१) Autism.. स्वमग्नता..

Submitted by Mother Warrior on 5 February, 2014 - 14:12

तुम्ही दुकानात खरेदी करत आहात/ लायब्ररीत पुस्तकं पाहात आहात/रेस्त्रोंमध्ये जेवत आहात  व अचानक तुम्हाला एका बर्‍यापैकी मोठ्या दिसणार्‍या बाळाचा रडण्याचा किंवा टेंपर टॅंट्रम्सचा, फतकल मारून  हातपाय आपटत बसलेल्या, विचित्र हातवारे करणार्या  मुलाचा आवाज आला तर तुमची प्रतिक्रिया काय होते? "काही शिस्त लावत नाहीत पालक" .. "आमच्या काळी असं नव्हतं ब्वॉ! काहीएक वावगं वागण्याची टाप नव्हती आमची!" .. वगैरे वगैरे..

पण आपण असा कधीच विचार करत नाही की कदाचित त्या मुलाला काही sensory processing disorder असेल, त्याला ऑटीझम असू शकतो. आपल्या साठी जे अतिशय नॉर्मल आहे, ते त्याच्यासाठी फार डीस्टरबिंग असू शकते. उदाहरणार्थ: भल्या मोठ्या  सुपरमार्केट मधील लांबच लांब पसरलेले  फ्लोरोसंट लाईट्स. कधी विचार केला होता तुम्ही, की त्या लाईट्समुळे एखाद्याला प्रचंड unsettling वाटू शकते? ओके, तुम्ही म्हणाल सगळे नखरे आहेत, इतकं काय?

मी माझ्या समजुतीनुसार सांगते, कारण मला ऑटीझम नाहीये, परंतु माझ्या मुलाला आहे. समजा  तुम्हाला हाताला फोड आला आहे व खाज सुटली आहे.  पण तुम्हाला सांगितले गेले कि खाज सुटेल, पण मुळीच लक्ष देऊ नकोस तिकडे. जमेल तुम्हाला? किंवा समजा, पाठीवर अशा ठिकाणी खाज सुटली आहे कि तुमचा हात पोचत नाही तिकडे, किती अस्वस्थता येते अशा वेळी? एखाद्या डावखुर्या व्यक्तीला कात्री दिली वापरायला जी पूर्णपणे उजव्या हाताचा वापर करणार्यांसाठी आहे, किती अवघड जातं साधं काम?  मग एखाद्याच्या पूर्ण सिस्टीमनेच या आपल्या नेहेमीच्या वातावरणाविरुद्ध असहकार पुकारला तर कसं वाटेल??

 आता जरा Autism बद्दल पाहू. Autism यालाच मराठीत बर्यापैकी सेल्फ-एक्स्प्लेनेटरी 'स्वमग्नता' असा शब्द आहे. ही एक मुळात Neurological Disorder आहे. होतं काय याच्यात? तर बर्याच केसेसमध्ये  मुल इतर मुलांसारखेच हेल्दी, हसरं खेळतं, सर्व Physical Developmental Milestones व्यवस्थित पूर्ण करणारे असते. पण दीड ते दोन वर्षाचे झाले कि मात्र काहीतरी गडबड आहे हे कळू लागते. नजरेला नजर मिळवत नाही फार. त्याला आवडणार्या गोष्टी वगैरे हाताच्या बोटाने point करत नाही. हाक मारली तर अजिबात respond करत नाही. कधीकधी ही मुलं खूप hyper active असतात. (मुलं ही एनर्जी खूप असल्याने आपल्यापेक्षा हायपरच असतात कायम, पण ऑटीझम असलेली मुलं ही प्रचंड हायपर असतात. बुड एका जागी टेकवून बसली आहेत शांतपणे हे खुपक दुर्मिळ चित्र!) गाड्यांशी खेळत असतील तर इतर मुलांसारखे vroom vroom आवाज करत pretend play समजणे फार अवघड जातो त्यांना.  चाकाशीच तासान तास गरगर फिरवत खेळत बसतात. बर्याच मुलांमध्ये Obsessive compulsive disorder सारखी लक्षणं असतात. खूप वेळेस ती मुलं त्यांची खेळणी, कार्स, प्राणी वगैरे ओळीने लावत बसतात. तो सिक्वेन्स बिघडला तर Tantrums.  बर्याचदा सेन्सरी इंटीग्रेशन डीसऑर्डरमुळे त्यांचा  pain threshold  बराच जास्त असतो. मार बसला तरी कळत नाही. सगळ्यात महत्वाची गोष्ट :  non verbal. ऑटीझम असलेल्या मुलांना बोलतं करणे हे नामुमकीन नसले तरी मुश्कील नक्कीच असते. कधी  त्यांचे ओरल मसल्स कमकुवत असतात त्यामुळे त्यांचा ब्रेन आज्ञा देत असतो ती पाळणे जिभेला व तोंडाला जमत नाही. जी बोलतात पण बाकीची ऑटीझमची लक्षणं आहेत त्यांना Asperger's syndrome आहे असं म्हणतात. त्यांना बोलता येत असले तरी संभाषणकौशल्य नसते. खूप वेळेस लीटरल अर्थ काढला जातो. त्यामुळे जोक्स किंवा बिटवीन द लाईन्स असे अर्थ कळणे अवघड जाते..

