२) ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?

Submitted by Mother Warrior on 5 February, 2014 - 18:09

पहिला लेख: Autism.. स्वमग्नता.. http://www.maayboli.com/node/47559

ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?

  1. सगळ्यात महत्वाचे त्याला त्याच्या लेबलच्या पलीकडे एक व्यक्ती म्हणून पाहा. टिपिकल वाटते वाक्य. पण सोपे नाहीये. पालक असूनसुद्धा आम्हालाही वेळ लागलाच. 
  2. त्यांच्याशी बोलताना कायम त्यांच्या लेव्हलला येऊन बोला. गुढघ्यावर बसा. लोळण घेतली तरी चालेल. आधीच त्यांचा eye-contact अतिशय poor असतो. त्यामुळे मुलगा जमिनीवर बसला असेल तर त्याच्याशी उभे राहून बोलल्यास त्याच्याकडून प्रतिसाद मिळायची शक्यता अगदी कमी. 
  3. त्यांच्याशी बोलताना त्यांच्या लेव्हलला जा पण  २ फुटाचे अंतर ठेवा. अगदी जवळ आल्यास अर्थातच नीट दिसत नाही. तुमच्या कडे एखादी गोष्ट असेल , जी त्याला दाखवायची आहे - ती नाकापाशी धारा. eye -contact सुधारण्यासाठी उत्तम उपाय. 
  4. त्याला हाक मारल्यावर, प्रश्न विचारल्यावर किमान ५ ते ७ सेकंद जाउद्या. तेव्हढ्यावेळानंतर त्याने तुमच्याकडे बघायची शक्यता खूप जास्त आहे. (पण बर्याचदा आपण तेव्हढ्या वेळात १०-१२ हाका मारून बसतो.. ) have patience! 
  5. हाका मारण्याचा सपाटा अजीबातच नको. ट्रस्ट मी. माझ्याकडून ही चूक होत होती. तेव्हाच हाक मारा जेव्हा तुमच्याकडे त्याला देण्यासारखे काहितरी interesting आहे. जेव्हा त्याला विश्वास वाटू लागेल की ही लोकं हाक मारतात तेव्हा काहीतरी महत्वाचे असते. (Autism झालेली मुलं अजिबात नावाला प्रतिसाद देत नाहीत. 'मी' ची ओळखच नाही. त्यामुळे हा ५वा मुद्दा महत्वाचा आहे. जेव्हा तुम्ही त्याच्या विश्वासास पात्र व्हाल, तेव्हा तुम्ही त्याला छोट्या कमांड्स देऊ शकता.)
  6. सतत बोला. पण बोलताना वाक्य अगदी लहान ठेवा. उदा: Hey, Would you like to have some cookies? यात किती अनावश्यक शब्द आहेत बघा : hey, would, you, like, to, have, some.  बर्याच Autism झालेल्या मुलांना Auditory processing Disorder  असते. त्यामुळे वरील वाक्य हे केवळ शब्दांचे बुडबुडे ठरतात. वरच्या वाक्याला पर्याय: (Child's Name), want Cookies? किंवा More Cookies?
  7. Autism साठी Applied Behavior Analysis (ABA) च्या पद्धतीचा वापर होतो. त्यातील बेसिक मुद्दा हा आहे. Alpha commands, Beta Commands. त्याबद्दल मी सविस्तर लिहीन. पण इथे थोडक्यात सांगते. ६व्या मुद्द्यातील पहिले वाक्य हे Beta Command आहे. तर दुसरे हे Alpha command. Autism  झालेल्या मुलांना Beta commands  कळत नाहीत. जर तुम्ही एखाद्या बोलत्या पण  Autism  झालेल्या मुलाला विचारले, "Can you open the door?" तो म्हणेल "Yes" व आपल्या खेळात मग्न होईल परत. कारण त्याच्या मनात त्या प्रश्नाचा literal अर्थ होतो, मी दार उघडू शकतो का? (तर हो, मी उघडू शकतो.) पण त्याला ती दार उघडण्यासाठीची विनंती आहे हे कळत नाही.  [ मी लिहीले का नीट? ]
  8. बहुतेक Autism असलेल्या मुलांना surprises आवडत नाहीत. त्यामुळे त्यांच्या मनाची तयारी सतत करावी लागते. उदा: मी मुलाच्या हातातून iPad  काढून घेताना कायम टायमर लावते. प्रसंगानुसार तो १ मिनिट ते ५ मिनिटं असा बदलतो. त्या पूर्ण वेळात दर मिनिटाला मी त्याला पूर्वसूचना देते, की अमुक एक मिनिटांमध्ये iPad ला बाय करायचे. iPad will be "all done". शेवटच्या १० सेकंदाला मी उलटे आकडे मोजते. १० पासून १. आणि मग All Done! Bbye iPad.. see you tomorrow.  इत्यादी बोलल्यास बर्याचदा मुलगा स्वत:हून बाजूला होतो. हेच बाहेर जायचे असेल तर. प्रत्येक वेळेस टायमर लागत नाही. पण अतिशय आवडती activity  असेल तर Transition  हे फार त्रासदायक पडते मुलांना. त्यामुळे Priming is the key. पूर्वसूचना देत राहणे. 

