वेदनेतुन संवेदनेकडे...

सपोर्ट ग्रुपचे निरिक्षण करणे म्हणजे एक प्रकारे विश्वरुप दर्शन घेण्याप्रमाणेच असते. गंभीर समस्येवर उपाय शोधण्यासाठी आणि एकमेकांना मदत करण्यासाठी त्या समस्येशी झुंजणारी मंडळी, त्यांचे कुटुंबिय आणि त्यांच्या बद्दल सहानुभुती असलेली माणसे, संस्था यांनी एकत्र येऊन बनवलेला ग्रुप म्हणजे सपोर्ट ग्रुप ही तर त्याची अगदीच ढोबळ आणि तांत्रिक व्याख्या झाली. मात्र सपोर्ट ग्रुप किंवा मदत गट यांची कार्यपद्धती ही त्या त्या आजार किंवा समस्येगणिक बदलत असते हे आता संशोधनाच्या दरम्यान लक्षात आले आहे. बहुतेक सपोर्ट ग्रुपमध्ये आजाराचा सामना करणारी माणसे आणि त्यांची काळजी घेणारी त्यांच्या घरची मंडळी यांचा सहभाग असतो. तर काही मानसिक आजार असे असतात जे झालेल्यांच्या पालकांनाच मदतीची नितांत गरज असते. ज्यांना आजार झालाय त्यांना आपण काही चुकीचं वागतोय याची कल्पनाही नसते आणि बहुधा तेच त्यांच्या आजाराचं एक महत्त्वाचं लक्षणही असतं. उदाहरणार्थ बॉर्डरलाईन पर्सनॅलिटी डिसऑर्डर किंवा अ‍ॅंटीसोशल पर्सनॅलिटी डिसऑर्डर या विकाराने ग्रासलेली मुले मनासारखं काही झालं नाही तर काहीवेळा हाताची शीर वगैरे कापुन घेतात. आपलं हे वागणं टोकाचं आहे याची त्यांना कल्पनाच नसते त्यामुळे पालकांना अशा मुलांना कसे हाताळावे यांचं शिक्षण द्यावं लागतं. हे एक वानगीदाखल उदाहरण झालं. "संवेदना" सारख्या एपिलेप्सी सपोर्ट ग्रुपच्या समस्या आणखिनच वेगळ्या होत्या. यशोदाताईंशी एकदा बोलणं झालं होतंच. त्यांना पुन्हा भेटुन आणखि काही जाणुन घ्यायचं होतं. बुधवारी पुण्याच्या निवारा वृद्धाश्रमात "संवेदना" चे समुपदेशन असते असे त्या म्हणाल्या होत्या. त्यादिवशी मुद्दाम मुक्तांगणचे काम लवकर उरकुन निवारा येथे गेलो. यशोदाताईंनी तासभर लवकर बोलावले होते. मी त्याहीपेक्षा अगोदर पोहोचलो. निवाराच्या सुंदर परिसरात एका झाडाखाली वाट पाहात बसलो होतो. बरोबर चारच्या सुमाराला यशोदाताई आल्या. आणि आम्ही तेथिल हॉलमध्ये बसुन बोलायला सुरुवात केली. तेव्हाच बापटसरही आले. हे संवेदनाच्या अगदी सुरुवातीपासुन कार्यरत असलेले कोअर टीममधले यशोदाताईंचे सहकारी. बापटसरांच्या मुलीला एपिलेप्सी आहे. यशोदाताई आणि बापटसर दोघांशी बोलताना एपिलेप्सीसारख्या आजारासाठी सपोर्टग्रुप चालवताना येणार्‍या समस्यांचा पटच उलगडत गेला. आजाराला तोंड देणे हीच एक प्रमुख समस्या असते असे नाही तर त्या अनुषंगाने, विशेषतः भारतीय समाजात जेथे आजाराबाबतचे फारसे प्रबोधन झालेले नाही, गैरसमज आणि अंधश्रद्धा आहेत तेथे इतरही अनेक समस्यांना तोंड द्यावे लागते हे प्रकर्षाने जाणवले.

