कार्डियो मायोपथी

Submitted by धानी१ on 4 December, 2013 - 06:46

वरील शाब्द कदचित आपल्या पैकि बर्यच लोकान माहितहि नसेल. जसा मला न्हवता. अगदी अलिकडेच समजला आनि माझ आणि नवर्यचा आयुश्या बदालला!!!

माझा मुलगा, वय ९.५ महिने.अचनाक वरील आजारामुळे दगवला.
खारेतर माझी डिलिवरी नैसर्गिक होति. बाळ जन्मल्यावर ज्या काही टेस्त होतात त्यात बाळ अगदि नोर्मल.
त्या नन्तर ७-८ महिने बाळ अगदि छान. मान धरणे, आजुबाजुच्या आवजाचे भान्, डोळे स्थिरवणे, हुन्कार देणे, पालथे पडणे. बसणे अगदि वेळेवर. खाणे, सु-शी इत्यादी गोश्ति नियमीत. खेळकर.

७व्या महिन्यात ताप आल तोहि पाहिल्यान्दा. आणि त्यानन्तर हवे तसे वजन वाढले नाही. आम्हि वेळोवेळि डोक्टरान्च्या निदर्शनस हि बाब आणली. मात्र त्यान्च्य मते ते कळजीचे कारणन्ह्यावते,मत्र ८व्या महिन्यात वजन अजिबात न वाढता कामि झाले. तेवा डोक्टरनि blood,urine test सन्गितल्य. आम्हि त्याप्रमाने त्या केल्या.ही गोष्त aug ४ ची. repots normal.

१२ च्या रात्री सर्दि आणि खोक्ला फार जनवू लगला म्हनून आम्हि १३ ल डोक्ट कडे गेलो. आणि तेवा डोक्टला breahlessness जाणवला म्हनून immediately 2D eco cardiogram काढान्यास सान्गित्ले. अगदी १ minute न दवाड्ता अम्हला cardiologist क्डे जान्यास सन्गितले.तीथे अम्हला dialated cardio myopathy बद्दल कळले. मत्रा आजार एव्ढा बळवल कि होस्पितल च्या मार्गवरच बाळ गेले.
म्हाणेजे काहि तासन्त खेळ सम्प्ल.

dialated cardiomyopathy म्हणजे काय?
व्व्हयरस मुळे ह्रुदयाच्या काहि भागाला सूज येणे. आणि त्यामुळी ह्रुदयाच रक्त शुद्ढ करान्याचि क्शमता कामि होणे.आणि त्याचा वाधिवर परिनाम.

हे वेळ १ लखात एकद होते. आनि आम्हि ते १ ठर्लो.

या आजारावर औशधे नहित. heart transplant हाच उपचर तोहि यशस्वी होन्याचे chances only 1-1.5%
हा आजर viral आहे. त्याचे फार्शि लक्शने दिसात नहीत. त्यमुळे ह कळतोच मुळी उशिरआ.

काही महिन्यन्पूर्वि सेम केस मुम्बै ल असे doctor चे म्हणने.

या गोश्तिला आत ३ महिने होतिल मत्रा यातून अजुनहि बहेर येउ शकलो नहि. प्रयत्न करतआहोय्त.
आप्ला हसत खेळत बाळ आचनक निघून गेले हे दु:ख आहे.

कोन्णि आहे क माझ्यासर्खा दुर्दैवी माबो वर? असल्यस चाल एक्मेकना आधार देउ.

माझ्यसर्ख दु:ख कोणलही न लाभो आग्दि शत्रुलाही नाही. हीच त्या गणराया कडे प्रर्थना.

विषय: 
Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

धानी१.. खुपच दुर्दैवी..
तुम्हाला ह्या दु:खातुन बाहेर येण्याचे बळ मिळो..

कोन्णि आहे क माझ्यासर्खा दुर्दैवी माबो वर? असल्यस चाल एक्मेकना आधार देउ.

>> शक्य असल्यास असं कोणी शोधण्यापेक्षा मायबोलीवरचे इतर धागे वाचत चला.. प्रतिसाद देत चला..
कारण त्यामुळे थोड्यावेळाकरता का होईना.. पण तुम्हाला तुमचे दु:ख विसरायला मदत होईल.
असेच कोणी दुर्दैवी सापडले तर बोलण्याचा विषय हिच दु:खद घटना हा असेल आणि पुन्हा पुन्हा तुम्हाला दु:ख होत राहिल.

मायबोलीवर आपले स्वागत.

धानी, शब्द नाहीत तुमच्या सांत्वनासाठी. तुम्हाला या दु:खातून बाहेर पडायची ताकद मिळो हीच प्रार्थना.

धानी खूप वाईट वाटलं तुमच्या बाळाबद्दल वाचून. कार्डियो मायोपथी बद्दलही पहिल्यांदाच ऐकलं.
देव् तुम्हाला या दु:खातून बाहेर पडण्याचं बळ देवो.

धानी, वाचून खरंच खूप वाईट वाटलं. देव तुम्हाला या दु:खातून बाहेर पडण्याची शक्ती देवो, ही प्रार्थना.

