ऑटीझम अवेअरनेस डे / ऑटीझम अवेअरनेस मंथ

Submitted by Mother Warrior on 2 April, 2015 - 14:55

आज काय लिहू कळत नाही. बराच वेळ ऑटीझम अवेअरनेस डे व मंथबाबत काहीतरी लिहीलेच पाहीजे ह्या विचाराने बसले आहे. पण काहीच सुचत नाही. मुलाचा स्प्रिंग ब्रेक चालू असल्याने मागे त्याचा दंगा, कर्कश आवाज काढणे इत्यादी चालू असल्याने ह्या परिस्थितीत काही विचार करून लिहीणे जरा अवघडच.! Happy

गेल्या फेब्रुवारीपासून मी ऑटीझमवर लिहीत आहे. अजुनही पुष्कळ लिहीण्यासारखे आहे. मात्र सध्या डोक्यात सैतानाने घर करू नये म्हणून बिझी राहण्याच्या दृष्टीने हजारो व्याप मागे लावून घेतले आहेत. स्वस्थ बसून वाचन/लिखाण होणे सध्या दुर्मिळ बाब बनत चालली आहे. Anyhoo, I am loving' it ! Happy

मुलगा एक-सव्वा महिन्याच्या किरकोळ सर्दी-खोकला व पण अखंड चालणार्‍या आजारपणातून बरा झाल्यापासून परत खुष राहू लागला आहे. त्याच्याशी खेळायला, दंगा करायला मजा येते. त्याने आजारी पडू नये, विशेषतः सर्दी होऊ नये हे ध्यानात ठेवावे लागते. पण हे काय आपल्या हातात आहे का? परवा त्याच्या थेरपिस्टबरोबर पाण्याच्या कारंज्यात इतका खेळला, ओलाचिंब झाला मग घरी चालत येताना वारा लागला की झालीच परत सर्दी! पण अजुनतरी मॅनेजेबल असल्याने त्याची चिडचिड होत नाही.

ऑटीझम अवेअरनेस कसा वाढवावा.. ही फार अवघड बाब आहे. माझ्या आसपासच्या बर्‍याच लोकांना ऑटीझमचे निश्चित चित्र समोर दिसत नाही. तो बोलत नाही व कम्युनिकेशन अवघड आहे हे सोडल्यास अजुन काय त्रास असतात असे प्रश्न पडतात. जे चुकीचे नाहीत. कारण वरवर पाहता ही मुलं इतकी नॉर्मल दिसतात (बर्‍याचदा!) पण अ‍ॅक्चुअली त्यांच्याबरोबर डे टू डे अ‍ॅक्टीव्हिटीजमध्ये किती अडथळे येऊ शकतात ह्याचे वर्णन करणे खरोखर कठिण आहे. शिवाय फार रडगाणं गात आहोत असेही वाटू लागते. प्रत्येकाला काही आख्खा ब्लॉग वाचत बसणे जमत नाही. २-४ वाक्यात ऑटीझमचे वर्णन करा म्हटले तर काय करता येईल?

" ऑटीझम व सेन्सरी प्रोसेसिंग डिसॉर्डर(एसपीडी) ह्या हातात हात घालून येतात. त्याचबरोबर काहीवेळेस ऑटीझम व ओसीडी , एडीएचडी ह्या इतर डिसॉर्डर्स देखील शिरकाव करतात. हे का व कसे ते मला माहीत नाही. परंतू ह्या वरील सर्व डिसॉर्डर्सची लक्षणं माझ्या मुलात मला दिसतात. तो स्वस्थ कधीच बसू शकत नाही व कायम 'ऑन द गो' असतो , बेडवर उड्या मारत असतो, सोफ्यावर क्रॅश करतो, फर्निचरवर चढत असतो हे एडीएचडीचे लक्षण तसेच एसपीडीचे लक्षण. तो फार कमी पदार्थ खातो, ठराविकच पदार्थ खातो, ठराविक टेक्श्चर वा टेंपरेचरचेच पदार्थ खातो किंवा खाताना खूपच त्रास देतो (तोंड उघडत नाही, अन्न स्टफ करतो, गिळतच नाही ) / ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स ह्या सर्व गोष्टी एसपीडी तसेच ओसिडीची लक्षणं. घरातील एकही वस्तू हलवली तर त्याला लगेच समजते,तो ती पूर्वीच्या जागी ठेवायला जातो, उगाच एखादा वेट वाईप्स घेऊन टेबल वा खिडकी पुसत बसतो तर कधी बेडची चादर, जमिनीवरचे रग तो नीट करत बसतो, रस्त्याने जाताना ठराविक मार्गच तो पसंत करतो हे सगळे ओसीडीचे सिम्प्टम्स. तो सतत हँड फ्लॅपिंग करतो, जिभेवरून हात फिरवतो, हात चाटतो, त्याचे दात कायमच सळसळतात, तो दात खातो(टिथ ग्राईंडींग) ही सगळी ऑटीझम/एसपीडीची लक्षणं. तो कधी कधी तंद्रीत जातो, नावाला साद देत नाही, त्याचे डोळे कधीकधी दोन दिशांना बघतात, तो बोटाची वा गुढघ्याची हाडं हलवतो (हे नक्की काय करतो ते वर्णन करणे अवघड आहे. ) हे सगळं ऑटीझम्/एसपीडीची कृपा. बाहेर चालायला गेल्यास तो ब्राईट प्रकाशात क्रिंज होतो, डोळ्यातून पाणी येते, डोळे-कान झाकून घेतो, अंग टाकून्/पाडून चालतो, कधी चालायचेच नसते तर कधी सेफ्टीचा विचार न करता सैरावैरा पळायचे असते हे ऑटीझम, एसपीडीचे लक्षण. कधीकधी (म्हणजे बर्‍याचदा) तो आई बाबांकडे प्रेमाने येत नाही, त्यांना हिडिसफिडिस करतो, त्याला ह्युमन इंटरॅक्शनपेक्षाही जास्त वस्तू, एखादी वायर, एखादे सेन्सरी टॉय जास्त जवळचे वाटते हे क्लासिक ऑटीझमचे लक्षण. "

