे. पुन्हा कधी त्रास झाल्याचे ऐकले नाही. एवढेच आठवते कि खाण्या पिण्याचे पथ्य खूप संभाळले होते. दूध + फळे , दूध + मासे , दूध + मीठ पुर्णपणे व्यर्ज होते.

रक्तदोषांतक वगैरे इतर वेगळ्या नावाची औषधे/काढे म्हणजे मंजिष्टादि/महामंजिष्टादि काढा होय.सामग्रीत थोडा फेरफार करून वेगळ्या नावाने देतात.त्रिशुर ( केरळ) मध्ये हॅाटेलात तुम्हाला मंजिष्ठ घातलेलं कोमट पाणीच देतात प्यायला.

लिंबुटिंबु, मला वादात पडायचे नाही. पण 'मुळात "पोटापासुन" सुरु होतात' हे बर्याच अंशी खरे आहे.
Srd, धन्यवाद. बावची/बाबची बद्दल वाचले आहे पण तुम्ही जो शेवटचा पॅरा लिहिला आहे त्यामुळे मुलीवर हा उपाय करणार नाही.
mi_anu, कल्पना चांगली. आहे. अजुनही लोकांचा या विकारावर आउट्लुक कसा आहे ह्याची फारशी कल्पना नाही.
बापरे साधना, डाग जाळण्याचा उपाय म्हणजे रोगा पेक्शा उपाय भयंकर असा आहे. बाकी डॉक्टर बद्दल सहमत.
धन्यवाद shriramk. खडीवाले वैद्यांचे नाव इतक्या जणानी सांगितले आहे, त्यांना नक्की संपर्क करु.

राजी,
प्रथम उशीराने लिहितेय त्याबद्दल क्षमस्व.तसेच माझ्या प्रतिसादात म्हटले होते की मा.ना.नी अ‍ॅलोपॅथिक औषधेच घेतली.तर त्यासोबत आयुर्वेदिक औषधेही चालू होती.त्यानुसार पोट साफ करणे ही पहिली पायरी होती.

माझे नातेवाईक,वैद्य राजीव कानिटकर यांच्याकडे गेले होते.त्यांनी , मा.ना. ना 'रक्तदोषांतक वटी' व त्यांच्याकडची इतर औषधे दिली होती.ती चालू होती.मात्र एक मुळी त्वचेवर लावण्यासाठी दिली होती,त्यापासून त्यांना पुरळ आले,खाज येऊ लागल्यावर कानिटकरांनी बंद करायला सांगितली होती.त्यांचा पत्ता

2,Gautam Society,42 Mahant Road,(Junction of Mahant Road &Hanuman Cross lane Rd.no.1) Near Ruia High school,Opp.Vivek path.Lab,Vile Parle (E),Mumbai 57.

Ph.No.26630809
ह्या औषधाबरोबरच अ‍ॅलोपॅथिक डॉक्टरांच्या गोळ्या चालू होत्या.त्यांच्या फॅमिली फिजिशियननी दिल्या होत्या.
डॉ.श्रीरंग बखले,(त्यांचा सध्याचा पत्ता वर दिल्याप्रमाणे देता येणार नाही.) चेंबूर (पू) ला साईबाबा मंदिरा जवळ मल्हार हॉटेल आहे.त्याच्या बरोबर समोर त्यांचा दवाखाना आहे.फोन नं.२५२९३४९१.मोबाईल रात्री नक्की देते.

बेस्ट लक.

<<दोन वेगळ्या शाखांची औषधे एकाचवेळी का घेतात?>>

------ मनुष्याचा स्वभाव...

एखाद्या आजाराने, पिडेने मनुष्याला ग्रासले तर 'सामान्य मनुष्य' सारासार विचार करण्याच्या स्थितीमधे नसतो. या ठिकाणी शरिरावर पान्ढरे डाग (किव्वा अजुन कुठला आजार... सान्धेदुखी) आहेत, काळ महत्वाचा आहे. या स्थितीपेक्षाही समाज काय म्हणेल, कसा ट्रिट करेल याने मनुष्य धसकुन जातो.

जवळपासची माणजे जे जे काही उपाय सान्गतिल ते ते सर्व उपाय 'सामान्य मनुष्य' त्याच्या (मर्यादेच्या क्षमतेत) करण्याचा प्रयत्न करतो. मग वैद्य, काढा, अ‍ॅलोपॅथी, होमिओपॅथी, आयुर्वेद, कडकडीत उपवास, नवस, हा देव, तो देव, देवी, अन्गारा-धुपारा, अमका बाबा, तमका बाबा, नैसर्गिक गरम पाण्याच्या झर्‍यात अन्गोळ, खाण्याच्या पदार्थान्वर नियन्त्रण किव्वा टोकाच्या ठिकाणी सम्पुर्णत: वर्ज्य.... अशा अनेक वैज्ञानिक/ अवैज्ञानिक उपचार पद्धती योजण्याचा आटोकाट प्रयत्न करतो. या पैकी पिडीत व्यक्ती आणि त्यान्चे पालक बहुतेक सर्व करण्याचा प्रयत्न करतात.... उद्देश एकच काहीही करुन माझी छकुडी /छकुडा पुर्वव्रत व्हावा.

मी पालकान्ना दोष देणार नाही... कारण ते सारासार विचार करण्याच्या स्थितीमधे नसतात. पालकान्ना कुठल्या उपचाराने फरक पडतो आहे हे महत्वाचे नाहीच आहे- बरा होणे हेच महत्वाचे आहे.