"आजार लपवण्याची प्रवृत्ती ही एक प्रमुख समस्या आहे" बापटसर सांगत होते. त्यांनी स्वतः आपल्या मुलीबद्दल मो़कळेपणाने सांगीतले. ती घराजवळच एका दुकानात काम करते. आणि तेथे क्वचित काही त्रास झाल्यास तेथुन फोन येतो आणि घरची माणसे तिला घेऊन येतात. मात्र जेथे ती काम करते त्या दुकानातील माणसे इतकी चांगली आहेत की बरं वाटल्याबरोबर बापटांच्या मुलीला परत कामावर हजर राहण्यास सांगतात. आजार लपवण्याची अनेक उदाहरणे आहेत असे बापटसर म्हणाले. "एपिलेप्सी हा दिसायला चांगला आजार नाही" यशोदाताई म्हणाल्या. याचा अ‍ॅटॅक आल्यावर माणसाला फीट येते, शुद्ध जाऊ शकते, बोलणे असंबद्ध होते, रुग्ण गोंधळलेला दिसु शकतो, काहीवेळा दचकल्यासारख्या हालचाली करतो, संपूर्ण शरीर ताठ होते अशी अनेक लक्षणे एपिलेप्सीच्या प्रकाराप्रमाणे असु शकतात. पण यशोदाताईंना काय म्हणायचं होतं ते माझ्या लक्षात आलं. एकंदरीत या लक्षणांमुळे लोकांना भीती वाटत असावी. त्यामुळे हा आजार लपवण्याकडेच लोकांचा कल असतो. आजार स्विकारुन त्याला तोंड देणे हा तर फारच पुढचा टप्पा आहे. या लपवण्याच्या धडपडीचा रुग्णावर ताण येतो आणि त्या तणावामुळे एपिलेप्सीचा अ‍ॅटॅक येऊ शकतो. आजार लपवुन लग्न केल्यास अशा तर्‍हेची गुंतागुंत खुप वाढते. एका केसमध्ये मुलिला एपिलेप्सी आहे हे लपवण्यात आलं होतं. एका प्रसंगी तिला नवर्‍याने आपल्यासोबत ड्रिंक घेण्याचा आग्रह केला आणि त्याचा ताण येऊन तिला अ‍ॅटॅक आला. एका कार्यक्रमात संवेदनाच्या कार्यक्रमाचे फोटो काढले गेले होते. एकतर ग्रुप फोटो, त्यात भरपुर माणसे, त्यात तो छापला जाणार आपल्याकडच्या पेपरात. त्या फोटोची साईज ती काय असणार? आणि त्यात कोण आहे ते धड ओळखता तरी येईल का? पण असा फोटो छापला गेल्याबद्दल त्या रुग्णांच्या घरची मंडळी संवेदनाच्या टीमवर रागावली होती. इतकी माणसे या आजाराबाबत हळवी झालेली असतात. बापटसरांकडे अशी काही उदाहरणे होती. ते म्हणाले एकदा काही मिडीयाची माणसं आली आणि त्यांना संवेदनाच्या संदर्भात मुलाखत हवी होती. तेव्हा बापटसरांनी काही माणसांची नावे दिली. आपली नावे दिल्याबद्दल ती माणसे भयंकर रागावली. शेवटी त्यांची नावे मिडियाला कळवुन रद्द करायला लावली तेव्हा कुठे प्रकरण शांत झाले. आजाराचा शांत मनाने स्विकार हा आजाराशी तोंड देण्याचा फार महत्त्वाचा टप्पा असतो हे मी अनेक सपोर्टग्रुपमध्ये शिकवलं जाताना पाहीलं आहे. येथे हा टप्पा गाठणेच त्यामागे असलेल्या एक तर्‍हेच्या भीतीदायक समजुतींमुळे कठीण होऊन बसलं आहे. आम्ही बोलत होतो त्या दरम्यानच एक आजोबा आत येऊन बसले. यशोदाताईंनी चहा सांगीतला होता. चहा आल्यावर आजोबांनाही एका कपात देऊन गप्पा पुढे सुरु झाल्या.