अजून अर्थातच खूप गोष्टी आहेत. मला कदाचित या विषयाची सिरीजही करावी लागेल. But, You got the idea. The main thing is to be patient and compassionate. Kids understand these emotions very well.

Autism झालेल्या मुलाचे(ही वाक्यरचना खूप वेळा येत आहे. परंतु मला Autistic हा शब्द जरा कमी आवडतो.) पालक ह्या सगळ्या पद्धती वरचेवर वापरत असतातच. (त्यांनी वापराल्याच पाहिजेत.) मुलाच्या ABA Therapist रोज माझे ट्रेनिंग घेतात. त्यांचे उद्दीष्ट हेच असते की, पालकांनी (तसेच मुलाच्या संपर्कात येणार्या इतरांनी) Therapists सारखे वागावे. कारण Autism झालेल्या मुलांना Consistency  दिसली नाही की त्यांचा बिचारा मेंदू फारंच गांगारून जातो. Anne बरोबर असे वागायचे पण आईबरोबर  नाही. किती मोठा गोंधळ! Happy तो अर्थातच आपण कमी करायचा, जमेल तितका.

तुमच्या ओळखीत कोणी असा मुलगा / मुलगी असेल, तर कृपया या पद्धती वापरा. जितकी जास्त लोकं अशा पद्धती वापरणारी मिळतील, थोडक्यात जितके जास्त Therapist आजूबाजूला असतील तितकं त्या लेकराचे आयुष्य सुकर होईल.

आत्ता इतका overview  बास. पुढच्या लेखांमधून थोडे जास्त खोलात जाऊन बघुया सर्व गोष्टी.

स्वमग्नता एकलकोंडेकर ( Who says, you don't have a right to have a sense of humor when you are parent to a child with an autism?)

तिसरा लेख : Autism - लक्षणे व Evaluation
चवथा लेख : Autism - निदानानंतर..

शब्दखुणा: 
Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

हाही लेख छानच आहे.

एक शंका आहे, तुम्ही मुलाशी इंग्रजी आणि मराठी दोन्ही भाषेत संवाद साधता का? म्हणजे स्वमग्न मुलांना एकाच वेळी एकपेक्षा अधीक भाषा समजत्तात का?

एका नवीन विषयाशी परिचय होतो आहे. त्यामुळेच पुढच्या लेखाची उत्सुकता आहे. वाचलेल्या दोन लेखांवर मंथन सुरु आहे. त्यातील मुद्दे नीट समजुन घेणे सुरु आहे. यातुनच एखादा सपोर्ट गु्रप उभा राहिल असे वाटते. माझी एक मैत्रिण आर्थिकदृष्ट्या दुर्बल कुटूंबातील मुलांसाठी कर्णबधिर विद्यालय चालवते. स्वमग्नता या क्षेत्रात काम करणार्‍या कार्यकर्त्यांची खूप उणिव असल्याचे तिच्याही लक्षात आले आहे. तुम्ही मराठीत लिहिता आहात हे फारच छान. ज्यांची मुले स्वमग्न आहेत पण त्या पालकांना इंग्रजी फारसे येत नाही. केवळ त्यांच्यासाठीच नव्हे तर वाचकांसाठी सुद्धा तुमचे लिखाण उपयुक्त आहे. काय सांगावे, मराठीतील लिखाणामुळे अनेकांना या विषयात रस निर्माण होऊ शकतो. वाचनातील रस हळूहळू प्रत्यक्ष कामात बदलू शकतो.

