जन्मजात दुखणे येता…(३ व ४)

Submitted by कुमार१ on 28 November, 2022 - 23:12

भाग २ इथे : https://www.maayboli.com/node/82702
………………………………………..
दुभंगलेले ओठ आणि/किंवा टाळू

गर्भावस्थेच्या चौथ्या ते सातव्या आठवड्यादरम्यान ओठ तयार होतात. किंबहुना या काळातच खऱ्या अर्थाने चेहरा तयार होत असतो. ही प्रक्रिया होत असताना जर संबंधित पेशीसंयोगात काही बिघाड झाले तर बाळाचा वरचा ओठ दुभंगलेला राहतो. ओठाला पडलेली फट काही वेळेस छोटी असते तर अन्य काही वेळेस ती मोठी होऊन थेट नाकात घुसलेली असते. ह्या प्रकारचे दुभंगणे शरीराच्या एका किंवा दोन्ही बाजूंनाही असू शकते. अगदी बरोबर मध्यभागी असणारी फट तशी दुर्मिळ आहे.

Cleftlipandpalate.JPG

टाळू हे आपल्या तोंडाच्या पोकळीचे छत आहे. त्याची वाढ गर्भावस्थेच्या सहाव्या ते नवव्या आठवड्यामध्ये होत असते. त्यदरम्यान पेशींचा संयोग नीट न झाल्यास तिथे फट राहते. त्याची रुंदी कमी-अधिक असू शकते.

या प्रकारचा दोष सुमारे २,००० जन्मापैकी एक बालकात आढळतो. आशियाई वंशात याचे प्रमाण सर्वाधिक आहे. ओठाचे दुभंगलेपण मुलाग्यामध्ये तर टाळूचे दुभंगलेपण मुलींमध्ये अधिक प्रमाणात दिसते.

कारणमीमांसा
१. जनुकीय बिघाड: काही बालकांत या दोषाबरोबर गतिमंदत्व देखील असू शकते. तर अन्य काहींत सांधेदुखी, दृष्टीदोष किंवा रक्तवाहिन्यांचे दोष आढळतात.
२. मातेची जीवनशैली किंवा आजार: यामध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:
A . गरोदर अवस्थेतील धूम्रपान : यामुळे गर्भाचा ऑक्सीजन पुरवठा कमी होतो.
B . गरोदरपूर्व मधुमेह झालेला असणे. त्याच्या जोडीला लठ्ठपणा असल्यास धोका अधिक वाढतो.
C . औषधांचे दुष्परिणाम : फिट्सच्या विकारावर देण्यात येणारी topiramate / valproic acid ही औषधे जर गरोदरपणाच्या पहिल्या तिमाहीत दिली गेली तर या दोषाचा धोका वाढतो.
हा दोष असलेल्या मुलांमध्ये खालील दोष देखील असू शकतात:
· कर्णबधिरता आणि कानाचा जंतुसंसर्ग
· खाणेपिणे व बोलणे सदोष असणे
· दातांचे दोष : यामध्ये अधिकचे दात किंवा दातांचा संयोग होणे इत्यादी गोष्टी आढळतात.
या प्रकारच्या दोषांचे निदान गर्भावस्थेत असताना सोनोग्राफीच्या मदतीने करता येते.

उपचार
दुभंगलेले ओठ अथवा टाळू शल्यक्रिया करून दुरुस्त करता येतात. ओठ दुरुस्तीचे काम मूल एक वर्षाचे होण्याच्या केले जाते तर टाळूचे काम पुढील सहा महिन्यांच्या आत करतात. या मुलांचे वय वाढल्यावर अन्य पूरक शल्यक्रिया कराव्या लागतात. गरजेनुसार दंतवैद्यकीय उपचारही केले जातात. या मुलांचे मनोधैर्य उंचावणे आणि त्यांच्यात आत्मविश्वास निर्माण करण्यासाठीही विविध समुपदेशकांची मदत घेतली जाते.
अशा बालकांना अंगावरचे दूध पाजणे हेसुद्धा एक आव्हान असते. निरोगी बालकाप्रमाणे ही बालके तोंडाने द्रव व्यवस्थित ओढू शकत नाहीत. अंगावरचे दूध वेगळे काढून ते त्यांना पाजण्यासाठी काही विशिष्ट प्रकारच्या (हाताने सहज दाबता येणाऱ्या) बाटल्या किंवा सिरिंजेस वापराव्या लागतात. शल्यक्रिया केल्यानंतरही याबाबत प्रशिक्षण द्यावे लागते (बाळाला बसवून दूध पाजणे, इत्यादी).
baby feed botle.jpg
……………..

