सपोर्ट ग्रुप - मस्क्युलर डिसट्रॉफी

Submitted by मेधावि on 8 June, 2013 - 06:17

माझ्या मैत्रिणीच्या ५ वर्षाच्या मुलाला मस्क्युलर डिसट्रॉफी हा आजार झालाय. हा जेनेटीक आजार असून एक्स गुणसुत्रातून म्हणजे आईकडून तो नवीन पिढीत संक्रमीत होतो. विशेष म्हणजे हा फक्त मुलांनाच होतो. मुलींना नाही होत. त्या (मुली) कॅरीअर्स असतात व नंतर त्यांच्या मुलांना तो होऊ शकतो. ह्या आजारात नवीन स्नायू बनत नाहीत व आहेत ते स्नायू हळूहळू दुर्बल होत जातात व हळूहळू तो माणूस अपंग होत जातो. साधारणपणे पाचव्या वर्षी हा रोग समजतो, साधारणपणे ७ व्या वर्षी चालणे बंद होते मग हळूहळू संपूर्ण शरीराचेच स्नायू कमकुवत होत जातात व १५-२० वर्षात बरेचदा पेशंटचा ह्रुदयविकाराने अंत होतो, किंवा मग श्वसानाला त्रास होऊन व्हेंटीलेटरवर तरी रहावे लागते. अत्यंत भयानक असे ह्या आजाराचे पुढील स्वरूप आहे.
माझ्या मैत्रिणीच्या मुलाला सध्या चालता येते आहे. सध्या तो इतर मुलांप्रमाणेच आहे फक्त त्याला पायर्‍या चढणे, पळणे ह्या गोष्टी करायला त्रास होतो म्हणून तो करु शकत नाही.
पण माझ्या मैत्रीणीची अवस्था भयानाक आहे. गेले २० दिवस ती रडते आहे. तिच्यासाठी मानसोपचार पण चालू आहेत.
मैत्रीणीला असे वाटते की तिच्यामुळे मुलाला हा आजार झालाय आणि ह्या आजाराची परिणीती अत्यंत हाल हाल होऊन होणारा दुर्दैवी अंत ह्यामधे होणार आहे त्यामुळे तिचे म्हणणे असे आहे की ह्याला मी अशा अवस्थेत नाही ठेवणार. मीही नाही रहाणार व त्यालाही नाही ठेवणार. तिची समजून घालायचा प्रयत्न केल्यास ती अत्यंत पद्धतशीरपणे पटवून देते की अश्या अवस्थेत जगणे हीच शिक्षा असून मरण हीच सुटका आहे. तिचे म्हणणे असे आहे, की ज्या रोगाला औषध नाही असे डॉ. ने सांगितले आहे तिथे काहीतरी चांगले घडेल अशी भाबडी श्रद्धा मी कशी बाळगू. तिला समजावायला कोणीही गेल्यास ती सांगते की मला एक जरी आशेचा किरण दिसला तर मी जगू शकेन पण आशाच नाही आणी दुर्दैवी अंत हेच सत्य असेल तर मला हे आयुष्य नको. मुलासाठी अत्यंत महत्वाचा असलेला त्याचा वाढदिवस हा आता घरच्यांसाठी दु:खाचा प्रसंग झाला आहे. तिच्याबरोबर रोजचा सहवास असलेले आम्ही सर्वच जण तिचे दु:ख पाहून व्यथित झालो आहोत पण तिची समजूत कशी घालावी हे समजत नाही. कोणाला अश्या पालकांसाठीचा एखादा सपोर्ट ग्रुप माहीत आहे का?

विषय: 
आरोग्य
Groups audience: 
आरोग्यम् धनसंपदा
Group content visibility: 
Public - accessible to all site users
शेअर करा

http://www.mdindia.org/ हे नेटवर मिळाले.

सुमेधा, माझी एक वहीनी फिजीओथेरपिस्ट आहे, तिला विचारते. तुझ्या मैत्रीणीला बिग हग.

Submitted by स्वाती२ on 8 June, 2013 - 06:48

ek khup motha chess player houn gela jo ya ajaracha bali hota.
tyachi goshta motivate karanari aahe.

Submitted by नीधप on 8 June, 2013 - 07:09

ek khup motha chess player houn gela jo ya ajaracha bali hota.
tyachi goshta motivate karanari aahe.