अतिशय माहितीपूर्ण लेख...इतकेच म्हणू शकते कि परमेश्वर तुम्हाला सगळ्यांना शक्ती देवो.कारण कधीतरी खूप थकायला होत असेल.अजिंक्य देव यांच्या शाळेबद्दल 'खुपते तिथे गुप्ते' मध्ये ऐकल आहे.
तुमच्या पुढील वाटचालीस मनापासून शुभेछा Happy

खुप उपयुक्त लेख. यातल्या कितीतरी बाबी इतर मुलांशी वागतानाही अनुसरल्या पाहिजेत. मराठीमुळे समजून घेणं खुप सुलभ होतंय. अनेको धन्यवाद.

मयुराचा अत्यंत आशावादी प्रतिसादही आवडला.

छान लिहिताय स्वमग्नता.
मागच्या लेखात 'मदर वॉरीयर्स' असा शब्दप्रयोग केला आहात, ग्रेट! खरंच ग्रेट!!
खूप जवळून अशी मुलं पाहिली आहेत, रोज काहीना काही त्यांच्याबद्दल ऐकतेच. त्यांच्या पालकांविषयी नेहमीच आदरभाव वाटतो.

या बद्दल अगोदरच माहिती होती, या लेखनाच्या निमित्ताने त्याची उजळणी झाली. याची लेख मालिका निश्चितपणे करावी.

फार महत्त्वाची माहिती फार उत्तमप्रकारे देत आहात यासाठी अनेक धन्यवाद.
आणि तुम्हाला अनेकानेक शुभेच्छा.

धन्यवाद सर्वांना. भरभरून प्रतिसाद दिल्याबद्दल!

मी नताशा : आम्ही कायमच मराठी बोलत आलो मुलाशी. इंग्लिश अनिवार्य आहे, जिकडे तिकडे इंग्लिश कानावर पडते, त्याची गाणी, इथले टीव्हव्वरचे कार्यक्रम. त्यामुळे थोडे इंग्लिश त्याला बहुतेक कळाअयचे.
पण जेव्हापासून थेरपीज चालू झाल्या आहेत. आम्ही सर्वांनी इंग्लिश हीच भाषा वापरली आहे. कारण शक्य तित्का त्याचा गोंधळ कमी करायचा. पण कितीही नाही म्हटले तरी त्याला २०% तरी मराठी कानावर पडत असेल. शिवाय त्याला बडबडगीते प्रचंड आवडतात. Happy तो जोपर्यंत बोलत नाही तोपर्यंत त्याला किती कळतंय हे आम्हाला कळणे जरा अवघडच आहे.

मयुरा : धन्यवाद. मला माझ्या घरून कायमच सपोर्ट मिळत गेला आहे, की या कामाला वाहून घे. पण खरे सांगायचे तर मला आत्तापर्यंत फार अवघड वाटायचे. असे वाटायचे माझा आहे तो एकटाच मुलगा बास मला. अजुन स्वमग्न मुलांबरोबर काम करण्याची ताकद(हो! फिजिकल ताकदही प्रचंड लागते त्यांना आवरायला.), मानसिक हिम्मत व पेशन्स नाही माझ्यात. Happy पण मुलाच्या थेरपिस्ट्सच्या मते मी चांगली थेरपीस्ट होऊ शकते. मी त्यातल्या त्यात मला जमेल तो पर्याय निवडला, लेखनाचा. पुढे कामात रूपांतर झाले, मला जमले तर आनंदच आहे! Happy

मंजुडी, मदर वॉरिअर्स हा शब्द Jenny McCarthy हीने वापरला. माझी काही क्रिएटीव्हीटी नाही त्यात. पण मला आवडतो. मी मदर वॉरिअर आहे असं म्हटलं एकदा तरी १० हत्तींचे बळ येते.. Happy

Autism असलेल्या मुलांचं screening कींवा diagnosis कसं होतं?
त्या करीता स्पेशल टेस्ट्स आहेत का?