जन्मजात दुखणे येता…(४)

पचनसंस्थेतील विकासदोष
या भागात आपण पचनसंस्थेतील जन्मजात बिघाडांचा आढावा घेऊ. पचनसंस्थेचे मुख्य घटक म्हणजे अन्ननलिका, जठर, लहान व मोठी आतडी, गुदाशय आणि गुदद्वार. यापैकी अन्ननलिका आणि गुदाशय-गुदद्वार या भागांमधील दोष बऱ्यापैकी आढळतात. अशा दोन महत्त्वाच्या दोषांबद्दल पाहू.

१. अवरोधित अन्ननलिका (Esophageal atresia)
अन्ननलिका ही तोंड व जठर यांना जोडणारी नळी. ती आतून सलग पोकळ (patent) असायलाच हवी. परंतु गर्भावस्थेत तिची वाढ होत असताना जर का त्या प्रक्रियेत काही अडथळा आला, तर मात्र ती एका बिंदूपाशी खुंटते आणि बंद होते. त्यामुळे तिच्यातून खाली आलेले अन्न पुढे जठरात जाऊ शकत नाही. साधारणपणे गर्भावस्थेच्या चौथ्या आठवड्यात अन्ननलिका आणि श्वासनलिका एकमेकांपासून वेगळ्या होतात आणि पुढे त्यांचा स्वतंत्र विकास होतो. परंतु काही गर्भाच्या बाबतीत या प्रक्रियेत अडथळा येतो. काही वेळेस याच्या जोडीने अन्ननलिका आणि श्वासनलिका या देखील जोडलेल्या राहतात. या प्रकारचा दोष सुमारे ३,००० नवजात बालकांपैकी एकात दिसून येतो. (हा दोष असणार्‍या सुमारे निम्म्या बालकांमध्ये हृदय व पाठीच्या मणक्याचे दोष देखील असू शकतात). या दोषामुळे जन्मताच काय कटकटी उद्भवतात ते पाहू.

esophageal-atresia-tracheo-oesophageal-fistula rev .jpg

वरकरणी आपल्याला काही समजत नसल्याने बाळाला दूध पाजले जाते. ते तोंडातून खाली जाऊन जिथे अडथळा असतो तिथपर्यंत जाऊन थांबते आणि मग ते उलट्या दिशेने वर येते. तसे येत असताना ते श्वासनलिकेत घुसून पुढे फुफ्फुसात देखील जाते. त्यातून बाळाला न्यूमोनिया होतो. हे सर्व धोके पाहता अशा नवजात बालकावर लवकरात लवकर शस्त्रक्रिया करणे आवश्यक असते.
अशा शस्त्रक्रियांमध्ये अन्ननलिकेचा वरचा आणि खालचा रोधलेला भाग हे विशिष्ट तंत्राने जोडले जातात. शस्त्रक्रिया केल्यानंतरही प्रगती फारशी समाधानकारक असत नाही. शिथिल अन्ननलिकेत अन्न साठून राहण्याच्या तक्रारी उद्भवतात. काही बालकांमध्ये साठून राहिलेल्या अन्नामुळे शेजारील श्वासनलिकेवर दाब पडतो. शस्त्रक्रिया केलेल्या एकूण बालकांपैकी सुमारे 20% पुढे न्यूमोनिया होऊन मरण पावतात. जिवंत राहिलेल्या अन्य जणांना मोठेपणी ब्रोंकाइटिस, दमा आणि वारंवार जंतुसंसर्गाचा सामना करावा लागतो.