ASD what-is-autism

 Autism ही स्पेक्ट्रम डीसऑर्डर आहे. Diagnostic and Statistical Manual-IV, Text Revision (DSM-IV-TR) यामध्ये नमूद केलेल्या माहितीनुसार या  spectrum मध्ये वरील चित्रात लिहिलेल्या  Disorders  येतात. अधिक माहिती : http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html

 यावर उपाय काही आहे ?
डॉक्टरांच्या मते ही  lifelong disorder आहे. हा का होतो, माहीत नाही. हा बरा होतो का? तर नाही. मग आपल्या हातात काय उरते? हताश होऊन बसायचे का? आपलं क्युट , एरवी बुद्धीमान असलेले बाळ असं सतत आपल्यापासून तुटलेले असण्याची सवय करून घ्यायची का? तो कधीच आपल्याकडे प्रेमाने येऊन आपल्याला  "I love you Aai-Baba" असं म्हणणार नाही असं गृहीत धरायचे का? त्याला बोलता येत नसल्याने त्याला येणार्या फ्रस्ट्रेशन आपण नुसते पाहायचे का? तो कधी हायपर, फ्रस्ट्रेट  होऊन अनसेफ बिहेवियर करेल, आपल्याला मारेल, चावेल ... आपण करायचे तरी काय?

आहेत. आपल्याला करता येण्यासारख्या खूप गोष्टी आहेत. त्याबद्दल मी पुढील पोस्टमध्ये व माझ्या ब्लॉगवर लिहीतच राहणार आहे.  खूप व प्रचंड प्रमाणात रिसोर्सेस आपल्याला उपलब्ध आहेत (निदान आम्ही अमेरिकेत राहात असल्याने इथे उपलब्ध आहेत. मला खरोखर भारतात कसे आहे याची कल्पना नाही) मी मला माहीत असलेल्या  सर्व  strategies, माहिती लिहिणार आहे. मी आंतरजालावर खूप शोध घेतला, पण मराठीतून माहिती बरीच कमी आहे याबद्दल. त्यामुळे याच्यावर लिहिण्याचे मी ठरवले. कारण मी गेले २ वर्षं तरी रोजच्या दिवसाला ऑटीझम फेस करत आहे. नुसता फेस नाही करत आहे तर,  त्याबद्दल सतत पुस्तकं, मासिकं, मेडीकल रिपोर्ट्स मी वाचत आहे. मुलाच्या थेरपीस्टस, डॉक्टर्स यांच्याशी बोलत आहे. स्वत:चे ज्ञान अपटूडेट ठेवायचा प्रयत्न करत आहे.  Jenny McCarthy म्हणते तशी मी Mother Warrior आहे. Happy

- स्वमग्नता एकलकोंडेकर ( Who says, you don't have a right to have a sense of humor when you are parent to a child with an autism?)

Without a doubt, this is all written just for the information purpose. It is just a journal of our journey of my son’s Autism. Some things could be wrong or incorrect as I am still learning, and basically because I am not the Medical Doctor. If by reading this blog makes you concerned about your child, you can talk to your doctor about it. If you are planning to try some of the methods or strategies mentioned in the blog, PLEASE keep in mind that it is completely your responsibility and you would always consult your Doctor before proceeding.

दुसरा लेख : ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?
तिसरा लेख : Autism - लक्षणे व Evaluation
चवथा लेख : Autism - निदानानंतर..

Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

खूप छान लेख! तुम्हाला सलाम! खूप शुभेच्छा! संवेदनाज्योत - संवेदना (स्वमग्न मुलांची शाळा) शाळा चाहलवणार्‍या ज्योती फडकेंची मुलाखत लिहिली होती. लेखाच्या निमीत्तने बरेचदा शाळेत गेले काय काय अडचणी असतात हे जवळून बघता आले. ओंकाराचा फायदा होतो. मला आता आठवत नाहीये मी ज्योतीताईंना विचारुन सांगते एक स्वामी आले होते त्यांनी बेंगलोरेमध्ये अश्या मुलांवर ओंकाराचा काय परिणाम होतो, अभ्यास केला व चांगले रिझल्ट्स आहेत असे सांगितले त्यांनी काही सीडीजपण दिल्या होत्या त्यांच्या शाळेसाठी. लवकरच त्याबदल विचारून सांगते. अजून वाचायला आवडेल.