श्रीयू, पुढचा लेख त्याबद्दलच आहे. सिम्प्टम्स. टेस्ट्स अ‍ॅज सच नसतात यात. केवळ वागण्यावरून - बिहेवियर वरूनच सगळं निश्चित केले जाते. लिहीते लवकरच.

सजग आणि अभ्यासपूर्ण लेख!!

तुमच्यासारखाच प्रवास करणार्‍या माझ्या एका मित्राच्या मतानुसार...
अगदी पहिल्या लक्षणापासून तत्परतेने अंमलात आणलेली चांगली थेरपी आणि आजूबाजूला ह्या विषयाचे भान आणि ज्ञान असलेले थेरपिस्ट सारखे फॅमिली आणि फ्रेंड्स ह्या दोनच पण अतिशय महत्त्वाच्या गोष्टी लक्षणीय सुधारणा/बदल घडवून आणू शकतात.

तुमच्या रिसर्चमध्ये किंवा तज्ञ मंडळींशी चर्चेदरम्यान 'फोलिक अ‍ॅसिड' बद्दलचे काही धागेदोरे हाती लागले का?

चमन,
तो अतिशय महत्वाचा व वेगळा टॉपिक आहे. लगेचच नाही, पण माझ्या भविष्यातील लेखांमध्ये सप्लिमेंट्सवर बराच फोकस आहे. स्टे ट्युन्ड. Happy

>>>त्याला नाव वगैरे विचारलं किंवा काही प्रश्न विचारल्यास त्याची उत्तरं देत नाही पण फक्त उद्या, हा आठवडा वेदर काय असणार आहे हे सांगतो न चुकता डोळा मारा<<

इथे डोळा मारून सांगण्यासारखे काय आहे? विषयाची गांभिर्यता लक्षात येत नाही वाटतं. की कुठे दात विचकायची सवय सुटत नाही.

मी ऑटीझम स्पेशलिस्ट म्ह्णून गेले पाच वर्ष काम करते आहे. सध्या कामाच्या वेळा फार वाढल्या
आहेत.सकाळी साडेसहा ते रात्री आठ. वेळ मिळाला की माझे अनुभव लिहिते. कोणाला सल्ला हवा असेल तर कृपया संपर्क साधा.
मी विकेंडला काँटॅक्ट करेन.

स्वमग्नता, माफ करा तुम्ही तुमचे नाव बदलता का? तुमच्या पॉझिटिव्ह विचारसरणीला साजेसे काहीतरी ठेवा Happy

तुमचे दोन्ही लेख वाचले. अतिशय उपयुक्त माहिती, सोप्या भाषेत लिहीत आहात. कुठेही निगेटिव विचारांना थारा नाही. हे खूप प्रशंसनीय आहे. ऑटीझम या विषयाबाबत समाजशिक्षणाचे मोलाचे कार्य सुरू केले आहेत, तुम्हाला अनेक शुभेच्छा!

वर कुणीतरी लिहील्याप्रमाणे, तुमच्या मुलाच्या बाबतीत ज्या सजगतेने तुम्ही हे सर्व हाताळता आहात, त्याला सलाम. तुमच्या प्रयत्नांना नक्की यश मिळेल.

महत्वाच्या विषयाची नीट खोलवर ओळख होते आहे. तुमचं लिखाणही अगदी सोप्या भाषेत आहे.
तुम्हाला आणि तुमच्या कुटुंबियांना शुभेच्छा!

Excellent article! My apologies for typing in English as I cannot type in Marathi font from my work desktop. I really appreciate you taking the time to share information on this important topic.