३-४ वाक्यांची १५ वाक्यं झाली. तरीही मला नाही वाटत मी पूर्णपणे त्याला डिस्क्राईब केले आहे. येस, त्याचे काय किंवा आमचे काय आयुष्य अजिबातच सोपे नाही. परंतू हळुहळू २-३ वर्षांनी का होईना, तो जसा मोठा होत आहे तसे आम्हाला आमच्याही आयुष्यातील मजामजा समजायला लागल्या आहेतच. उदा: त्याला Adel चे Set fire to the rain हे गाणंच लूपमध्ये लावले तर समजते की हं बेडटाईम झाला. Happy त्याला झोपवताना रोज त्याच्याशी खेळायचे, दंगा करायचा, हळूहळू त्याच्या आवडीचे बुवा & क्वालाची गाणी ऐकायची, मग एबीसीमाउसवरची अल्फाबेट्सची २-३ गाणी ऐकायची.. एकीकडे हाताला व पायाला मसाज करायचा, डीप प्रेशर द्यायचे. अन मग वळायचे सेट फायर टू द रेन कडे. (तसं म्हणायला त्याचे लिरिक्स काही लहान मुलांसाठी नाही.) पण माझ्या मुलाला संगीताची एक वेगळीच जाण आहे असे मला वाटते. हे गाणं मी खूप पूर्वीपासून ऐकते. व माझेही अत्यंत आवडते गाणे आहे. तो १ -दिड वर्षाचा असताना मी त्याला कडेवर घेऊन, झोके देत ह्या गाण्याच्या तालावर नाचायचे. हेच त्याच्या अगदी लक्षात आहे! त्यामुळे हे गाणे लागले की तो दिवसभरात प्रथमच! हात पूर्णपणे पसरून माझ्याकडे येतो, कडेवर आला की गळ्यात मान ठेऊन झोपायची तयारी करतो. [ हे तो पूर्ण दिवसात कधीच करत नाही. आय मीन , हा इतका ओपननेस. त्याची बॉडी लँग्वेज अशी दुसर्‍याला त्याच्या स्पेसमध्ये अलाऊ न करण्याचीच असते कायम.] त्यामुळे ही मोमेंट माझ्यासाठी सर्वात प्रेशस मोमेंट असते. हळूवार आवाजातील पण लूपमध्ये लागलेले सेट फार टू द रेन ऐकत आम्ही झोपून जातो. अर्थात मी १० मिनिटांच्या पॉवरनॅपनंतर उठतेच परत. उरलेली कामं करायला, बर्‍याचदा राहीलेले जेवण बनवायला/ खायला व स्वतःचा असा वेळ मिळवण्यासाठी. रात्रीचे ते २ तास इतके शांत असतात. मुलगा दिवसभर शाळेला जातोच, बिझी असतोच, पण माझ्यापासून दूर असतो. मला खरोखर ती रात्रीची शांतता, मनाची शांतता दिवसा कधीही अनुभवता येत नाही. मुलं म्हणजे काळजाचा तुकडा हे अगदी पटतं तेव्हा. पण तो रात्री जेव्हा झोपतो, ते झोपलेले निरागस, गोंडस बाळ पाहून जे वाटते ते सांगणे अवघड आहे. दिवसा ओचकारणारे, किंचाळणारे, सैरावैरा पळणारे बाळ लपून एक शांत, गोड , दिवसभराच्या हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटीने दमून पण आईबाबांशी खेळून,नाचून खुष झालेले, कुठलेही टँट्रम्स न करता झोपलेले बाळ दिसते. एका वादळाने ९-१० तासांसाठी ब्रेक घेतलेला असतो. ती शांतता खरोखर अवर्णनीय आहे.