खूप छान लिहिता आहात, स्वमग्नता. तुमचे दोन्ही लेख वाचलेत.
अश्विनीमामी म्हणतात तसे स्वतःची काळजी घेणे मस्ट. तुम्ही स्वतःला फिट ठेवणे जरुरी आहे.
तुमच्या बाळाची काळजी करु नका. देवाने त्याला एक उत्तम आणि सुजाण आई दिली आहे. त्याचे भविष्य नक्कीच उज्ज्वल असणार.

आगाउच्या मताशी शतप्रतिशत सहमत.
किंबहुना, त्याने माझ्याच मनातील भावना शब्दबद्ध केल्यात की काय इतके तंतोतंत लिहिलय.
Happy

स्वतःची काळजी. ओह येस. ते म्हत्वाचेच. या ३ वर्षात किती दुर्लक्ष झालंय स्वतःकडे ते मोजण्यापलिकडे आहे. आम्ही रेस्ट्राँमध्ये जेवायला जाणॅ सोडले. एकत्र शॉपिंग करणॅ सोडले. प्लेडेट्स तर ऑउट ऑफ क्वेश्चन.
गंमत म्हणजे आता ऑटीझमबद्दल जमेल तितके वाचणे हीच एक केवळ पॅशन उरली आहे. दुसरं काही वाचवलं जात नाही.. वाचले तर लेकरावर अन्याय करते असंही वाटाते. असो! इमोशनल विचार केल्याने काय उरते हातात?>>>

थोडा एक वेगळा अँगल सांगितला तर चालेल का? प्लीज रागावू नका. हे चालेल का नाही किंवा असं करण्याचे काय तोटे आहेत ते मला माहित नाही.

तुम्ही हळूहळू त्याला काही अंशी (किती ते मला कल्पना नाही) normal वागवायला लागा (अजून सुरुवात केली नसेल तर.. केली असेल तर चांगलेच आहे). समवयस्क मुलांचे आई-वडील त्यांच्या मुलांना कसे वागवतात a certain fraction of that? जग (so called) normal माणसांशी चांगले वागत नाही तर जिथे उणीव आहे तिथे तर विचारायलाच नको. असं नको व्ह्यायला की एका दिवशी अचानक hard reality of life दाणकन येऊन त्याच्यावर आदळली. तुम्हीच त्याला वाईट गोष्टींसाठीसुद्धा त्याच्या कलाने तयार करू शकता.

सर्वच बाबतीत जोवर तुम्ही तुम्च्या मुलाला इतर मुलासारखी treatment देणार नाही तोवर इतर पण देणार नाहीत. त्याला जगात एकतर दया/ करूणा मिळेल नाहीतर तुच्छता राईट? तुम्ही जे काही लिहिले आहे त्यावरून मला वाटत नाही की तुम्हाला यापैकी एक गोष्ट तुमच्या मुलासोबत घडायला हवी आहे.

Hopefully, I have not written anything offending but if I did that (not my intention) please let me know and I'll delete it.

खरंच खुप परिणामकारक लेख आहे. तुमच्या लेकाला आणि तुम्हालापण सगळ्या सगळ्या शुभेच्छा.
त्याची काळजी घेऊन, त्याला पुरेसा वेळ देऊन घरचं सांभाळून पुन्हा हे सगळं लिहायला, सगळ्यांच्या शंकांची यथाशक्ती उत्तरे द्यायला, आणखी वाचन आणि अभ्यास करत रहायला जंगी मानसिक आणि शारिरीक ऊर्जा लागत असेल, त्या तुमच्या ऊर्जेला आणि सकारात्मकतेला दंडवत...

अंजु, तुही हे सगळं खुप ताकदीने निभावतेयस.

हे वाचल्यानंतर मी किती क्षुल्लक बाबींचे बाऊ करत असते हे प्रकर्षाने जाणवलं. त्याबद्दल वेगळे धन्यवाद. कॄपया लिहीत रहा...

मदर वॉरिअर, तुमच्या लढ्याला आणि सकारात्मक वृत्तीला त्रिवार मुजरा!

खूप महत्वाचा, माहितीपूर्ण आणि उपयुक्त लेख.