Submitted by नीधप on 8 June, 2013 - 07:09

मुलाचा आणि मुलासोबतचा आपला प्रत्येक क्षण आनंदी कसा करता येईल ते बघायला हवे आईने.
गेल्या वर्षीच्याच एका दिवाळी अंकात ( माहेर / महाराष्ट्र टाईम्स / अक्षर.. यापैकी एक ) अपंगत्वावर मात करुन.
( छातीच्या खाली असंवेदनशील ) एका स्त्रीने चक्क हिमालयन कार रॅलीत भाग घेतला. इतकेच नव्हे तर त्या
संस्थेला आपले नियम बदलायला भाग पडले, त्याची कहाणी आहे. अवश्य वाचायला द्या.
नीता गद्रे या नावाने शोधल्यास, माझा एक उतारा पण इथेच सापडेल

आणि कोण माणूस अमरत्व घेऊन जन्माला आलाय ?

Submitted by दिनेश. on 8 June, 2013 - 07:58

तिच्या बोलण्यातून आलेले काही बोल. ज्याने मी दर वेळेस निरुत्तर होते आहे.
अपंगत्वावर मात करून एव्हरेस्ट सर केलेल्या मुलीचे उदाहरण दिल्यावर म्हणाली, तिची आई म्हणेल, नाही चढली एव्हरेस्ट तरी चालले असते पण देवा माझ्या बाळाला २ पाय हवे होते.
काल शून्यात बघत म्हणाली, तुला समजत नाही अग्..ह्या मुलाला आनंद तेव्हाच होईल जेव्हा त्याला ह्यातून सुटका मिळेल्. नाहीतर काय ह्या आत्ता हिंडत्या फिरत्या मुलाला अजून एक वर्षानी मी सहा लाखाची व्हीलचेअर आणली म्हणून आनंद होणार आहे का? ती म्हणाली, देवाने त्याच्या डोक्यातली विकृती माझ्या पदरात टाकली....आता ह्या मुलाची अजून वाट मी नाही त्याला लावून देणार्...

Submitted by मेधावि on 8 June, 2013 - 08:44

सुमेधा, सध्या तुमची मैत्रीण खूप दु:खात आहे. हे सगळे स्विकारायला तिला काही वेळ लागणार आणि ते साहजिकच आहे. जेव्हा दुखण्यावर उपाय नाही आणि त्यात दुखणे चुकीच्या जीन्स मुळे आहे हे कळते तेव्हा सुरुवातीला खूप हताश आणि अपराधी वाटते. अशावेळी घरातील इतर माणसांचा भक्कम आधार हवा. समुपदेशनाचा हळू हळू उपयोग होईल.

माझ्या वहिनीने मुंबईच्या ग्रुपची माहिती दिली आहे -
Muscular Dystrophy Society
'Ratnakar' 2nd Floor, Block 5
Narayan Dabholkar Road
Malabar Hill
Walkeshwar
Mumbai 400006
Dr. Khadilkar - Bombay Hospital
Dr. Anil Desai - Jaslok Hospital
Tel: 22090227, 22067676 Extn:359, 24933333, 23753875
Fax: 23642002
Email: nmc200@vsnl.net

Submitted by स्वाती२ on 8 June, 2013 - 17:57

काय बोलावं क्ळत नाहिये. एक त्रयस्थ म्हणून, त्या आईने धीराने घ्यावं वगैरे वगैरे वगैरे वगैरे सांगावसं वाटतं. पण त्या आईच्या जागी स्वतःला ठेवलं तर हे दिलासे क्षणीक वाटतायत आणि रोज समोर दिसणारं आणि अधिकाधिक कटू होत जाणारं, काळीज पोखरणारं सत्य दुरुनही जाणवतंय. हे ही जाणवतंय की त्या आईचं विश्व फक्त आणि फक्त तिचं मूल झालं असेल.

सुमेधा, तुम्ही लिहिल्याप्रमाणे त्या गेले २० दिवस रडतायत म्हणजे हा आजार कळून २० दिवस झाले असणार. हा ताजा ताजा धक्का आहे. काही दिवस गेले की त्यांचा दु:खाचा पहिला भर किंचित निचरा केला जाऊन त्यांच्या मनात आता पुढे यातून कसा मार्ग काढायचा? वाढत जाणार्‍या प्रत्येक स्टेजला आपल्यालाच स्वतःला आणि मुलाला मदत करायची आहे आणि ह्या सगळ्यात आपणच ह्याच्या जवळ राहून प्रेम द्यायचं आहे हे विचार येऊ लागतील. नंतरच त्यांना काहीतरी मार्ग दिसेल. बरं होण्याचा मार्ग समजा बंद असेल तरी जे आहे त्याला तोंड देण्याची तरी मनस्थिती निर्माण होईल. झाडावरुन पडून कमरेपासून लुळं होणे वगैरे टीनएजर्सच्या २ केसेस मी बघितल्या आहेत. दोन्ही मुलं आता नाहित पण सत्य पचवायला जो वेळ लागला त्यानंतर त्यांच्या कुटुंबियांनी बर्‍यापैकी धीराने घेतलं होतं आणि त्या मुलांना सामावून घेऊन हळूहळू घराचं रुटीन नीट लागलं होतं.