मी पाहात होतो, बापटसरांनी चेकबुक काढले होते. माझ्या चेहर्‍याकडे पाहुन यशोदाताईंनी त्याबद्दल सांगण्यास सुरुवात केली. अर्थात त्या आजोबांना कळणार नाही अशाबेतानेच. काहीवेळा काही जणांना आर्थिक परिस्थितीमुळे एपिलेप्सीची औषधे परवडत नाहीत. अशांसाठी संवेदना मोफत औषधे पुरवते. हा खर्च एका कंपनीने उचलला आहे. ही मंडळी येथे औषधांची बिले आणुन देतात त्याप्रमाणे त्यांना चेक दिले जातात. आजोबा बसले होते. यशोदाताई फार आपुलकिने आणि प्रेमाने त्यांच्याशी बोलल्या. नव्वदीच्या घरातल्या त्या वृद्धाला संवेदनातर्फे आर्थिक मदत तर होत होतीच पण त्या बरोबर ही अशी जी आपुलकी मिळत होती त्याचे तर मोलच होऊ शकत नव्हते. आयुष्याच्या अशा टप्प्यावर मदत घेण्याची वेळ येणे हा तर सर्वात अवघड प्रसंग. अशा वेळी मदत देणारेसुद्धा जर अशा आपुलकिने देत असतील तर घेणार्‍यालादेखिल कमीपणा वाटत नाही. त्याचे ओझे होत नाही. आजोबा जेव्हा निघाले तेव्हा संवेदनाचा एक सदस्य त्यांना रिक्षा करुन देण्यासाठी बाहेरपर्यंत गेला होता. बाकी अशा मनापासुन झोकुन काम करणार्‍या कार्यकर्त्यांना निरपेक्ष भाव ठेऊनच काम करावे लागते हे देखिल दिसुन आले. नाहीतर नैराश्य येऊन ते या क्षेत्रात टिकणारच नाहीत. संवेदनातर्फे दर बुधवारी समुपदेशन असते. अलिकडे समुपदेशकांची फी प्रत्येकाला परवडेलच असे सांगता येत नाही. पण संवेदनाकडुन अगदी सुरुवातीला वर्षाला शंभर रुपये फी आकारलेली होती. ती पाच वर्षांनी दोनशे झाली आणि आता वर्षाला पाचशे रुपये आहे. त्या बदल्यात तुम्हाला वर्षभर समुपदेशनाचा लाभ घेता येतो. आश्चर्य म्हणजे याचा लाभ शंभरजण घेत असतील तर फक्त पंचवीसजणच वर्गणी भरतात. बाकी सारे फुकट सेवा घेतात. संवेदनासारख्या सपोर्टग्रुपमध्ये वर्गणीची सक्ती केली जातच नाही. अशा तर्‍हेच्या अडचणी अनेक आहेत. संवेदनातर्फे चालणारे विवाहमंडळ हा एक अतिशय महत्त्वाचा उपक्रम. एपिलेप्सी रुग्णांसाठी चालवल्या जाणार्‍या या विवाहमंडळाचा लाभ अनेक जण घेतात. नेमके त्यादिवशी माझ्यासमोरच एक जोडपे आले. त्यांना त्यांच्या एपिलेप्सी असलेल्या मुलाचे नाव विवाहमंडळात नोंदवायचे होते. यावेळचा त्यांच्याशी झालेला यशोदाताईंचा संवाद ऐकुन हे काम किती अवघड आहे याची कल्पना आली. कुठलेही आईवडील आपल्या मुलाच्या आजाराच्या तीव्रतेची खरी खरी कल्पना विवाहनोंदणीच्यावेळी देणे कठीणच. ते पतीपत्नीही याला अपवाद नव्हते. सिलेक्टीव शेअरींग सुरु होते. मी हा संवाद लक्षपुर्वक ऐकत होतो.

