सपोर्ट ग्रुप - मस्क्युलर डिसट्रॉफी

>>देवाने एवढे मोठे दु:ख माणसाला कसे काय दिले ह्याचेच आश्चर्य वाटते आहे. >>
God doesn't create suffering and nor it's a punishment for your sins. Our suffering is part of our life. But God gives us strength to endure suffering.

यात जास्त काही कळत नाही, पण आईला आलेल्या जबरदस्त डिप्रेशन वर नक्कि उपाय आहेत. पहिल्याम्दा त्यांना डिप्रेशन मधुन बाहेर काढन्यासाठी डॉ. मदत घ्या. Nobody will watch her all the time. She can take chance as she said. त्या त्यातुन बाहेर आल्या नाहित तर सगळ्या कुटुंबाला त्रास होउ शकतो.

धागा वाचते आहे, पण काय लिहावं समजत नव्हतं. त्या आईबापांचं दु:ख समजतंय. अशा परिस्थितीत धीराने वागा हे म्हणायलाही तोंड उघडत नाही. तरीही अशा काही कठीण प्रसंगांतून जात असताना 'वन स्टेप अ‍ॅट अ टाइम' हा मंत्र लागू पडला होता हे सांगेन. दोन वर्षांनी, दहा वर्षांनी काय होणार आहे त्याची कल्पना करत आजचा (तुलनेने) चांगला दिवस वाया घालवायचा नाही असा निर्धार करावा लागतो. मुळात ती भविष्याची कल्पनाच हट्टाने पुसून टाकावी लागते. लॉन्ग टर्मच नाही, उद्यापरवाचीसुद्धा. 'पुढच्या दहा मिनिटांत मी हे हे करणार आहे, मग पुढचं पुढे बघू' असं म्हणावं आणि तेवढं करावं. पुन्हा दहा मिनिटांनी तेच. उपयोग होतो हा स्वानुभव आहे.

पण या झाल्या त्यांचं आत्ताचं सुइसायडल लेव्हलला गेलेलं डिप्रेशन हॅन्डल केल्यानंतरच्या गोष्टी. आत्ता ताबडतोब मानसोपचार आवश्यक आहेत. इथे अशा लोकांना सुइसायडल वॉचवर ठेवतात. आपल्याकडे भारतात कसं मॅनेज करतात मला कल्पना नाही.

दुसरी गोष्ट (again, after this immediate depression is handled) त्यांच्या मनावर ठसवायला हवी की मुलं धोक्याच्या तीव्रतेचा अंदाज आईवडिलांच्या अविर्भावावरून लावतात. त्याच्या वयाला आत्ता त्याला मेडिकल माहिती कळणार नाहीये. आपल्याला काहीतरी भयंकर झालंय हे त्या मुलाला आईच्या चेहर्‍यावर दिसतं. त्यामुळे as a parent we do not have the option of panicking. कित्येकदा आपल्याला परिस्थितीची लख्ख जाणीव झाली तरी मुलांपुढे त्यांचा धीर टिकवायचा तर 'all is well'चा मुखवटा धारण करावाच लागतो.

त्यांना आवश्यक ती वैद्यकीय मदत आणि परिवाराचा प्रेमळ आधार यांच्या आधारे त्या लवकर सावरोत आणि मुलाचेही जे दिवस निहित आहेत ते शक्य तितके सुखात जावोत ही सदिच्छा!

हे नुसतं वाचूनही डीप्रेस्ड व्हायला झालं आहे. धीर शब्द किती पोकळ ठरु शकतो याची जाणीव अशा वेळी आजूबाजूच्यांना होणे साहजिक आहे. मात्र वर चिन्मय किंवा इतरही कोणी सांगीतलेली उदाहरणं त्यांच्यापुढे ठेवणं हा मार्ग उपयोगाचा ठरु शकतो मात्र स्वाती म्हणतेय तसं आईला त्याकरता नैराश्यातून बाहेर काढणं अत्यंत गरजेचं. तेच सर्वात कठीण, कसोटीचं. वडिलांबद्दल सहानुभूती वाटतेय खूप. महत्वाचं म्हणजे त्या मुलाला मानसिकदृष्ट्या जपायला हवे. लहान असली तरी मुलं या व्हाईब्ज पटकन पकडतात. त्यानेही नैराश्यात जाऊ नये याकरता जपायला हवे.