In USA, each child is subjected to a test called M-CHAT (modified checklist for autism diagnosis) at the 18-month well visit at paediatrician's office. India madhe ashi kahi chachani karatat ka? Tumchya pudhchya lekhamadhe asha diagnostic tests cha ullekh bahutek hoilach pan he aata athavale mhanun lihile.

Hi khup chhan lekh malika aahe ani tumhi agadi manapasun, talamali ne lihita aaha te janavate. Tumhala manapasun shubhechha!

स्वमग्नता, वरती सगळ्यांनीच बरच काही लिहिलय. अजून वेगळ काय लिहिणार?
तुम्हाला आणि तुमच्या पिल्लूला अनेक शुभेच्छा.
चांगल लिहिताय, अजुन माहिती वाचायला नक्कीच आवडेल.

तो अतिशय महत्वाचा व वेगळा टॉपिक आहे. लगेचच नाही, पण माझ्या भविष्यातील लेखांमध्ये सप्लिमेंट्सवर बराच फोकस आहे. स्टे ट्युन्ड. >> नक्कीच !!

गौरी >> तुम्हीही लिहाच तुमचे अनुभव आणि ईतर शास्त्रीय माहिती.

स्वमग्नता तुमचा पॉझिटिव्ह अटिटुय्ड खुप आवडला. खुप छान लिहिताय. तुम्हाला पुढच्या प्रवासासाठी शुभेछ्छा.

माझ्या नवर्‍याच्या मित्राचा मुलगा ऑटिझम स्पेक्ट्रम मध्ये आहे. ह्या बाळाला अगदि तो सहा महिन्यांचा असल्यापासुन बघत आले आहे (आता तो ८ वर्षांचा आहे) त्यामुळे एकेकाळि ह्या विषयावर खुप माहिती गोळा केली होती. त्याच्या आई-वडिलांनी पण पेरेंट वॉरियर बनुन पध्दतशीर लढाई सुरु ठेवली. लढाई कठीण असते, मनाचा कस बघणारी असते हे जवळुन पाहिलय. त्यामुळे तुमची परिस्थिती समजु शकते. पण त्यांच्या ह्या लढाईच यश पण बघितलय त्यामुळे तुम्हाला आवर्जुन सांगिन हँग इन देअर.

आता त्यांचा मुलगा मनातल्या इछ्छा आणि भावना खुप छान कम्युनिकेट करु शकतो. मराठी आणि इंग्लिश दोन्हि भाषा समजु/बोलु शकतो. मी एक्-दीड महिन्यापुर्वी त्याला भेटले तेन्व्हा तो माझ्याशी दोन्हि भाषात बोलला. मला शाळेत केमेस्ट्री आवडायच अस सांगितल्यावर माझ्याशी त्याने पिरिऑडिक तेबल वर गप्पा मारल्या (तो सगळा त्याला पाठ आहे). आणि गिटार वर तीन गाणि वाजवुन दाखवलीत :).

ह्या मुलाच्या आई-वडिलांनी सन राईज प्रोग्राम चा वापर त्याच्या बिहेव्हिएरल थेरपी साठी केला. त्याचा त्याला खुप उपयोग झाला. (सनराईझ च फेसबुक पेज ची लिंक खालि देतेय). त्यांनी केलेला अजुन एक प्रयोग म्हणजे त्यांनी सोशल नेटवर्किंग मिडिया द्वारे व्हॉलेंटियर्स (ह्या मुलाशी बोलु इछ्छिणारे विविध वयोगटातिल लोक) ना अप्रोच केल. त्यांना त्या सनराइझ प्रोग्राम च्या मेथड नुसार थोड ट्रेनिंग दिल. एकेकाळि त्यांच्या घरी असे ७-८ व्हॉलेंटियर्स यायचे. त्याने दोन फायदे झाले वेगवेगळ्या लोकांशी वन ऑन वन कम्युनिकेशन मुळे त्या मुलाची सोशल अ‍ॅन्झायटी कमी व्हायला मदत झाली आणि त्याच्या आई-वडिलांना पण मानसिक पातळिवर थोडा ब्रेक मिळाला. शक्य असेल तर तुम्हिहि ही पधत जरूर वापरुन बघा.