काळ हेच औषध आहे सगळ्या मानसिक क्लेशांवरचे.... जे भौतिक परिस्थिती तीच राहिली तरी ती स्विकारायचं बळ देतं. तुमच्या मैत्रिणीला बिग हग.

Submitted by अश्विनी के on 9 June, 2013 - 00:16

अश्विनी+१. धक्का पचवायला वेळ लागणारच. तोवर समजावण्याचे प्रयत्न जरा बाजूला ठेवून केवळ सायलेंट सपोर्ट द्यावा का?

ही आणखी एका संस्थेची माहिती मिळाली.
http://www.mdfindia.org/stage/index.php

Submitted by भरत. on 9 June, 2013 - 01:36

आमच्या इमारतीतील एका व्यक्तीला हा आजार होता. त्यांचे लग्न होऊन त्यांना दोन मुले होती. मुलांचीही लग्न झाली आहेत. ते कोणतेतरी दुकान चालवत. वयाच्या ६५-६६ व्या वर्षी त्यांचे निधन झाले. त्यांचा नियमित उपचार आणि व्यायाम सुरू असे. तुमच्या मैत्रिणीला हे उदाहरण देऊ शकता.

Submitted by मी अमि on 9 June, 2013 - 09:23

देव करो अन अशी पाळी कुणावरही न येवो. हे संकट पचवायला तुमच्या मैत्रीणीला देव बळ देवो. त्या लहानग्या मुलाच्या पुढील आयुष्याला हार्दीक शुभेच्छा. त्याला उदंड, भरभक्कम, निरोगी आयुष्य लाभो ही परमेश्वरचरणी प्रार्थना.

Submitted by पाषाणभेद on 9 June, 2013 - 22:47

अश्वीनी के > +१
हि एक लिंक सापडली. आशेचा बारिकसा किरण म्हणा हवं तर.
खालील लिंकवरिल पूर्ण माहिती वाचा. स्टेमसेल थेरेपी अजुन संशोधन चालु आहे
http://www.mdfindia.org/stage/content/stem_cell_theraphy

स्टेम सेल थेरेपीवर इतके रिसर्च चालु आहेत की कदाचित येत्या काही वर्षात अजुन काही ट्रिटमेंट उपलब्ध होऊ शकतील अशी मला आशा वाटतेय.

( चिनूक्स, तुम्ही दिलेल्या माहितीमुळे माझी पोस्ट बदलली आहे. अर्धाच भाग वाचुन गोंधळ नको म्हणुन लेखातली कॉपी केलेली वाक्ये काढुन टाकली. त्या लिंक वरची पुर्ण माहिती एकत्र वाचणे जरुरीचे आहे. )

Submitted by सावली on 9 June, 2013 - 23:38

सुमेधा,
माझ्या एका नातलगाला हा आजार आहे. गेली पंधरा वर्षं योगासनं , काही अयुर्वेदिय औषधं यांच्या मदतीनं त्यानं हा आजार ताब्यात ठेवला आहे. त्याच्याशी बोलून मी त्याची काही मदत होऊ शकेल का, हे बघतो.
परिचयातल्या एका बारा वर्षांच्या एका मुलालाही हा आजार आहेत. सध्या तो मुंबईच्या जसलोक रुग्णालयात ट्रीटमेंट घेतो आहे. मात्र या आजार सध्यातरी पूर्ण बरा होऊ शकत नाही. जसलोक रुग्णालयाच्या सध्याच्या प्रमुखांचे वडील बंधूच गेली अनेक वर्षं या आजारामुळे जसलोकमध्ये आहेत.

असं असलं तरी हा आजार ताब्यात ठेवणं कठीण नाही. मी स्वतः या आजारावर नियंत्रण कसं ठेवता येतं ते पाहिलं आहे. बाकीचं लिहीनच, पण सर्वांत आधी कणव, कीव, सहानुभूती इतरांकडूनही घेऊ नका, आणि स्वतःबद्दलही वाटू देऊ नका. त्याशिवाय पुढे जाता येणार नाही.

नॅनोतंत्रज्ञान, स्टेमसेल इत्यादी मार्गांवर फक्त संशोधन सुरू आहे. क्लिनिकल ट्रायल्ससुद्धा अजून सुरू झालेल्या नाहीत.

Submitted by चिनूक्स on 9 June, 2013 - 23:24

नचिकेत गद्रे (आंतरजालावर गगनविहारी उर्फ गवि ह्या नावाने ओळखले जातात) ह्यांच्या आईने एक पुस्तक लिहिलय. (एका श्वासाचं अंतर) ह्या पुस्तकात ह्या रोगाविषयी वाचलय.
त्यांच्याशी कॉन्टेक्ट झालं तर काहि मदत , काउन्सेलिन्ग साठी मदत वै होउन शकेल.