यशोदाताईंनी स्वतःची ओळख करुन दिली. ती दोघे बाजुच्या खुर्च्यांवर बसली. आमच्या मुलाला तसा फारसा त्रास नाही या वाक्याने त्यांनी सुरुवात केली. यशोदाताई प्रश्न विचारु लागल्या. काम काय करतो? तसं काहीच नाही पण वडीलांना त्यांच्या धंद्यात मदत करतो. वडिलांना मदत करतो हा मुद्दा पुन्हा पुन्हा आला होता. म्हणजे तो काहीच करत नसावा. शिक्षणही विशेष झाले नव्हते. दुसरीकडे कुठे काम करण्याची इच्छा नव्हती. स्लो लर्निंग होते. एकदा एका ठिकाणी अशाच समुपदेशनाला नेले असता तेथिल वातावरणाने तो बिथरला आणि त्याचा त्रास त्याला बरेच दिवस होत होता. या सार्‍या गोष्टी त्यांनी हे काही विशेष नव्हे अशा सुरात सांगितल्या. फीटही एखाद दुसर्‍यांदाच आली होती. यशोदाताई बारकाईने चौकशी करीत होत्या कारण हा दुसर्‍या मुलिच्या आयुष्याचा देखिल पश्न होता. उत्तरे ऐकुन माझ्यासारख्या बाहेरच्या माणसालादेखिल जाणवले कि जेथे धडधाकट माणसे देखिल लग्नाचा प्रश्न आला कि लपवाछपवी करतात तेथे ही माणसे काय करत असतील? गमतीचा भाग म्हणजे मुलाबद्दल वळणावळणाने बोलणार्‍या त्या दोघांचे बोलणे अपेक्षांचा विषय आल्याबरोबर एकदम स्वच्छ झाले. खानदानी मुलगी हवी आणि जातीचीच हवी हे त्या बाईंनी स्पष्टपणे सांगीतले. अर्थात या सार्‍याचा अनुभव असलेले संवेदनाचे कार्यकर्ते या बाबतीत अतिशय काळजीपुर्वक वागतात. सर्वात महत्त्वाचे विवाहेच्छुक मुलगा आणि मुलगी ज्या डॉक्टरकडे उपचार घेतात त्यांच्याकडे एकमेकांच्या फाईली पाठवल्या जातात. त्या डॉक्टरांचे मत विचारले जाते. अशी अनेक लग्ने संवेदनामुळे लागली आहेत आणि ती सारी जोडपी आनंदात आहेत. पण इतकं महत्त्वाचं काम करणार्‍या या कार्यकर्त्यांशी लोकांचं वागणं कसं आहे हे ऐकुन वाईट वाटले. संवेदनाने लग्न जमवले. एकमेकांच्या कुटुंबियांना मुलाच्या मुलिच्या आजाराची कल्पना दिली गेली. लोकांना याच्या पुढे जायचं नसतं. पुढे समाजाला आपल्या माणसांच्या आजाराची माहिती व्हावी असे त्यांना वाटत नाही. अजुनही सगळं लपवुनच ठेवायचं असतं. त्यामुळे आपलं आयुष्य मार्गी लावणार्‍या संवेदनाच्या कार्यकर्त्यांना साधं अक्षता टाकायलादेखिल लग्नाचं आमंत्रण दिलं जात नाही. यशोदाताईंच्या चेहर्‍यावर हे सांगताना हसु होते. बरोबरच आहे. त्यांनी ही अनासक्ती अंगी बाणवली होती. बापटांनी तर गमतीशीर प्रसंग सांगीतला. अशाच एका लग्नात एका पक्षाने संवेदनाला बोलावले आणि दुसर्‍या पक्षाने त्यांना बोलावले नाही. ही मंडळी जेव्हा तेथे गेली तेव्हा ज्यांनी बोलावलं नव्हतं त्यांची परिस्थिती अवघडल्यासारखी झाली. कळस म्हणजे ज्यांनी बोलावलं होतं त्यांनी संवेदनाच्या कार्यकर्त्यांना स्टेजवर बोलावुन फोटो काढण्याचा आग्रह धरला तेव्हा तर परिस्थिती आणखिनच बिकट झाली. यशोदाताई सांगताना हसत हसत म्हणाल्या "जणु काही आम्ही संवेदनाचे बॅनर घेऊन स्टेजवर फोटो काढणार इतकी ती मंडळी घाबरली होती."