ऑटीझम हे असं विविध भावभावनांचे जरा लाऊड पण संपूर्ण पॅकेज आहे. Happy

Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

__/\__

मदर वॉरीअर.. हा तुमचा लेख मी गेल्या आठवड्यातच वाचला होता. काय प्रतिकिया लिहायची हेच कळले नाही.. शेवटी काहीच प्रतिक्रिया लिहीली नाही. फक्त घरी जाउन माझ्या मुलाला अजुन एक जास्तीचा हग दिला.

पण तुमचा विचार नेहमी डोक्यात येत असतो. आज असच हॉस्पिटल मधे येत असताना एन पी आर या रेडिओ स्टेशनवर काइल रिझडॉलच्या धिस इज.. मार्केट्प्लेस हा माझा आवडीचा कार्यक्रम ऐकताना एका ऑटिस्टिक/अ‍ॅस्पर्गर सिंड्रोम असलेल्या मुलाला मायक्रोसॉफ्ट कंपनीने कसे अ‍ॅप्रोच केले व तो कंप्युटर कोडींग मधे कसा एकदम हुशार व नावाजलेला आहे ही गोष्ट ऐकली व एकदम तुमची व तुमच्या मुलाची आठवण आली. त्यात ते सांगत होते की काही काही ऑटिस्टिक मुला/मुलींना कुठल्याही गोष्टीतली डिसॉर्डर पटकन समजत असल्यामुळे ते प्रॉग्रॅम कोडिंगमधली सुक्ष्म चुकही पटकन लक्षात आणुन देउ शकतात. त्यामुळे आता अश्या ऑटिस्टि़क मुला/मुलींसाठी मायक्रोसॉफ्ट सारख्या कंपनी अधिकधिक संध्या देणार असल्याचे त्या बातमीत सांगत होते.

तुमच्या मुलाला पुढेमागे अशीच संधी मिळावी असे मला मनापासुन वाटते. तुम्ही त्याबाबत आतापासुनच लक्ष देउन असे पर्याय त्याच्यासाठी कुठे उपलब्ध होउ शकतील व त्यासाठी आतापासुनच तुम्हाला काही करता येईल का याची माहीती तुम्ही काढावी असे मला वाटले म्हणुन इथे येउन त्याबद्दल लिहीले.

तुमचं सगळं लिखाण वाचते. पण काय प्रतिसाद द्यावा कळतंच नाही. खरंच किती विचारपूर्वक सगळ्या गोष्टींचं अ‍ॅनालिसिस करता तुम्ही. आणि ते मांडताही. प्रत्यक्ष हे सगळं कृतीत आणणं किती कठीण असेल!

मुकुंद अगदी अगदी मला पण नेहमी असेच वाटत राहते. त्याला परफ्युमरीचेही ट्रेनिन्ग देता येइल असे नेहमी वाट्ते. अचूक मेमरी. आणि वास चुकला तर लगेच सांगणार ही मोठी स्ट्रेन्ग्थ आहे.

मवॉ, बिग हग. औषधांमुळे हे जास्तिचे हालचाल वगिअरे आटोक्यात ठेवता येइल का? तसेच चित्रे रंगवणे, क्लासिकल संगीत. ( वेस्टर्न व भारतीय दोन्ही) ह्यामुळे मनाची एकाग्रता वाढू शकेल.

मदर वॉरीयर, गेल्या वर्षीच्या फेब्रुवारीपासून तुम्ही लिहीता आहात, पण मी या फेब्रुवारीमध्ये तुमचे सगळे लेख वाचले. नंतर कितीतरी वेळा या लेखांवर प्रतिक्रिया द्यायच्या होत्या त्या राहूनच जात होत्या. पण दर वेळी नेमक्या शब्दांत सांगणंच जमत नव्हतं... आज शेवटी तो नाद सोडला आणि आता हे टंकतेय.