स्वाती, छान, सकारात्मक पोस्ट.

स्वाती,श.फडके + १

स्वाती, शर्मिला +१..

त्या आईला कसा आधार द्यावा कळत नाहीये.
पुढे काय होईल या चिंतेपेक्षा आत्ताच्या क्षणाला अ‍ॅक्शन्स घेणे जास्त उपयोगी आहे. पुढे जाऊन त्या आईला असं नको वाटायला जेव्हा काही करता आले असते तेव्हा मी भविष्याच्या चिंतेने वेळ वाया घालवला.
वन स्टेप अ‍ॅट अ टाईम, हाच मोटो ठेवा. कुठे तरी वाचले होते, आपण जेव्हा वर्स्ट गोष्टींबद्दल विचार करून चिंताग्रस्त होतो - त्यातील ९९% टक्के गोष्टी प्रत्यक्षात होतच नाहीत! आपण उगीच मनस्ताप करून घेत असतो..
तेव्हा, be in HERE, in NOW! and be a good human being. rest of the problems will be solved eventually.
best wishes!

स्वातीच्या पोस्ट्शी सहमत. त्यांना मुलाबरोबर एकटीला एका मिनिटाकरता पण ठेवता कामा नये आणि मानसोपचार तातडीने सुरु करावे.

स्वातीच्या पोस्टशी सहमत आहे.

बाकी काय लिहावे खरेच कळत नाही.
'मलाच का?' या प्रश्नाचे उत्तर सोडाच, प्रश्नाचा विचारही करू नये.

मला भिती वाटते ती अशी की किती दिवस कौन्सीलिंग व औषधे देवून नैराश्य कंट्र्रोल करणार ? >>> ती यातुन अगदी निश्चित बाहेर पडेल. औषधे आणि कौन्सिलींग त्यासाठीच असते.

आत्महत्या करणे ही प्रवृत्ती असेल >> आता पर्यंत वाचलेल्या माहिती वरुन तरी असे वाट्त नाही कि ती प्रवृत्ती असेल.( ती मनाची अवस्था असु शकेल).

माझा मावसभाऊ ह्या आजाराने त्रस्त आहे (congenital muscular dystrophy)
वय - ४ वर्ष

Earlier he was unable to walk but with proper exercise now he can stand by his own and walk as well.

So have faith & patience, which is more important in such case.

हा धागा सुरुवातीपासून वाचतेय पण स्वाती म्हणते तसं काय लिहिणार नक्की?
पण दिपीकाची आत्ताची पोस्ट ही यावरची सगळ्यात सकारात्मक, आशादायक पोस्ट आहे. वाचून खूप बरं वाटलं (म्हणून मुद्दाम ही स्मायली)

तुमच्या सखीला समजवा की जीवन संपवण्याचा अधिकार आपल्याला नाही, आपले किंवा बाळाचे. मग आहे तीच परिस्थिती कशी सुसह्य करता येइल ते बघितले पाहिजे. काहीतरी आशेचा किरण नक्की सापडेल.

आता पर्यंत वाचलेल्या माहिती वरुन तरी असे वाट्त नाही कि ती प्रवृत्ती असेल.( ती मनाची अवस्था असु शकेल>>> +१

सुमेधाव्ही संपर्कातून प्रसाद घाडीच्या आईचा नंबर देते. त्यांच्याशी बोलून खुप आधार्+माहिती (डोळस माहिती) मिळेल. त्याचा सकारात्मक फायदा होईल.

ह्या आजाराचे बरेच प्रकार आहेत. काही टाईपच्या केसेस लहान वयात आढळतात (प्रसाद घाडी ची केस). तर काही टाईप्स वयाच्या १५ + च्या टप्प्यात. १५+ वाल्या टप्प्यात आढळून येणारा टाईप मुलं मुली दोन्ही मधे आढळतो असं म्हणायला वाव आहे (ही ऐकीव माहिती नसून बघीतलेली केस आहे)

कवठे महाकाळला (कोल्हापूरच्या जवळचे) एक होमिओपॅथ डॉ आहेत या आणि अश्या अनेक केसेस त्यांनी यशस्वीरित्या हाताळल्या आहेत. त्यांचा नं विपूतून कळवते . तुमच्या मैत्रिणीला जरूर जायला सांगा.