<<उदय, सहमत. पण हे असे घेणे धोकादायक नाही?>>

------ धोकादायक आहेच... पण मनुष्यस्वभाव आहे... उपवास (किव्वा उपचार) करुन तर बघू त्यात नुकसान तर नाही आहे ना? असा विचार पिडेने त्रस्त व्यक्ती करतो. (उपवासाने कुठलाही आजार बरा होत नाही यावर मी ठाम आहे)

अ‍ॅलोपॅथीचा मलम लावा, इतर कुठलेही खाण्या-पिण्याचे बन्धन नाही असे डॉ सान्गतात, सर्व खाणे पिणे मान्य आहे... मलम लावण्याचा उपाय आपण करत आहोतच. पण पुढे क्ष व्यक्ती सान्गतो दुग्धजन्य पदार्थ टाळा... त्याच्या मुलीला/ मुलाला असे झाले होते, त्यान्नी बन्द केले आणि ६ महिन्यात सर्व डाग गेलेत. मग आपण कुठलाही खोल विचार न करता 'तो सहज शक्य असलेला उपायही' करुन बघतो. एखादा पदार्थ खाण्यात कमी होण्याने काय फरक पडतो असा विचार पिडात्रस्त व्यक्ती करतो. दोन्ही उपाय करणे सहज शक्य आहे. मग अजुन य व्यक्ती काही 'successful story' सान्गतो...

हे असे करणे चुकीचे आणि धोकादायक आहेच पण पिडाग्रस्त मनुष्य खोलवर विचार करण्याच्या मस्थितीत नसतो.

नाही धोकादायक नाही पण होमिओपथी आणि आयु काढे अॅलोपथी सुरू असली की अजिबात गुण दाखवत नाहीत.
#सामान्य माणसाने हे केले तर ग्राह्य आहे परंतू त्यात्या शाखेच्या डॅाक्टराने इतर शाखेची औषधे लिहून देणे अजिबात पटत नाही.एका डॅाक्टरचा तसा अनुभव आलेला पण तो लेखाचा विषय नाही.थोडक्यात एका वेळेस एकच औषध घ्या.

मला बरेचदा अशातर्‍हेचा विकार कुणाला झाल्यास समाजात त्या व्यक्तीच्या असहायतेचा आनंद लुटणारी विकृत मनोवृत्तीच जास्त आढळली आहे. मदत करणे तर दूरच पण ज्यासाठी पदरची एक पै देखिल खर्च होत नाही तो धीर शब्दाने देखिल देणे इतके कठिण का वाटावे?

माणसाला आणखि भीती दाखवा, त्यातुन विकृत आनंद मिळवा मग त्याला आपल्या इशार्‍यावर नाचवा. अगदी जवळच्या माणसांच्या आजारपणात मला आलेला हा अनुभव आहे. आजार बरा झाल्यावर अशा लोकांना वाईटच वाटले असेल. एक हक्काची करमणुक संपली.

राजी, तुम्ही आधी एक सपोर्ट ग्रुप गाठा. म्हणजे तुमचा आणि तुमच्या मुलिचा आत्मविश्वास कायम राहिल.

दोन वेगळ्या शाखांची औषधे एकाचवेळी का घेतात? >>> यासाठी उदय म्हणतात ते महत्वाचे कारण असतेच. शिवाय अ‍ॅलोपॅथीच्या औषधांनी येणारे साइड इफेक्टस बरे करायला परत अ‍ॅलोपॅथीचीच औषधे घेणं म्हणजे आणखी काही साइड इफेक्टसना आमंत्रण दिल्यासारखे होते. म्हणून ते बरे करायला इतर पॅथी, अल्टरनेटीव्ह मेडीसीन, आजीबाईंचा बटवा असे उपाय केले जातात.

राजी, तुझ्या मुलीसाठी तुला नक्की लवकर उपाय सापडेल. कीप युअर स्पिरीट हाय!

metabolism बिघडला की असे होते . व्हिटॅमिन बी कॉम्प्लेक्स अणि आयर्न स्किन healthy ठेवण्यासाठी आणि metabolismसाठी आवश्यक असतात.

देवकी, वेळात वेळ काढुन माहीति विचारुन ती इथे दिल्याबद्दल, Thank you so much.

उदय, तुमचे बरोबर आहे. माणसाला आशा असते. पण तारतम्य न बाळगता जर उपाय केले तर दुष्परिणाम होउ शकतातच.

अतुल ठाकुर, सध्या मी वर लिहिल्याप्रमाणे परीस्थीति ठीक आहे. पण गरज वाटल्यास नक्कीच मदत घेऊ.

धन्यवाद शुगोल.

pranamya07, हो. तीची बी१२ आणी आयर्न टेस्ट केली होती. सगळे रिपोर्ट ठीक होते.

मला आधि पितिरिअसिस व्हरसिकलर म्हनुन डाय्गग्नोस केलेला डाग आता व्हिटिलिगो म्हनुन सन्गितल आहे
छोटासा डाग आहे खांद्यावर आणि वाढतो आहे
खूप डिस्टरबिंग आहे, डॉक्टर UV ट्रीटमेंट घ्यायला सांगा आहेत

इंटरनेट वर सगळीकडेच हेरेडीटी म्हंटलं आहे
लहान मुलगी आहे... उगाचच नको ते विचार येतात
माझ्या माहेरी सासरी कोणालाही हा त्रास नाही
डॉक ने सांगितलं आहे कि जास्त इन्फो वाचूच नका जस्ट बेलीव्ह मी
नवरा आणि घरचे सगळेच खूप सपोर्टिव्ह आहेत

पण अजून तरी "मीच का" हि फेज आहे

Pages