........
२ . अवरोधित गुदद्वार (Imperforate Anus)

गुदद्वार हे पचनसंस्थेचे शेवटचे टोक, जिथून आपले शौच गरजेनुसार बाहेर पडत असते. गुदद्वाराची वाढ गर्भावस्थेच्या 8 ते 12 व्या आठवड्यात होत असते. त्यात बिघाड झाल्यास या भागातील विविध प्रकारचे दोष उद्भवतात. काही बालकांमध्ये जन्मताच गुदद्वाराला भोकच नसते. त्यामुळे पहिल्या 24 तासांतच काही लक्षणे दिसू लागतात. बाळाचे पोट फुगते. तसेच ते कुठल्याच प्रकारची शी (meconium) किंवा शौच करीत नाही. हा दोष असणार्‍या बालकांमध्ये बऱ्याच बालकांमध्ये मूत्रमार्ग, योनिमार्ग आणि मणक्याचे दोष देखील आढळतात. हा दोष मुलग्यामध्ये अधिक प्रमाणात आढळतो. सुमारे 5000 नवजात बालकांपैकी एकात हा दोष असतो.

_imperforate anus rev 2 .jpg

या दोषाचे निदान झाल्यानंतर अगदी तातडीने शस्त्रक्रियेची गरज नसते. पहिल्या 24 ते 36 तासात बालकाला रक्तवाहिनीतून विविध पोषकद्रव्ये आणि प्रतिजैविके दिली जातात. नंतर शस्त्रक्रियेचा निर्णय घेतला जातो. सुरुवातीस मोठ्या आठवड्यातून शौच बाहेर येण्यासाठी एक विशिष्ट शल्यरचना (colostomy) केली जाते. त्यानंतर plasty प्रकारची शस्त्रक्रिया करतात. यापैकी काही मुलांना मोठेपणी बद्धकोष्ठता किंवा नकळत शौचास होण्याचा त्रास होत राहतो. त्यांना योग्य ते मार्गदर्शन सतत करावे लागते.
.. .. .. ....................................................................................................................................................................................
चित्रे जालावरून साभार !

भाग ५ इथे :
https://www.maayboli.com/node/82763

विषय: 
शब्दखुणा: 
Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

छान माहिती....
शस्त्रक्रिया करता येते ही दिलासादायक बाब....

छान माहिती. वाचतोय
>>> ओठाचे दुभंगलेपण मुलाग्यामध्ये तर टाळूचे दुभंगलेपण मुलींमध्ये अधिक प्रमाणात दिसते.>>>
असा फरक का असतो?

धन्यवाद !
१.
शस्त्रक्रिया करता येते ही दिलासादायक बाब….
>>>
गेल्या 30 वर्षात लहान मुलांच्या शस्त्रक्रियेसाठी लागणाऱ्या भूलशास्त्र आणि अन्य सुविधांमध्ये खूप प्रगती झाली. त्यामुळे बऱ्याच जन्मजात दोषांसाठी शस्त्रक्रिया चांगल्या विकसित झालेल्या आहेत.

२.
असा फरक का असतो?
>>>
जन्मजात दोषांमध्ये जो लिंगभेद दिसून येतो त्यासंदर्भातील संशोधन जुजबी आहे. गर्भाची वाढ होत असताना त्यावरील स्त्री अथवा पुरुष हार्मोन्सचा प्रभाव या संदर्भात महत्त्वाचा ठरतो. त्याचा काही संबंध या संदर्भात असू शकतो. अर्थात सध्याचे असे संशोधन अपुरे आहे.