तुमची ही चळवळ (हो, मी याला चळवळच म्हणेन) लोकांपर्यंत पोचते आहे, याची खात्री बाळगा आणि आणखी लिहा. मी स्वतः फेसबुकावर या लेखाची लिंक बघून या पानापर्यंत पोचलो.

तुमच्या लिखाणाने अन स्वप्रयत्नांच्या पराकाष्ठेने भारावून गेलो आहे . खूपच पाथ ब्रेकिंग लेख

खरंच हललं काहितरी आत तुमचं लिखाण वाचून. धन्य आहात तुम्ही. फारच अवघड पण नाजूक शिवधनुष्य समर्थपणे पेलता आहात आणि नकळत अशा अनेक खाशा पिलांची आई होता आहात. इथे बसून शुभेच्छा देणं किती सोपं आहे ते जाणवतंय मला.

बापरे स्वम,

हे असंच नशिबी असतं असं सगळेजण समजून चालले होते. मात्र गेल्या काही वर्षांत उपाय शोधले जाताहेत. हे स्वागतार्ह आहे. तुमच्यासारख्या लढाऊमातांचं करावं तेव्हढं कौतुक थोडंच आहे. कारण तुमच्या संघर्षातून तुमच्यासोबत बाकीच्यांनाही बळ मिळतं. तुम्हाला आणि तुमच्या सगळ्या कुटुंबियांना हे जंजाळ भेदण्याची दिशा व शक्ती लाभो.

आ.न.,
-गा.पै.

मंजू : धन्यवाद. कदाचित फरक पडत असेल. मी अजुन फारसे वाचले नाही त्याबद्दल. पण पालकांना तर नक्कीच फरक पडेल ध्यानधारणेचा. (मला जमत नाही अजुन)

गजानन :धन्यवाद. इन्स्पायरिंग आहेत तुमचे व इतर सर्वांचे प्रतिसाद.

राजसी, माझं मत वेगळं आहे. कॉल मी ओव्हरप्रोटेक्टीव्ह. पण मी मुलाच्या साईडला आहे. त्याला जग किती वेगळे आहे, रिअ‍ॅलिटी वगैरे दाखवायला पदोपदी घटना घडत असतात, पदोपदी त्याच्यासाठी हर्डल्स आहेत. मी ही त्या दुसर्‍या जगात जाऊन बसले तर.. नाही.. मी विचारही नाही करू शकत. आय हॅव टू बी देअर फॉर माय चाईल्ड. निदान या लहानपणीच्या काही वर्षात तर नक्कीच. मुलं मोठी होतात तशा काही समजा आपोआप येतात (फिंगर्स क्रॉस्ड!) ..
शिवाय एबीए मध्ये ज्या स्ट्रॅटेजीज येतात त्यात मेन मुद्दा हाच आहे, की रिअल लाईफमध्ये काय सिनारिओज येतात, त्याबद्दल या मुलांची तयारी (मानसिक किंवा काही फिजिकल स्किल्स लागत असतील तर ती - उदा: कपडे घालणे, काढणे, स्वतःच्या हाताने खाणे, पॉटी ट्रेनिंग इत्यादी) करणे. मी लिहीणारच आहे या स्गळ्यावर.

गापै,
कृपया विषयाचं गांभिर्य लक्षात ठेऊन प्रतिसाद लिहा. प्रतिसाद संपादीत केला आहे.

सर्वांना सूचना: असे पुन्हा घडलेले दिसले तर सदस्यत्व स्थगीत करण्यात येईल.

ऊत्तम लेख! माझ्या अत्यंत जवळ्च्या मैत्रिणीचा मुलगा स्वमग्न आहे. इथे US मध्ये याचा खूपच जास्त अभ्यास आहे. आमच्या district मध्ये या मुलांसाठी खास वर्ग आहेत. तिथे तो जातो. घरी therapist येते. आम्ही सर्वजण त्याच्याशी नेमकेच बोलुन त्याला ह्वे नको ते कायम बघत असतो. तो ७ वर्षाचा आहे. त्याचे daiet वेगळे आहे. Gluten free. तुम्हाला खुप शुभेच्छा !

अतिशय जवळचा नातेवाईकाच्या मुलाला आहे. (मी पन तसे मुलगेच ज्यास्त पाहिलेत इतर उदाहरणात).

मी निराश नाही करत पण खूप मोठे पेशन्स, समज, माहीती करून पालकांना घ्यावी/ठेवावी लागते. व सतत शिकत रहावे लागते की आता कसे करावे? प्रत्येक मूल वेगवेगळ्ञा लेवल वर वेगळेपणा दाखवते.