ऑटीझमवरचे हे सगळे लेख सलग, एका बैठकीत वाचलेत, आणि त्या रात्री मी टक्क जागीच होते. आमच्या मुलांच्या लहान-सहान खोड्यांनी, छोट्या-मोठ्या आजारपणांनी आम्ही दोघेही अगदी मेटाकुटीला यायचो. पण तुमचा हा लढा मला माझी लायकी दाखवून गेला.नवर्‍याला सगळ्या लेखांच्या लिंक्स पाठवल्यात. त्याचेही असेच झाले. पालक म्हणून आपण किती लहान आहोत, बर्‍याच ठिकाणी किती चुकत आहोत, हे लख्ख समजले.

तुम्ही ज्या काही परिस्थितीतून गेल्या आहात, ज्याप्रकारे हे सगळं हाताळत आहात, त्या जागी मी स्वतः असते तर इतकी सकारात्मक राहू शकले असते, याविषयी मला नक्कीच शंका आहे. कसे सगळं सांभाळत असाल, हा तर कळीचा प्रश्न पडतो. खर्‍या अर्थाने मदर वॉरीयर आहात तुम्ही. पण तुम्ही नुसत्या एकट्याने लढत न बसता याविषयी मराठीत काहीच माहिती नाही, म्हणून स्वतःहून इथे लिहायला सुरूवात केली, याचे करावे तितके कौतुक कमीच आहे. यामुळे कितीतरी कुटुंबांना मदत होईल, आमच्यासारख्या या विषयातल्या अडाण्यांना पण तुमचे उदाहरण आदर्शच आहे. त्याबद्दल तुमचे अनेको धन्यवाद. कदाचित, तुमच्या या खाश्या बाळाला देवाने ठरवून इतक्या समंजस मातेच्या पदरी घातले असेल, कारण तुम्ही त्याला उत्तमरित्या घडवाल, हे नक्की. तो ही, मला खात्री आहे, तुमच्या मेहेनतीला योग्य ते फळ देईल, तसाही तो जितका लेखांमधून जाणवतो, खूपच गोड भासतो. Happy

एका लेखाच्या प्रतिसादात आगाऊ या आयडीने लिहीलेला हा प्रतिसाद अगदी पर्फेक्ट माझ्याच मनातून लिहीला असावा, असा होता , तो इथे कोट करतेयः
"मी अजून एकाही स्वमग्न मुलाच्या संपर्कात आलो नाही, भविष्यात कदाचित येणारही नाही; हा प्रश्न माझ्या आजच्या आयुष्याच्या पेरीफरीवरदेखील नाही....
तरीही तुमच्या दोन्ही लेखांनी आत काहीतरी हललं, तुमची धडपड, तुमची तगमग, त्यातला सच्चेपणा आणि करुणा माझ्यापर्यंत पोचली,
सगळ्या असंवेदनशीलतच्या राठ,निबर पुटांखाली थोडा माणूस शिल्लक आहे तर अजून, त्याच्या भेटीसाठी धन्यवाद!"

या लेखांची एक लेखमालिका करावी, अशी माबो प्रशासनाला विनंती. (सध्या जी लेखमालिका आहे, त्यातले बरेच लेख राहिले आहेत, शिवाय ते थोडे विस्कळीत आहेत.) तुमच्या सोयीसाठी माझ्या मित्रांना पाठवलेल्या इमेललाच इथे कॉपी पेस्ट करतेय.

१) Autism.. स्वमग्नता.. : http://www.maayboli.com/node/47559
२) ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये? : http://www.maayboli.com/node/47561
३) Autism - लक्षणे व Evaluation : http://www.maayboli.com/node/47591 Please read the replies below... very important and we should Talk about it.
४) Autism - निदानानंतर.. : http://www.maayboli.com/node/47606
५) Are you out of your sense? Yes! It's Sensory Integration Disorder : http://www.maayboli.com/node/47649
६) काळजी : http://www.maayboli.com/node/47947
७) ऑटीझम प्रवासातील सच्चा मित्र: ABA - Applied Behavior Analysis : http://www.maayboli.com/node/48049 Read the replies, it will make you cry, because author talks about how autism enters in their lives
८) जाणिवेचे झाड फोफावू द्या - Grow the Awareness! : http://www.maayboli.com/node/48350
९) ऑटीझमचे फायदे : http://www.maayboli.com/node/48377
१०) ऑटीझम स्पेशल अ‍ॅक्टीव्हिटीज व कोपिंग टेक्निक्स : http://www.maayboli.com/node/48561 [the last point in the article is really interesting.]
११) ऑटीझम व ओसीडी ( ऑब्सेसिव्ह कम्पल्सिव्ह डिसॉर्डर) : http://www.maayboli.com/node/49702
१२) स्वमग्न मुलांबरोबर नाते तयार करण्यासाठी - compliance training : http://www.maayboli.com/node/49805
१३) बायोमेडीकल उपचारपद्धती व ऑटीझम: http://www.maayboli.com/node/52132
१४) बायोमेडीकल टेस्ट्स व रिझल्ट्स : http://www.maayboli.com/node/52142