Submitted by झकासराव on 10 June, 2013 - 01:55

मुलाच्या शारीरीक आजारापेक्षा सध्या आईचा मानसिक आजार बळावत चाललाय. ती खूप ओपनली तिचे मुलासकट स्वतःला संपवण्याचे प्लॅन्स बोलून दाखवते आहे. ह्या संकटाला धीराने,संयमाने व आपले भोग आहेत ते भोगण्याच्या कल्पनेने सामोरे जाणे तिला मान्य नाही. तिची खूप काळजी वाटते आहे. तिला कोणीही काहीही सांगितले तर ती आधी तावातावाने तिची मते तरी मांडायची. आता त्या व्यक्तीला सांगते, तु चार आशेच्या गोष्टी सांगितल्यास त्याबद्दल धन्यवाद. पण हे काही आशा ठेवण्यासारखे नाही. माझ्या मुलाला असा मी त्या वाटेने जाताना पाहू शकणार नाहीये आणी हे मला व माझ्या बाळाला भोगायचेही नाही. खूप वाईट वाटते पण आपण काहीच करू शकत नाही त्यामुळे आजुबाजुच्यांचाही कस लागतो आहे.

चिनुक्स, मी तिच्या नवर्‍याला ही वरील माहीती नक्की देईन. त्याने हे सगळे खूप धीराने घेतले आहे पण तो दुहेरी कोंडीत सापडला आहे. एका वेळेस दोन दोन पेशंटसना (आई व मुलगा) सांभाळता सांभाळता.

Submitted by मेधावि on 10 June, 2013 - 20:55

ती खूप ओपनली तिचे मुलासकट स्वतःला संपवण्याचे प्लॅन्स बोलून दाखवते आहे.>>> खुपच वाइट्ट Sad
देव करो आणि त्याना आयुष्य क्लिक होउ देत.

Submitted by झकासराव on 10 June, 2013 - 23:14

त्याने हे सगळे खूप धीराने घेतले आहे पण तो दुहेरी कोंडीत सापडला आहे. <<
त्याला बिचार्‍याला पण केवढा शॉक असणारच की.

देव बरे करो.. बाकी काय म्हणणार Sad

Submitted by नीधप on 10 June, 2013 - 23:21

गेले दोन दिवस हा धागा वाचत आहे. काय लिहावे तेच समजत नाही आहे. शेवटी हा विचार मनात आला. थोडा सोयीस्कर, थोडा अगतिक, थोडा वैराग्ययुक्त...

=====

या आत्म्याला पूर्वजन्मीच्या कृत्यांमुळे किंवा सत्कृत्यांमुळे फक्त इतकीच वर्षे भूतलावर काढायचा दंड मिळाला. यानंतर परमेश्वर त्याला आपल्याकडे घेऊन जाणार आहे. इतकेच नव्हे तर हे साधारणपणे कोणत्या काळात होईल हेही परमेश्वर विविध लक्षणांद्वारे त्याला सांगत आहे. या आत्म्याला भूतलावरील हा प्रवेश अधिक अवघड वाटू नये याचा कसोशीने प्रयत्न करणे आणि त्याच्याबाबत असलेले कायिक प्रेम हे आत्मिक प्रेमात बदलण्याचा प्रयत्न करणे हा उपाय आपण सामान्य मानवांनी केलेला चांगला.

यापेक्षा अधिक काही सुचू शकत नाही.

Submitted by बेफ़िकीर on 10 June, 2013 - 23:22

मी आधी म्हणाले होते तो चेस प्लेयर हा नाही पण त्याच्याबद्दल शोधताना हे सापडले.
http://www.thehindu.com/news/cities/chennai/a-chess-prodigy-with-a-diffe...
या मुलाच्या आईवडिलांशी संपर्क साधता आला तर कदाचित तुझ्या मैत्रिणीला वेगळी उर्जा मिळू शकेल.

Submitted by नीधप on 10 June, 2013 - 23:30

मैत्रीणीबरोबर ऑफिसमधे दिवसाचा बराच काळ असल्यामुळे तिच्याकडे पाहून देवाने एवढे मोठे दु:ख माणसाला कसे काय दिले ह्याचेच आश्चर्य वाटते आहे. एवढ्या जवळून तिचे दु:ख पाहताना आई-मुलाचे हे जिवाशीवाचे नाते पाहून जिवाची तगमग होते. तिचे हे संकट पाहून आम्ही सगळेजणच आपापल्या आयुष्याकडे नव्या नजरेने पहायला लागलो आहोत.

Submitted by मेधावि on 11 June, 2013 - 00:15

Pages