अवांतर.
३० वर्षांपूर्वी गोठवले ल्या भ्रूण मधून मुलाला जन्म
दिला गेला.
जगातील सर्वात वयस्कर मुल असे वाक्य असे वाक्य त्या घटनेचे वर्णन करताना सायन्स अलर्ट वर वापरले होते.
त्यांनी सहज वापरले पण मी विचाराच्या जंजाळात अडकलो.
झाडाची बी असेल किंवा मानवी भ्रूण.
नक्की त्यांचे आयुष्य कधी सुरू होते.
कोणत्या स्टेज नंतर .
हा प्रश्न मनात आलाच.
२) ९ महिन्यात पूर्ण मानवी शरीर गर्भात निर्माण केले जाते .इंधन काय तर दोन भाकऱ्या आणि भाजी.
किती सुंदर,किचकट रचना निर्माण केली जाते.
गुणसूत्र,genetic मटेरियल अशा दोन शब्दात आपण त्या कलाकृती च वर्णन करतो.
पण किती कठीण काम आहे ते.
विश्वाची निर्मिती कशी झाली अशी शब्द रचना पण चुकीची वाटते मला.
विश्वाचे बीज कसे निर्माण झाले.
Seeds of universes.
तारे,ग्रह,धूमकेतू .
योग्य आकारात,योग्य अंतरावर, तारे आणि ग्रहांचे योग्य गुणोत्तर
जन्म,मृत्यू हे सर्व सजीव जन्माला येतो तसेच आहे.
योग्य प्रमाणात.

धन्यवाद !
.. ..
लेखमालेचा चौथा भाग याच धाग्यात भाग ३ नंतर मूळ लेखात भर घालून लिहीत आहे.

या मालिकेतले पहिले दोन भाग वाचले नाहीत. हाच आता वाचला. शीर्षक 'दैवजात दु:खे भरता ' या गीतावरून घेतले आहे का? चांगले जमले आहे.

फोटो प्रथम भीती दायक वाटले, पण आता शस्त्रक्रियेने हे दोष सुधारता येतात हे वाचून बरे वाटले.

ओठ दुभंगलेला माझ्याच वयाचा एक मुलगा आमच्या सोसायटीत होता. ( कर्तासवरता होऊन त्याच्या तिशीत गेला). आवाज सदोष होता. पण बोलणे थोड्याशा प्रयत्नाने समजत असे. सध्या आमच्या भागात येणारा तरुण पोस्टमनही असाच आहे. अवांतर - याबद्दल एक अंधश्रद्धा ऐकली होती की गर्भारपणी स्त्रीने ( ग्रहणात?) विळीवर काही चिरले तर असे बाळ जन्माला येते.

धन्यवाद !
शीर्षक 'दैवजात दु:खे भरता ' या गीतावरून घेतले आहे का? >>>
होय, बरोबर !

जन्मताच एखाद्या मुलाच्या वाट्याला एखादे गंभीर व्यंग येते तेव्हा खरंच मनात असा प्रश्न पडतो,
की या बिचाऱ्याचा काय दोष असतो ?
असा विचार करत असताना गदिमांचे ते श्रेष्ठ गीत गुणगुणू लागलो आणि शीर्षक सुचले.

एक अंधश्रद्धा ऐकली होती की गर्भारपणी स्त्रीने ( ग्रहणात?) विळीवर काही चिरले तर असे बाळ जन्माला येते.
>> खरंय .
अशा कितीतरी अंधश्रद्धा समाजात खोलवर रुजलेल्या आहेत.

छान चालू आहे. वाचतोय.
>>>आता शस्त्रक्रियेने हे दोष सुधारता येतात हे वाचून बरे वाटले.>>>> +९९

माझ्या मुलाला penile shaft hypospadias आहे. तो २ वर्शाचा झाला कि ओपरेशन करायला सांगितले आहे.
सध्या त्रास असा काहि नाहि. तरि ओपरेशन करुन घेणे योग्य आहे का? ओपरेशन केल्याने भविश्यात काहि त्रास होऊ शकतो का?