मुकूंद,धन्यवाद! मायक्रोसॉफ्टची न्यूज मीही वाचली होती. मागे एका ऑटीझम डॅडने आपल्या मुलासाठी कारवॉश उघडून दिल्याची न्यूज ऐकली होती. तिथे बरेच ऑटीझम असलेले लोकं कामाला घेतात - ऑटीस्टीक लोकांची एकच एक गोष्ट करण्याची लकब, कारवॉशसारख्या ठिकाणी बरीच उपयूक्त असणार!

अमा, हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटी/एडीएचडी साठी औषधे असतात मात्र इतक्या लहानपणी देत नाहीत. बहुतेक ५ की ६ नंतर देता येतात. मुलाला हँड्पेंट्सशी खेळायला खूप आवडते, सेन्सरी फोम, कायनेटीक सँड, therapy putty इत्यादी खूप आवडतात. तो ५ मिनिटं तरी बसून ह्या गोष्टी एक्स्प्लोअर करतो. मला त्याला क्लासिकल म्युझिक ऐकवायचे आहे. पण मलाच त्यात गती नसल्याने काय ऐकवावे कळत नाही. पण त्याला त्याच्या इंग्लिश नर्सरी र्हाईम्सबरोबरच अग्गोबाई ढग्गोबाई, आयुष्यावर बोलू काही, छम्मक छल्लो, सुरज की बाहोंमे ही गाणी आवडतात. Happy

dhaaraa मनापासून आभार! Happy मात्र एक करेक्शन! कुठलाही पालक कमी किंवा लहान नसतो. त्याचबरोबर मी आदर्श माता नाही हे ही मला ठाऊक आहे! पाण्यात पडल्यावर पोहता येते तसे ऑटीझमबद्दल वाचत, शिकत, अनुभवत आम्ही तयार करत आहोत स्वतःला. लेखांमधून क्वचित जाणवत असल्या तरी चिडचिड , संताप, गिल्ट, डिप्रेशन, प्रॉब्लेम्सपासून पळणे ह्या भावना अर्थातच आमच्या घरात आहेत. इथे एबीएचे प्रिन्सिपल्स लिहीले तरी १००% वेळेस ती फॉलो करणे जमत नाहीच. हे लेख वाचून कृपया कोणीही स्वतःला लहान समजू नका. आपण सगळे एकाच बोटीत आहोत. आमची बोट थोडीशी गुढ आहे. एव्हढेच. Happy

सर्वांचे परत एकदा आभार! Happy

मला त्याला क्लासिकल म्युझिक ऐकवायचे आहे. पण मलाच त्यात गती नसल्याने काय ऐकवावे कळत नाही >>

माझे २ पैसे
Fugue हा पाश्चिमात्य संगीतातला कॉम्प्लेक्स प्रकार आहे - कंपोझ करायला अन ऐकायला सुद्धा . पण नीट लक्ष देऊन ऐकलं तर एकदम भारी आहेत . बाख ने बरेच fugal कॉम्पोझिशन्स केलेले आहेत
इथे http://en.wikipedia.org/wiki/List_of_fugal_works_by_Johann_Sebastian_Bach लिस्ट आहे.
ऑनलाइन किंवा लायब्ररीतून आणून त्याला ऐकवू शकता. पँडोरा वर सुद्धा बाख स्टेशन म्हणून सिलेक्ट करु शकता.

दुसरा प्रकार मी टँगो म्युझिक सुचवेन. एकदा दोनदा तुम्ही ऐकून पहा अन मग त्याला ऐकवा. पँडोरा वर टँगो स्टेशन असे टाकलेत तरससहज ऐकता येईल.

Jean Sibelius , Igor Fyodorovich Stravinsky , Joaquín Rodrigo Appalachian Spring लिहिणारे y Aaron Copland हे माझे आवडते कंपोझर. तुम्ही आधी ऐका. अन मग ठरवा.

मेधा, थँक्स. मी त्याला ऐकवते आता हे सगळं. तसं तो बेबी आईनस्टाईन खूप ऐकतो, त्यात आहे बहुतेक बाख व मोझार्ट.
पँडोरा आमचे आवडते अ‍ॅप आहे. नक्की ही सगळी स्टेशन्स तयार करून ऐकवेन आता. धन्यवाद! Happy

Pages