माझा नातेवाईकाचा मुलगा गाणी मात्र मस्त पाठ करतो. एखाद्या विषयात त्यांची जाण अगाध करणारी असते. स्वमग्न मुलीला तर एक वेगळे शिक्षण द्यावे लागते.

तुम्हाला शुभेच्छा!!

तुमच्या लिखाणाने अन स्वप्रयत्नांच्या पराकाष्ठेने भारावून गेलो आहे . खूपच पाथ ब्रेकिंग लेख >>> +१००...

मदर वॉरिअर, तुमच्या लढ्याला आणि सकारात्मक वृत्तीला त्रिवार मुजरा! >>> +१००....

हा लेख इथे दिल्याबद्दल धन्यवाद
आत्तापर्यंत नुसते ऐकले होते, पण इतका विचार कधी केला नव्हता.
आगाऊ यांच्या प्रतिसादाशी १००% सहमत आहे.

तुम्हाला तुमच्या कामासाठी, लिखाणासाठी खूप शुभेच्छा.

स्वमग्नता, तुमच्याकडुन खुप शिकण्यासारखे आहे. माझ्या मुलाच्या फुड allergies, wheezing , एक्झिमा या गोष्टि मला कधिकधि अस्वस्थ करतात. हे वाचुन एक नविन द्रुष्टि मिळालि. पालकांनि पेशन्स ठेवणे गरजेचे आहे, आपल्या मुलांच्या कुठल्याहि आजाराबद्दल. तो समजावुन घेणे, त्यानुसार बदल घडवणे महत्त्वाचे हे कळले. बेस्ट विशेस फॉर यु. तुमचे प्रयत्न यशस्वि होवोत.

अत्यंत गरजेचा लेख. खूपजणांना यातून मार्गदर्शन मिळू शकेल. ऑटिस्टीक मुलांकडे पहाण्याच्या दृष्टीकोनात प्रचंड फरक पडेल ही लेखमाला वाचून झाल्यावर याची खात्री आहे. आमच्या शेजारी एक ऑटिस्टीक बाळ रहात असे. साधारण तीन-चार वर्षांचे ते होईपर्यंत त्यांचे कुटुंब आमच्या शेजारी होते. आईबाबांची प्रचंड धडपड, त्यांचे हास्य-निराशेचे, आशेचे, प्रयत्नांचे अनेक क्षण जवळून अनुभवले आहेत.

या संदर्भात मला एक सांगावेसे वाटते ते म्हणजे अनेकदा समाजातल्या अनेकांना या ऑटिस्टीक बाळांशी नक्की कसे वागावे ते समजत नसते, कारण या मुलांकडून ऑलमोस्ट काहीच प्रतिसाद आपल्या वागण्या-बोलण्याला मिळत नाही. सुरुवातीला मलाही खूप वाटूनही बाळाशी कसा संवाद साधावा समजतच नसे. त्यामुळे त्या आईला मदत करायची इच्छा असूनही, कित्येकदा तिला गरज असूनही पूर्ण आत्मविश्वासाने त्याची जबाबदारी एखाद तासाकरताही घेण्याचा आत्मविश्वास वाटत नसे. त्याचे आजही मला खूप वाईट वाटते. ऑटिस्टीक बाळांशी इतरांनी संवाद कसा साधावा, कशी काळजी घ्यावी, त्यांचे प्रतिसाद कसे ओळखावे याबद्दल काही मार्गदर्शन झाले तर खरंच फार छान होईल. त्यावेळी जे जमले नाही ते आता इतर कुणाला मदत करुन भरुन काढीन.

*ओह, हा प्रतिसाद लिहिल्यावर दुसरा भाग वाचला. त्या लेखात तुम्ही माझ्या सर्वच प्रश्नांची आधीच उत्तरे दिली आहेत. मनःपूर्वक आभार या लेखमालेबद्दल.

स्वमग्नता , हा तर निरंतराचा लढा.
त्यातून वर उठून हे सर्व लिहित आहात, तुम्हाला सर्व शुभेच्छा.
स्वत:च्या प्रकृतीकडे लक्ष द्या, तुमच्या बाळासाठी तरी. संवेदनशील सतर्क पालक हेच त्यांचं सर्वस्व असतं ना ..

>>>स्वत:च्या प्रकृतीकडे लक्ष द्या, तुमच्या बाळासाठी तरी. संवेदनशील सतर्क पालक हेच त्यांचं सर्वस्व असतं ना ..<<<

+१

खूप छान लेख. खूप माहिती मिळतेय तुमच्या लेखमालेतून.
तुम्हाला या लढाईसाठी अनेक शुभेच्छा .

Pages