सन राइझ प्रोग्राम च्या फेसबुक पेज ची लिंक.
Son-Rising In Andover For Autism Recovery

रमा, थँक्स. प्रतिसाद अगदी प्रेरणादायी आहे! Happy

मी son-rise प्रोग्रॅमबद्दल वाचत आहे गेले वर्षभर. अतिशय प्रॉमिसिंग वाटतो खरा. पण त्याला तसा काही साईंटीफिक बेस नसल्याने थोड्या शंका होत्या. पण त्यांचे बेसिक तत्व, मुलगा स्टिमिंग करत असेल तर जॉईन हीम. (स्टिमिंग - हँड्स फ्लॅपिंग, रनिंग बॅक & फोर्थ..) हे करून आम्हाला आश्चर्यकारक आय काँटँक्ट मध्ये सुधारणा वाटली मुलामध्ये. मुलाला आम्ही अचानक इंटरेस्टींग लोकं वाटू लागलो! Happy त्यामुळे हाही प्रोग्रॅम आमच्या टूडू लिस्टमध्ये आहेच. Happy

तुमच्या मित्रांनी सन-राईझ प्रोग्रॅमचे वर्कशॉप्स ८ दिवसाचे वगैरे अटेंड केले होते का हे सांगाल का त्यांना विचारून? प्लीज? बर्‍याच ठिकाणी वाचायला मिळाले,या प्रोग्रॅमच्या इतक्या गोपनियतेमुळे लोकं या प्रोग्रॅमला 'कल्ट' म्हणतात. त्यात तथ्य आहे का? एखादा मुलगा रिकव्हर नाही झाला तर ते केवळ पालकांना दोष देऊन प्रकरण संपवतात असं ऐकले आहे. तेव्हा प्लीज त्यांना विचारून त्याबद्दल जास्त माहिती लिहाल का? (धन्यवाद!)

Autistic मुलांचे पालक आपल्या पाल्यासाठी कितीही खर्च करायला तयार असतात. नेमका याचाच फायदा घेऊन काही लोक आशा दाखवून पैसे उकळतात. सन राईज ला कल्ट हा अगदी समर्पक शब्द आहे.

>> एखादा मुलगा रिकव्हर नाही झाला तर ते केवळ पालकांना दोष देऊन प्रकरण संपवतात असं ऐकले आहे
खरे आहे. आणी भयंकर खर्चिक प्रकरण आहे ते.

अतिशय माहितीपूर्ण लेख...इतकेच म्हणू शकते कि परमेश्वर तुम्हाला सगळ्यांना शक्ती देवो.कारण कधीतरी खूप थकायला होत असेल. तुमच्या पुढील वाटचालीस मनापासून शुभेछा. >>>> +१००...

आमचे केशव नगरात एक मुलगा असाच होता, त्याला जेव्हा शाळेत टाकायचे ठरविले तेव्हा कोणतीही शाळा त्याला दाखल करुन घेत नव्हती. माझी बायको ज्या शाळेत शिक्षीका होती त्या शाळेत विचारण्यात आले तेव्हा बर्‍याच जणींनी विरोध केला. पण बायकोने त्याला शिकविण्याची व त्याची जबाबदारी घेण्याची तयारी दर्शविल्यावर शाळेच्या हेडमास्तर तयार झाल्या. मुलगा खुप रुळला होता तो हिलाच आई म्हणत होता. पुढे हिने काही कारणानी नोकरी सोडली तेव्हा शाळेत त्याचेकडे दुर्लक्ष होते आहे असे त्या मुलाच्या पालकांनी घरी येऊन हिचे जवळ सांगितले. तेव्हा हिने त्याची ट्यूशन घेतली काही महिने . तोही रुळला होता. कालांतराने त्यांनी घर सोडल्याने . सध्यातरी काही माहितीनाही.

Pages