मी तु मचे दु:ख समजू शकते. पण संपूर्ण बाहेर पडायला वेळ लागतो ते असे लगेच होणार नाही. पहिले दोन तीन वर्शापरेंत व पुढे ही कधीही अचानक भावनांचा उमाळा येउन रडू येनॅ साहजिक आहे.
तर दोघे स्वतःला तेव्ढा वेळ द्या.

अश्या दु:खाला क्लोजर मिळणे फार अवघड आहे. पण कर्म सिद्धांता नुसार त्याची काहीच कर्मे ह्या जगात बाकी नव्हती म्हणून त्याला लवकर मुक्ती मिळाली आणि आता ते देवाजवळ आनंदात बागडत आहे खेळत मोठे होत आहे हे मनाशी ठेवा. परत कधी जेव्हा मूल होईल तेव्हा त्यांना ह्या दादाची नक्की आठवण द्या. एखाद्या आईवेगळ्या मुलाला जवळ घेउन माया द्या. पण तरीही हे फार अवघड आहे. होल्डिंग हँड्स. बोलावे वाट्त असल्यास मला जरूर फोन करा विपूतून नंबर देउ शकेन..

धानी,
९.५ महिन्याचा सहवास लाभल्यानंतर त्या बाळाचं आपल्या आयुष्यातून निघून जाणं किती दुख:दायी असेल याची कल्पनाही करवत नाही.
तुम्हाला या दु:खातून बाहेर पडायची ताकद मिळो हीच सदिच्छा.

धानी, वाचून फार वाईट वाटले. लाखातली एक केस म्हणताना आपल्याला कधी असे वाटत नाही की आपण ते लाखातले एक होऊ! असो. तुमचं दु:ख मोठं आहे, पण काळ हेच एक औषध आहे. कशात तरी स्वतः ला गुंतवा. बिझी रहा जमल्यास. भविष्यकाळासाठी गुड लक!

काय बोलू? आपलं मूल आपल्या डोळ्यादेखत जाण्यासारखं दुसरं दु:ख नाही.

धानी, यातून सावरण्याचे बळ आपल्यास मिळो अशी प्रार्थना. अश्विनीमामीनी लिहिलं आहे तशी स्वतःची समजूत घाला आणि हिंमत गोळा करा.

तुम्हाला या दु:खातून बाहेर पडायची ताकद मिळो हीच प्रार्थना.

अश्विनीमामींनी लिहिलं आहेच आम्ही अधिक काय लिहिणार. एकमेकांचे आधार बना. मन कशात तरी रमवा. आई वडिल विना मुलांना माया द्या त्यांचं प्रेम तुम्हाला ह्यातून बाहेर काढेल.

फार वाईट वाटलं. तुम्ही कोणत्या परिस्थितीतून जात असाल याची कल्पना करवत नाही. यातून सावरण्याचे बळ आपल्याला मिळो ही प्रार्थना.

Sad vaaeet vatla vachun..
Ashwinimaminna anumodan.. take care..

फार वाईट वाटलं. तुम्ही कोणत्या परिस्थितीतून जात असाल याची कल्पना करवत नाही. यातून सावरण्याचे बळ आपल्याला मिळो ही प्रार्थना.>>. अक्षरशः

अतिशय वाईट वाटलं वाचून. तुम्हाला यातून सावरायचं बळ मिळो. तुमचं घर पुन्हा लवकरात लवकर हसरं खेळतं होवो.

धानी१,

अशी वेळ कुणावरही न येवो. तुमचं दु:ख मी समजू शकतो. Sad दु:खात सुख इतकंच की लहान बाळाची शरीरावर आसक्ती जडलेली नसते. त्यामुळे बाळाला निधनोत्तर फारसा मानसिक त्रास होत नाही. पण आपल्याला होतो. ईश्वर आपणांस या त्रासातून सावरण्याची शक्ती देवो.

आ.न.,
-गा.पै.

धानी,
माझ्या मैत्रीणीच्या मुलाला ५ वर्षाच्या मुलाला डिएम्डी नावाचा विकार स्नायूंचा विकार झाला आहे ज्यामधे इथून पुढे तो विकलांग होत जाणार आहे व आत्ता हिंडता फिरता मुलगा अजून वर्षादोन वर्षात व्ह्रील चेअर वर व नंतर अंथरुणावर खिळून असेल व त्यानंतर जास्तीत जास्त २० वर्षे तो जगू शकेल. पालकाच्या भुमिकेतून हे सगळे भोगणे हे महाभयंकर आहे. हे सगळे रोगनिदान होत असताना मी तिच्या बरोबर होते त्यामुळे तिचे दु:ख अगदी जवळून पाहिले आहे. तिने तुमच्याबद्दल ऐकल्यावर मुद्दामच मला तिची कथा तुम्हाला सांगायची इच्छा व्यक्त केली. ती म्हणाली की कोणत्याही आईसाठी अपत्यवियोगाचे दु:ख मोठेच, पण तरीही असे त्याला विकलांग होत जाताना पहाणे हे जास्त वाईट. त्यामुळे त्या दु:खाच्या तुलनेत, तुम्हाला तुमचे दु:ख कदाचित कणभर कमी वाटेल. किमान मनाला समजावायला थोडे सोपे होईल. मला ना शब्दात नीट लिहीता येत नाहीये. पण कदाचित भावना पोचतील तुमच्यापर्यंत.

Pages