मी पण हा धागा पहिल्या पासून वाचते आहे. शर्मिला म्हणते तस अस वाचून डिप्रेस व्हायला होत . काय एक एक भयानक आजार .स्वाती खूप चांगली पोस्ट. सुमेधा तुझ्या मैत्रीण आता कशी आहे?. सावरली कि नाही ?

थँक यू फॉर द अपडेट... फारच वाईट वाटलेले वाचून..चमत्कार व्हावा नी तो मुलगा बरा व्हावा असं नेहेमी मनात येतं.... That unknown boy is in my thoughts and prayers!

हो मलाही वाटतं की चमत्कार व्हावा आणि तो मुलगा कायम हेल्दी आणि फिजिकली फिट रहावा.

hello,
Mee marathit kadhi lihile nahi ,aani ata jara emergency ahe tyamule mi he lihite aahe.mazi mulgi 6 warshachi ,ateeshay goad ,chunchunit ahe.tichya shaletun 1 letter ale tyat tila Terry Fox Run yat run karayache hote,ani ti khuup thakali ani radali.tila climbing madhe awaghad watate running slow ahe.tila sagalya physical activities yetat pan tee thodi slow padte.But She tries her best.grades uttam ahet Marathi anni English chhan bolate .Akshar pan changale ahe.
Pan mag tila Blood test karayala lagali, tyat tiche CREATINENE KINEASE high mhanje 21,000 itake ale.Mag ti ajari nastatahi admit whawe lagale, ani sagalyatest zalyawar kahihi diagnosis zale nahi.Neurologist chya bolnyapramane ti active 6yr old ahe with everything perfect except the high CK levels.ani tyani tila X gene may be mildly affected causing little weakness in leg muscles ase uttar dile.ata tila follow up ahe DNA blood gene test.Amhi khuup kalajit hoto, pan ti nehami jashi hoti tashich ahe ,ajari nahi.pan mala yabaddal ajun mahiti Karun ghayayche ahe.tila Mascular Distrophy nahi pan some kind of muscle weakness ahe .pan he sagale ka , ani nobody sure about the diagnosis.Why the CK level is so high?
Doctors think she is born with it and her body has adapted to this .so her kidneys and everything else is working fine.But Iam really worried!!We are in Canada.So I want to know more about this whole thing in my language.I am tired of doctors being not sure of anything and there is no treatment .
Please reply to me!
Khuup Aabhar

आदिश्री, पहिले म्हणजे तुम्ही व मुलीचे बाबा शांत व्हा. तिच्या अ‍ॅक्टिविटीज नेहमीसारख्या चालू आहेत ना? सेकंड ओपिनिअन घ्या. गूगल सर्च करूनही काहीवेळा कसलीही माहिती हाताला लागते व काळजी वाढते. पुणे/ मुंबई / ठाणे येथे चांगल्या डॉ. ला संपर्क करून त्यांना रिपोर्ट इ मेल करूनही सल्ला घेता येइल.

मी व्यवसायाने डॉक्टर नाही पण तुमची पॅनिक लेव्हल कमी व्हावी ह्यासाठी लिहीले आहे. इथे देखील डॉक्टर आहेत ते माहिती देउ शकतील पण ट्रीटमेंट वगिअरे तिथेच करावी लागेल.

बेस्ट लक.

पेशंट बाबत सेकंड ओपिनियन घेतलं आहे का?
प्लीज त्यांना सेकंड ओपिनियन घ्यायला सांगा.

माझ्या मामेभावाला duchenne muscular dystrophy आहे. तो आता साधारण २० वर्षांचा आहे, मागचे अनेक वर्षे एका जागेवर खिळून आहे. पण त्याने आणि मामा-मामींनी त्याचा आजार स्विकारला आहे. त्याच्यासाठी मी डॉ पर्ळानी http://www.pazhanineurocentre.com/ यांना भेटलो होतो. हे चेन्नै ला असतात.