पल्लू,
या चर्चेत तुमचे स्वागत आहे.
या लेखनाचा हेतू आरोग्यविषयक सामान्यज्ञान-जागृती एवढाच आहे .
इथे कुठल्याही प्रकारची व्यक्तिगत सल्लामसलत करणे शक्य नाही.
तुमच्या डॉक्टरांनी तुम्हाला दिलेला सल्ला योग्यच असणार.

तुमच्या मुलाच्या समस्येबाबतच्या शस्त्रक्रिया अलीकडे चांगल्यापैकी सुधारलेल्या आहेत .
त्याला शुभेच्छा देतो !

इथे कुठल्याही प्रकारची व्यक्तिगत सल्लामसलत करणे शक्य नाही.
--हो. बरोबर आहे.
तुमच्या मुलाच्या समस्येबाबतच्या शस्त्रक्रिया अलीकडे चांगल्यापैकी सुधारलेल्या आहेत .
त्याला शुभेच्छा देतो !
धन्यवाद

ज्यावेळी काही जन्मजात आजार/ कमतरता/ दोष असते, त्यावेळी मेडिकल इन्शुरन्स मिळत नाही असे ऐकले आहे. यावर उपाय काय? इन्शुरन्स कधीच मिळू शकत नाही का? तसे असेल तर जो जन्मजात आजार आहे तो सोडून इतर व्याधींकरता (ऍकसिडेंट, आत्ता नसलेले परंतू भविष्याची तरतूद म्हणून) देखील मिळू शकत नाही का? या संदर्भात अजून माहीती कुठे मिळू शकेल?

चांगला मुद्दा आहे.
विमा क्षेत्राशी संबंधित कोणी माहिती द्यावी
जाणून घेण्यास उत्सुक.

शक्यता किती ह्याचे गणिती मॉडेल मांडले जाते.
कॅन्सर किती लोकांस होईल.
अपघात किती लोकांचा होवू शकतो.
कोणतेही जीव घेणे आजार किती लोकांना होवू शकतात ह्याचे गणिती मॉडेल मांडले जाते.
१०० लोकांनी विमा घेतला आणि शक्यता एकच व्यक्ती ल विमा cover द्यावे लागेल ही असेल तर कंपन्या त्या योजना राबवतात.
गर्भ धारणा होण्या अगोदर होणारे मुल नैसर्गिक विकृती घेवून येईल .
म्हणून विमा .
ही आयडिया विमा कंपन्यांना खूप आवडेल.
पण असा विमा करणारी लोक खूप कमी असतील.
मी म्हणजे सर्व शक्तिमान,निरीगी, असा गैर समज प्रतेक व्यक्ती चा असतो.

बरोबर.
इथे काही माहिती आहे अशा विम्याबद्दल :
https://www.policybazaar.com/health-insurance/general-info/articles/does....

अर्थातच त्यात सर्व प्रकारच्या जन्मजात दोषांचा समावेश नाही. त्या दोषाचे निदान पॉलिसी घेण्याआधी की नंतर झाले, वगैरे अटी शर्ती आहेत.

आरोग्य विमा क्षेत्रात काम करणाऱ्या अनुभवी व्यक्तीचे मत महत्त्वाचे ठरेल.

3 डिसेंबर रोजी जागतिक दिव्यांग दिन होता. त्या अनुषंगाने वाचनात आलेले दोन चांगले उपक्रम :

१. ‘दिव्यांग रोटरॅक्ट क्लब दिव्यझेप (https://www.esakal.com/pune/todays-latest-marathi-news-gkn22b01731-txt-p...)
.....
२. महाराष्ट्रात एक चांगली घडामोड झालेली आहे. 3 डिसेंबर २०२२ रोजी महाराष्ट्र शासनाने दिव्यांगांसाठी स्वतंत्र मंत्रालयाची स्थापना केलेली आहे. त्यासाठी अकराशे त्रेचाळीस कोटी रुपयांची तरतूदही केलेली आहे.