यशोदाताईंबद्दलचं कुतुहल कमी होत नव्हतं. त्या तर आता ऑपरेशनकरुन पुर्ण बर्‍या झाल्या होत्या. हे सारं करण्याची त्यांना का गरज भासली असेल? आणि ते करताना येणारे सर्वच अनुभव सुखद नव्हते. ऑपरेशन करुन त्या घरी आल्या होत्या. लहानपणापासुन होणारा त्रास संपला होता. तो आजार, त्याबद्दलचा ताण आता पुन्हा कधीही अनुभवावा लागणार नव्हता. कसलिही समस्या येणार नव्हती. सारं काही निरामय झालं होतं. अशा मनाच्या एका सुखद आणि मोकळ्या अवस्थेत त्या घराच्या खिडकीत बसल्या होत्या. त्यांनी बाहेर पाहीले. त्यांना सोसायटीतला छोटा मुलगा दिसला. त्याला एपिलेप्सीचा त्रास होता. त्या स्वतःशीच म्हणाल्या तु बरी झालीस म्हणजे झालं? त्या मुलाचं काय? आपण सुखी आहोत हा स्वार्थी विचार झाला. मग वाटलं अशी किती मुले सोसायटीत असतील, पुण्यात असतील, महाराष्ट्रात असतील, भारतात असतील. आपण त्यांच्यासाठी काहीतरी करायला हवं. मुक्तांगणचा अनुभव गाठीशी होताच. एएच्या मिटींग्ज अटेंड केल्या होत्या. डॉ. अनिता अवचटांना कॅन्सर झाला असताना त्या सपोर्टग्रुपला जात असत त्यावेळी यशोदाताई त्यांच्या सोबत असत. सपोर्टग्रुप काढायचा हे ठरल्यावर यशोदाताई एपिलेप्सीवर उपचार करणार्‍या डॉक्टरांकडे गेल्या आणि तेथे बाहेर बसलेल्या रुग्णांशी डॉक्टरांच्या परवानगीने संवाद साधु लागल्या. अशाच एका ठिकाणी बापटसरांची भेट झाली होती. सकाळमध्ये लेख लिहिला. पहील्या मिटींगला चाळीस माणसे आली. पुढे ग्रुप सुरु झाला आणि त्याचे काम वाढतच गेले. त्यानंतरची संवेदनाची वाटचाल ही संवेदनाच्या कार्यकर्त्यांच्या अथक परिश्रमाची गाथा आहे. बापटसर सांगत होते येथे येण्याआधी वाटायचे हे आपल्याच नशीबी का आलं? त्यामुळे नर्व्हस होत असे. खचुन जाण्याची भावना येत असे. पण येथे आल्यावर जाणवले की आपण एकटे नाही. समाजात इतरांना जर या आजाराबद्दल काही सांगीतलं तर कसा प्रतिसाद मिळेल सांगता येत नाही. येथे मात्र सर्व मंडळींची समस्या सारखीच असल्याने ती आपल्याला समजुन घेतात, धीर देतात. त्यांना आमचे दु:ख कळु शकते. संशोधनाच्या दरम्यान हे दिसुन आले होते कि आजाराच्या दडपणाने सार्‍या कुटुंबाच्याच शारीरीक आणि मानसिक स्वास्थ्यावर परिणाम होतो. शेवटी घरात चीडचीड आणि भांडणे होऊ लागतात. याचे कारण या आजाराशी तोंड देताना घरच्यांना आलेला तणाव हे असते. आजाराची शास्त्रिय माहिती नसते. त्याला तोंड देताना कुठल्या तर्‍हेचे "कोपिंग स्किल्स" हवेत याचीही माहिती नसते. अशावेळी ही माहीती नि:शुल्क पुरवुन कुटुंबियांच्या मनावरचे दडपण दुर करण्याचे अत्यंत महत्त्वाचे काम सपोर्टग्रुप करत असतात. त्याचवेळी या परिस्थितीतुन गेलेली, एकेकाळी आपल्यासारखीच हताश झालेली पण आता हसत खेळत परिस्थितीला तोंड देणारी माणसेही येथे दिसतात. यामुळेही माणसांना बराच धीर आणि विश्वास वाटतो.

आजच्या भेटीत बर्‍याच गोष्टी कळल्या होत्या. पण सपोर्टग्रुपचं हे सारं विश्वच इतकं गुंतागुंतीचं होतं कि हिमनगाप्रमाणे याचे फक्त टोकच दिसत राहणार कि काय असं वाटु लागलं. यशोदाताईतर संवेदनाचे सारे श्रेय आपल्या कार्यकर्त्यांनाच देत असतात. त्यांनी नि:स्वार्थी अशा कार्यकर्त्यांची फळी जमवली आहे. ही माणसे अहोरात्र कसलाही स्वार्थ नसताना या कार्यासाठी खपत असतात. यावेळी समाजाचा एक घटक म्हणुन माझे कर्तव्य काय असा विचार आता माझ्या मनात येतो. आणि यशोदाताईंनी सांगीतलेला एक प्रसंग आठवतो. त्या स्कुटरवरुन कुठेतरी चालल्या होत्या. समोरुन एक जोडपे चालत येत होते. हे दोघेही एपिलेप्सी रुग्ण होते आणि त्यांचे लग्न संवेदनाच्या विवाहमंडळात लागले होते. दोघेही आनंदात दिसत होती. साहजिकच यशोदाताईंना खुप आनंद झाला आणि त्यांनी स्कुटर थांबवुन त्यांच्याकडे पाहुन हात हलवला. मुलगी त्यांच्याकडे पाहुन हात हलवणार इतक्यात मुलाने घाईघाईने तिला ओढले आणि तो तिला घेऊन निघुन गेला. गरज सरो वैद्य मरो. काम संपले होते. आता या मंडळाची आठवणही नको होती. ओळख दाखवली तर आपला आजार लोकांना कळेल कदाचित. संशोधनात आम्हाला जजमेंटल होऊ नका असे कटाक्षाने सांगीतले जाते. पण अशावेळी राहवतच नाही. इतके परिश्रम आपल्यासाठी घेणार्‍या मंडळींना आपण काय देतो? हा प्रश्न माझ्या समोर होता. आपुलकीचा एक शब्द, कौतुकाची एक थाप, कृतज्ञतेचा एक कटाक्ष....खरंच हे देणं इतकं कठीण आहे? त्यांच्या बाबतीत आपले काहीच कर्तव्य नाही काय? त्यांच्या पाठीवर पडलेली समाजाची प्रशंसेची थाप त्यांना आणखि काम करायला उर्जा देणार नाही काय? आजारातुन बाहेर पडण्यासाठी रुग्णालाच फक्त मोटीवेशन लागतं आणि त्यासाठी कष्ट घेणार्‍या कार्यकर्त्यांना लागत नाही असं थोडंच आहे? अशा वेळी हसर्‍या चेहर्‍याच्या यशोदाताई समोर येतात आणि म्हणतात अरे बाबा हे काम म्हणजे लष्कराच्या भाकर्‍या भाजण्यासारखं असतं. येथे कसलिही अपेक्षा करायची नसते. मला खात्री आहे ते जोडपं ओळख न दाखवताच निघुन गेल्यावर यशोताईंचं दु:ख क्षणभरंच टिकलं असेल, कारण त्यांनी त्या जोडप्याची वेदना समजुन घेतली असणार. यशोदाताईंच्या पोटात असलेल्या या अपार सहानुभुतीमुळेच तर हा प्रवास वेदनेकडून संवेदनेकडे असा झालेला आहे.

अतुल ठाकुर