त्यानुसार आता प्रत्येक जिल्ह्यात दिव्यांग भवन उभारले जाणार आहे. दिव्यांग या शब्दाची व्याप्ती खूप मोठी आहे. जन्मजात व्यंग असलेल्या काही व्यक्ती हा त्याचा एक भाग असू शकतात.

<< दिव्यांग या शब्दाची व्याप्ती खूप मोठी आहे. >>
दिव्यांग आणि अपंग यात काय फरक आहे? की political correctness पायी आता त्यांना दिव्यांग म्हणायचं?

दिव्यांग >>
हे वाचा :

कोणत्याही सरकारी विभागात अपंग, विकलांग, नि:शक्तजन असे शब्दप्रयोग न करता दिव्यांग म्हणावे, अशी तंबी राज्य सरकारने पुन्हा एकदा आपल्या सर्व कार्यालयांना दिली आहे. केंद्र सरकराने डिसेंबर २०१६ मध्येच यासंबंधीची अधिसूचना काढलेली आहे, त्याचे काटेकोर पालन करण्याच्या सूचना देण्यात आल्या आहेत.

https://maharashtratimes.com/maharashtra/ahmednagar-news/disabled-divyan...

<< पंतप्रधान नरेंद्र मोदी यांनी २०१६ मध्ये एका कार्यक्रमात बोलताना अपंगाचा गौरव करताना त्यांना 'दिव्यांग' हा शब्द दिला. तेव्हापासून अपंग शब्द बंद झाला असून दिव्यांग या शब्दाचा वापर सुरू झाला आहे. >>
पंतप्रधान नरेंद्र मोदी यांनी सांगितले असले तरीही माझा मूळ प्रश्न रहातोच. अपंगांना 'दिव्यांग' म्हटल्याने परिस्थिती बदलणार आहे का? political correctness चा भंपक प्रकार वाटतोय मला तरी.

@मुनमुन
तुम्ही विचारलेल्या प्रश्नाच्या संदर्भात विमा नियंत्रक प्राधिकरणाचे एक नवे परिपत्रक मला ओळखीतून मिळाले आहे. ते खाली देत आहे. बघा काही उपयोग होतोय का
Screenshot_20221208-204539_Drive.jpg

धन्यवाद, कुमार सर. ज्यांच्यासाठी वरील माहीती शोधते आहे, त्यांच्यापर्यंत दोन्ही लिंक्स पोहचवते. आणि स्वतःही दोन्ही लिंक्स/ परिपत्रक वाचुन अजून माहीती काढायचा प्रयत्न करते. एका फॅमिली फ्रेंडकडे बाळाला जन्मजात बरेच आजार आहेत. त्यासाठी इन्शुरन्स मिळण्याचे चान्सेस शून्यच आहेत ( असे त्यांनीच सांगितले आहे) पण त्याव्यतिरिक्त साधा सर्दी -खोकला झाला तरी ऍडमिट करायची वेळ येते आणि मेडिक्लेम नसल्याने परिस्थिती कठीण होत चालली आहे.

तुम्ही वेळात वेळ काढून उत्तर द्यायचा प्रयत्न केला, मनापासून आभार. जर हवी तशी पॉलिसी मिळाली तर इथे नक्की कळवेन.

जरूर लिहा.
त्या बाळाच्या पालकांची परिस्थिती समजू शकतो.
अशा बालकांची एकंदरीत प्रतिकारशक्तीही दुबळी झालेली असते.

लेखाच्या विषयाच्या संदर्भात एक कौतुकास्पद उपक्रम :

बहुविकलांग मुलीला कोणाच्याही मदतीशिवाय जेवता यावे, यासाठी रोजंदारीवर काम करणाऱ्या बिपिन कदम यांनी रोबो तयार केला आहे.
https://maharashtratimes.com/india-news/goa-daily-wage-worker-builds-maa...

https://www.google.com/search?q=bipin+kadam+maa+robot&sxsrf=ALiCzsZ51Zxf...

Pages